Historique

J’ai probablement commencé à perdre l’ouïe vers l’âge de 17 ou 18 ans. Je m’en suis aperçue à 19 ans. Après une période où un ORL pensait que je souffrais du vertige de Ménière, et où je prenais après chaque repas un médicament horrible qui me transformait en tomate bien mûre et fondante, un autre ORL a diagnostiqué de l’otosclérose cochléaire. J’ai commencé à porter un appareil auditif à 20 ans, puis deux quelques années plus tard.

On ne connaît pas la cause de l’otosclérose cochléaire, appelée aussi otospongiose ; on sait que c’est la cause la plus importante de surdité non innée non professionnelle, qu’elle atteint surtout des femmes et que les fluctuations hormonales semblent avoir un impact. Dans mon cas, ma première grossesse s’est déroulée sans anicroche, ma deuxième a été catastrophique. J’ai observé une accélération marquée de ma perte d’audition pendant les 4 ou 5 années qui ont suivi.

Voici un diagramme d’un test d’audition subi en 1979.
















Puis, la détérioration s’est continuée de façon plus lente. J’ai atteint le point où, sans appareil auditif la nuit, je suis sourde-sourde-sourde comme un pot-pot-pot, au point où ce n’est pas le plus violent coup de tonnerre imaginable qui me réveille, ce sont les vibrations qu’il imprime au plancher.

De l’âge de 25 à 35 ans, par périodes, j’ai suivi un traitement expérimental, qui consistait à prendre du calcium avec du fluorure. Le fluorure était censé améliorer l’assimilation du calcium dans la matière osseuse. À la pharmacie, quand je présentais mon ordonnance, on me regardait avec horreur à cause du dosage : savez-vous que vous pourriez tuer des souris avec ça, Madame ? Ce traitement a été abandonné, je suis une des nombreuses preuves vivantes de son échec. On a constaté que le fluorure rendait en fait la matière osseuse plus friable. Durant cette période, j’ai subi deux fractures à la suite de chutes des plus anodines. J’ai donné mon corps à la science de mon vivant, comme.

Depuis une vingtaine d’années, on me demandait souvent pourquoi je n’avais pas un implant cochléaire. La réponse était que, malgré ma perte d’audition, j’avais la chance d’avoir conservé un très haut degré de discrimination. C’est ce qui a changé il y a environ quatre ans. Ma discrimination a pris le bord, peut-être sous l’influence des hormones de substitution que j’ai prises pour lutter pour mon ostéoporose, peut-être tout simplement parce que mes beaux vingt ans sont rendus encore plus loin derrière moi.

En octobre 2006, alarmée par cette baisse de discrimination qui rendait ma vie beaucoup plus difficile (parler au téléphone m’était devenu quasi impossible et même une simple conversation avec Roger ou les enfants était difficile), j’ai demandé un rendez-vous en audiologie pour faire réévaluer ma situation, ce qui s'est fait en novembre et décembre. Roger a d’ailleurs été atterré par le test de discrimination qu’il m’a vue passer – ou plutôt ne pas passer, j’ai eu 15 %. Mon audiologiste a présenté mon dossier à l’équipe du programme provincial d’implant cochléaire. En novembre et décembre 2007, mon tour est venu ; j’ai passé d’autres examens. J’ai de nouveau brillamment échoué à l’examen de discrimination**. On a donc jugé que l’implant pourrait être bénéfique dans mon cas.

On m’avait prévenue que la période d’attente entre la première recommandation (décembre 2006) et l’opération elle-même pouvait atteindre 20 ou 24 mois. J’ai accepté d’être placée sur la liste des substituts (Madame Dion, pouvez-vous être à Québec demain ?) Et on m’a appelée le mercredi 20 février, je serai opérée le 5 mars.

L’évaluation comportait aussi une entrevue avec le psychologue de l’équipe. On se préoccupe beaucoup de nous empêcher d’attendre des miracles. On me dit que je peux compter, de façon réaliste, voir ma discrimination s’améliorer considérablement. On me prévient que je ne deviendrai pas une bête de partys (maudine !) ni de restaurants ; l’élimination des bruits d’arrière-plan reste encore à perfectionner. On me dit que, pour ce qui est de la musique, les résultats varient beaucoup selon les gens. Judy n’avait pas cessé d’aller au concert ou au cinéma, elle, et a observé une superamélioration.

J’ai déjà rencontré mon chirurgien. On entend souvent dire que pour être chirurgien, il faut se prendre pour Dieu. Le Dr Pierre Ferron, qui a posé son premier implant en 1984, a les yeux pleins de bonté et un sourire d’une très grande gentillesse. « Nous allons sûrement nous revoir, madame Dion » avait-il dit à la fin de l’entrevue.

Immédiatement après l’opération, je n’entendrai absolument pas mieux, loin de là. D’une part, en effet, l’opération, ce n’est que l’installation sous la peau, dans une cavité creusée dans le crâne, de la partie processeur de l’implant. (Oui, on va me faire un trou dans la tête, bon, bon, ça va, les comiques.) Je ne recevrai la partie microphone qu’une fois la plaie bien guérie. Mon rendez-vous est le 14 avril. D’autre part, l’installation du processeur amoche un peu plus la cochlée. Judy, celle dont j’ai trouvé le journal, rapporte qu’elle n’entendait plus du tout de l’oreille opérée.

À partir du 14 avril, pendant de deux à trois semaines, à raison de 2 à 3 heures par jour, ce sera la programmation. À Québec, ouch. Ensuite, quelques semaines plus tard, la réadaptation, trois demi-journées par semaine, à Saint-Jérôme, cette fois, heureusement. Entendre, ça se gagne de haute lutte, faut croire. M’en fous. Je vais le faire. Un pied devant l’autre. On verra. Peut-être même, on entendra…

Ah oui. Il vous intéressera probablement de savoir qu’il a été évalué que toute l’opération, au sens large, c.-à-d. la chirurgie elle-même, l’implant, le travail de programmation et de réadaptation, coûte à la province la coquette somme de cent mille dollars. Vos et mes impôts paient tout ça. Merci beaucoup.

**L’examen de discrimination consistait en une série de mots d’une seule syllabe à répéter, consonne+voyelle ou diphtongue+consonne, hors contexte et sans possibilité de lire sur les lèvres. Ce sont de vrais mots – bac, crime, cher – par opposition à des assemblages artificiels comme ruve ou lide, disons. Je devais répéter ce que j’entendais. Dans plus de la moitié des cas, j’étais tout simplement incapable de distinguer même la voyelle.