La semaine dernière a été plutôt calme, avec une session de thérapie et des essais des sytèmes pour écouter la télé.
Je n’ai pas noté de différence appréciable entre le système MF et le système infrarouge, pour ce qui est de la compréhension de la télé proprement dite. Nous ferons des essais avec un système de son. Il nous reste aussi à faire des essais avec le télécapteur et la boucle d’induction, pour télé, téléphone et trucs comme iPod mais nous les avons reportés à la semaine qui suivra le retour de vacances de Mme H., de façon à avoir le temps de travailler sur la programmation avec M. B.
En fait, la semaine a plutôt été marquée par les efforts de reprogrammation de l’implant par M. B.
À mesure que la semaine avançait, j’aimais de moins en moins le programme mis à l’essai le vendredi précédent. C’est moi qui l’avais choisi parce qu’au moment de l’essai dans le bureau de M. B., ses timbres plus riches me donnaient l’impression d’atténuer la double voix. Je me suis rapidement rendu compte que ce n’était pas vraiment le cas. La session de thérapie avec Mme H. m’a prouvé qu’il nuisait à ma compréhension du langage. Alors que dans les sessions de thérapie pure, je reconnais habituellement 85 % des mots sans erreur, cette fois-ci, je ne suis arrivée qu’à 70 %. De plus, les erreurs que j’ai faites étaient plus lourdes : je n’arrivais pas à reconnaître le mot au deuxième essai non plus et pour certains mots, il a fallu que Mme H. me les répète.
Comme le faisait remarquer Roger, ce n’est pas simplement affaire de m’habituer au nouveau programme : j’avais de meilleurs résultats dès les débuts de la programmation, bien avant qu’on puisse parler d’habitude.
Je suis donc arrivée dans le bureau de M. B. vendredi après-midi avec la ferme intention de mettre fin à l’essai, ce que M. B. a accepté sans difficulté.
Dans le cadre de ses recherches sur la double voix, il a fait plusieurs tests, dont je donnerai la liste dans un autre message, à l’intention d'autres personnes qui pourraient avoir ce problème.
J’ai fait état de ma perplexité : chaque fois que je relève une différence quelconque, notamment les timbres, on m’explique toujours que c'est dû au retour des hautes fréquences, que j’entendais de moins en moins depuis des décennies. Je veux bien, mais j’ai de la difficulté à concilier la présence de hautes fréquences avec celle d’une deuxième voix dont les fréquences sont moins élevées que celles de la première voix. De plus, à la réflexion, je ne crois pas qu’il s’agisse d’un effet d’écho comme ce que j’avais lu, étant donné que la fréquence est différente. M. B. était d’accord avec moi sur les deux points. Il m’a appris que, selon ses consultations avec des collègues et avec la clinicienne d’Advanced Bionics pour le Canada, mon problème est nouveau. Je suis, paraît-il, « un défi ». Joie.
Il est d’ailleurs possible que j’aie l’occasion de rencontrer la clinicienne d’Advanced Bionics pour l’est du Canada.
Je reviens sur la « rareté » du problème : j’ai déjà écrit le contraire ici. C’est qu’au moment où je pensais que le problème était un effet d’écho, c'est l’expression que j’ai utilisée pour le décrire, et quelques autres membres de différents forums m’avaient dit l’avoir aussi éprouvé. Dans certains cas, le problème avait été résolu par des modifications de la programmation, dans d'autres, il était disparu avec le temps.
Mais voilà : ce n'est pas un effet d’écho. Selon M. B., un effet d’écho s’atténue avec des modifications aux basses fréquences, ce qu’il a essayé la semaine passée, sans résultat.
Nous avons certainement fait une bonne dizaine d’essais de modifications. À la fin, j’avoue que j’avais sombré dans la plus profonde confusion et que j’en étais venue à douter même de ma perception du problème. Pas rassurant !
J’ai quitté le bureau de M. B. avec, en position 1, mon ancien programme très légèrement modifié pour tenir compte de la nouvelle égalisation de l’intensité des électrodes et, en position 2, le même programme mais avec une plus grande importance au microphone extérieur, ce qui a pour effet d’enrichir les timbres. Il m’a suggéré de faire des essais en alternance dans une même situation, pour faciliter la comparaison. Je ne l’ai pas fait encore.
M. B. m’a également conseillé de faire des essais avec mon appareil auditif dans l’oreille droite, juste pour voir s’il pourrait y avoir un effet sur la double fréquence. Ça, je l’ai fait.
En effet, j’ai fait l’essai, ce matin, de jouer du piano avec et sans appareil auditif dans l’oreille droite. J’aime bien le timbre du piano avec l’appareil et le sol errant reprend sa place. En revanche, c’est fatigant. Mme H. doit faire un audiogramme classique de mon oreille droite demain, étant donné que le dernier audiogramme remonte déjà à deux ans et que mon audition était en phase d’évolution (détérioration) assez rapide à ce moment-là. Ensuite, j’irai voir mon audioprothésiste avec le nouvel audiogramme pour faire reprogrammer l’appareil, ce qui est une opération singulièrement plus simple et plus courte que la programmation de l’implant. Youpi, c’est l’audioprothésiste qui fait tout le travail !
Le téléphone a sonné pendant que je jouais du piano avec l’appareil dans l’oreille droite et j’ai pris l’appel en mode mains libres. C’était vraiment plus facile.
Demain, j’essaierai probablement d’écouter iTune ou GarageBand, ainsi que mon clavier, avec les écouteurs et l’appareil auditif. Jusqu’ici, c’est ce qui avance le moins vite, l’écoute de musique à l’ordinateur ou au clavier. Cling clang en masse. Samedi, j’ai isolé la piste « voix d’Élisabeth » dans une de mes chansons. Le timbre était assez bien entendu, mais certaines notes étaient faussées. Attention : je n’ai pas dit qu’elles étaient fausses — Élisabeth ne fausse PAS —, j’ai dit qu’elles étaient faussées. C'est plutôt déconcertant à entendre.
Patience.
lundi 9 juin 2008
dimanche 1 juin 2008
Réadaptation, semaine 5
Semaine avec des essais d’aides techniques, et deux audiogrammes en prévision de ma rencontre avec l’audiologiste de programmation, M. B., pour voir ce qu’on peut faire au sujet de la double voix.
Un premier audiogramme indique qu’à la fréquence 2000, mon seuil d’audition est plus bas de près de 15 dB que la moyenne des autres. Mme H. dit que cela reste dans les normes. Roger est très surpris : vu que l’intensité sonore double à chaque augmentation de 3 dB, il trouve étrange qu’on dise qu’un seuil de 15 dB représente une différence non significative. L’audiogramme de confirmation ne présente pas de différence notable, même aberration (?) à la fréquence 2000.
J’ai donc rencontré M. B. vendredi après-midi, après le rv de vendredi matin avec Mme H. Il fait de la programmation d’implant depuis 8 ans. Il m’a donné une impression de grande compétence et s’est montré d’une patience d’ange. Il a pris le temps de bien écouter mes impressions jusqu’ici, et s’est montré particulièrement intéressé par mes impressions au sujet de la musique.
Je m’inquiétais parce que j’avais cru comprendre qu’une fois la programmation de base effectuée, on n’y touche plus, sauf pour les contrôles périodiques. M. B. m'a expliqué que ce n’est pas tout à fait exact et que, sans tout refaire chaque fois, on répond quand mêmes aux problèmes qui se posent à la programmation au moment où ils se présentent, comme la deuxième voix dans mon cas.
J’avais noté des faits qui pouvaient peut-être avoir une influence sur le problème de la double voix ou sur la programmation de façon générale.
• le fait qu’au moment de l’égalisation des l’intensité des électrodes, j’avais peut-être mal informé Mme L., ce qui aurait pu fausser l’égalisation ; ça se faisait par une comparaison de l’intensité de deux sons et, n’étant pas sûre de mes réponses, j’avais tenté une expérience, sans me rendre compte des conséquences de ma tentative ;
• le fait qu’une électrode avait un seuil beaucoup plus bas que les autres venait par conséquent peut-être de cette erreur ;
• je me demandais donc si le seuil d’audition beaucoup plus bas à la fréquence 2000 avait peut-être un rapport avec la programmation des électrodes ;
• et je me demandais aussi si les notes aberrantes, entre le sol 5 et le do 6 ne pourraient pas être reliées à tout ce qui précède.
M. B. a d’abord expliqué qu’il n’est pas rare que deux audiogrammes menés avec des personnes normales montrent des différences de 10 dB d’un audiogramme à l’autre, par exemple un audiogramme fait le matin et un autre le soir. C’est la raison pour laquelle on considère qu’une variation de 10 dB est non significative.
Ensuite, il a expliqué que le nerf auditif est constitué de fibres auditives et que la répartition des fibres auditives n’est pas parfaitement constante. Il est possible que l’électrode dont le seuil est plus bas stimule le nerf auditif à un endroit où celui-ci serait plus riche en fibres auditives, ce qui fait qu’il lui faudrait un signal de moindre intensité.
Nous avons quand même vérifié la programmation de l’intensité des électrodes. En fin de compte, il a fait des petits changements de l’ordre de 0,5 %. C’est minime, mais il dit qu’il est possible que cela me soit sensible à cause du développement de l’acuité de mon oreille par la musique.
Nous avons ensuite travaillé sur la double voix. Mme H. l’avait informé de mon problème il y a déjà quelques semaines, donc il avait fait des recherches et avait notamment communiqué avec la responsable canadienne de la société qui fabrique mon implant. Il a essayé six ou sept stratégies. Aucune d'entre elle n'a eu de résultat ah-HA. L'une m'a semblé sur le moment intéressante, disons prometteuse. C'est à peu près impossible d’en décrire l'effet.
J'ai vécu hier et aujourd'hui (vendredi 31 mai et samedi 1er juin) avec le nouveau programme qu’il a agencé. À l'essai à la maison, je crois que ça n'ira pas. Je trouve que j'y perds un peu côté langage sans y gagner grand chose côté deuxième voix. Je persévère parce que dans ces choses-là, il faut y mettre le temps, pour tout.
Nous avons fait des blagues : pour désigner ses stratégies, je lui parlais des lapins qu'il sortait de son chapeau. Le lapin qu'il m'a finalement installé, il mange en tab… Le nouveau programme a consommé trois petites piles hier ; il est passé à travers une grosse pile aujourd'hui et je m'attends que la petite pile que j'ai mise en place tantôt me lâche sous peu. C'est la première fois qu'une grosse pile ne fait pas toute la journée.
Le soir de la fête d’Élisabeth, le 21, nous sommes allés souper chez elle. Je n’avais pas pensé à prendre de pile de rechange, un oubli que je fais rarement. Je portais le processeur avec la plus puissante des piles, mais je ne l’avais pas rechargée la veille. Elle s'est arrêtée après avoir fonctionné en fait depuis la veille au matin, plus de 19 heures. Aujourd’hui, avec le programme à l’essai, elle fonctionné à peine un peu plus de huit heures !
(Quand la pile s’est arrêtée, Roger l’a retirée puis remise, un truc, comme on sait, qui parfois ressuscite momentanément une pile. Il travaillait au-dessus de son assiette. Quand il m’a tendu le processeur pour que je le remette, l’antenne a soulevé la fourchette à laquelle elle s’était collée !)
J’ai fait un peu de musique aujourd’hui. Joué sur mon clavier pour la première fois depuis l’activation du processeur. J’ai découvert qu'il semble défectueux – en mode accompagnement, il ne réagit pas toujours quand la note de basse est le do 4. Par intermittence, ce qui est toujours charmant à expliquer au magasin.
Ensuite, écouté de la musique sur mon ordinateur et mes haut-parleurs (des Sound Sticks). Pas vraiment de quoi écrire à sa mère. Je m'obstine quand même. J’écoute quelques préludes simples du Clavecin bien tempéré, une musique claire. C’est moins bon qu’à la radio de l’auto. Jeudi dernier, en écoutant du Telemann dans l’auto, j’entendais assez clairement l’instrument solo dont j'ai pu reconnaître le timbre (une flûte) et je discernais l’harmonie dans l’orchestration.
--
La ronde des rendez-vous recommence demain. J'en aurai cinq cette semaine, vu que j'en ai manqué un la semaine dernière. Au programme, probablement, de la thérapie encore mais aussi des essais avec les émetteurs et transmetteurs MF, pour la télévision et divers systèmes comme les chaînes de son. Ce qui veut dire que je dois me grouiller et préparer l’installation de la télé. Après tout, il n’y a que huit mois et demi que nous sommes arrivés ici, nous n’avons pas tellement eu le temps d’installer la télé ! (Nous ne sommes vraiment pas des télémanes, spas ? mais je veux m’y remettre un peu, je trouve que ça me manque. J’ai mis la télévision dans mes objectifs de réadaptation, même si j’ai bien spécifié que ce n’était pas une des mes priorités.) On verra.
Fait beau, hein ?
Un premier audiogramme indique qu’à la fréquence 2000, mon seuil d’audition est plus bas de près de 15 dB que la moyenne des autres. Mme H. dit que cela reste dans les normes. Roger est très surpris : vu que l’intensité sonore double à chaque augmentation de 3 dB, il trouve étrange qu’on dise qu’un seuil de 15 dB représente une différence non significative. L’audiogramme de confirmation ne présente pas de différence notable, même aberration (?) à la fréquence 2000.
J’ai donc rencontré M. B. vendredi après-midi, après le rv de vendredi matin avec Mme H. Il fait de la programmation d’implant depuis 8 ans. Il m’a donné une impression de grande compétence et s’est montré d’une patience d’ange. Il a pris le temps de bien écouter mes impressions jusqu’ici, et s’est montré particulièrement intéressé par mes impressions au sujet de la musique.
Je m’inquiétais parce que j’avais cru comprendre qu’une fois la programmation de base effectuée, on n’y touche plus, sauf pour les contrôles périodiques. M. B. m'a expliqué que ce n’est pas tout à fait exact et que, sans tout refaire chaque fois, on répond quand mêmes aux problèmes qui se posent à la programmation au moment où ils se présentent, comme la deuxième voix dans mon cas.
J’avais noté des faits qui pouvaient peut-être avoir une influence sur le problème de la double voix ou sur la programmation de façon générale.
• le fait qu’au moment de l’égalisation des l’intensité des électrodes, j’avais peut-être mal informé Mme L., ce qui aurait pu fausser l’égalisation ; ça se faisait par une comparaison de l’intensité de deux sons et, n’étant pas sûre de mes réponses, j’avais tenté une expérience, sans me rendre compte des conséquences de ma tentative ;
• le fait qu’une électrode avait un seuil beaucoup plus bas que les autres venait par conséquent peut-être de cette erreur ;
• je me demandais donc si le seuil d’audition beaucoup plus bas à la fréquence 2000 avait peut-être un rapport avec la programmation des électrodes ;
• et je me demandais aussi si les notes aberrantes, entre le sol 5 et le do 6 ne pourraient pas être reliées à tout ce qui précède.
M. B. a d’abord expliqué qu’il n’est pas rare que deux audiogrammes menés avec des personnes normales montrent des différences de 10 dB d’un audiogramme à l’autre, par exemple un audiogramme fait le matin et un autre le soir. C’est la raison pour laquelle on considère qu’une variation de 10 dB est non significative.
Ensuite, il a expliqué que le nerf auditif est constitué de fibres auditives et que la répartition des fibres auditives n’est pas parfaitement constante. Il est possible que l’électrode dont le seuil est plus bas stimule le nerf auditif à un endroit où celui-ci serait plus riche en fibres auditives, ce qui fait qu’il lui faudrait un signal de moindre intensité.
Nous avons quand même vérifié la programmation de l’intensité des électrodes. En fin de compte, il a fait des petits changements de l’ordre de 0,5 %. C’est minime, mais il dit qu’il est possible que cela me soit sensible à cause du développement de l’acuité de mon oreille par la musique.
Nous avons ensuite travaillé sur la double voix. Mme H. l’avait informé de mon problème il y a déjà quelques semaines, donc il avait fait des recherches et avait notamment communiqué avec la responsable canadienne de la société qui fabrique mon implant. Il a essayé six ou sept stratégies. Aucune d'entre elle n'a eu de résultat ah-HA. L'une m'a semblé sur le moment intéressante, disons prometteuse. C'est à peu près impossible d’en décrire l'effet.
J'ai vécu hier et aujourd'hui (vendredi 31 mai et samedi 1er juin) avec le nouveau programme qu’il a agencé. À l'essai à la maison, je crois que ça n'ira pas. Je trouve que j'y perds un peu côté langage sans y gagner grand chose côté deuxième voix. Je persévère parce que dans ces choses-là, il faut y mettre le temps, pour tout.
Nous avons fait des blagues : pour désigner ses stratégies, je lui parlais des lapins qu'il sortait de son chapeau. Le lapin qu'il m'a finalement installé, il mange en tab… Le nouveau programme a consommé trois petites piles hier ; il est passé à travers une grosse pile aujourd'hui et je m'attends que la petite pile que j'ai mise en place tantôt me lâche sous peu. C'est la première fois qu'une grosse pile ne fait pas toute la journée.
Le soir de la fête d’Élisabeth, le 21, nous sommes allés souper chez elle. Je n’avais pas pensé à prendre de pile de rechange, un oubli que je fais rarement. Je portais le processeur avec la plus puissante des piles, mais je ne l’avais pas rechargée la veille. Elle s'est arrêtée après avoir fonctionné en fait depuis la veille au matin, plus de 19 heures. Aujourd’hui, avec le programme à l’essai, elle fonctionné à peine un peu plus de huit heures !
(Quand la pile s’est arrêtée, Roger l’a retirée puis remise, un truc, comme on sait, qui parfois ressuscite momentanément une pile. Il travaillait au-dessus de son assiette. Quand il m’a tendu le processeur pour que je le remette, l’antenne a soulevé la fourchette à laquelle elle s’était collée !)
J’ai fait un peu de musique aujourd’hui. Joué sur mon clavier pour la première fois depuis l’activation du processeur. J’ai découvert qu'il semble défectueux – en mode accompagnement, il ne réagit pas toujours quand la note de basse est le do 4. Par intermittence, ce qui est toujours charmant à expliquer au magasin.
Ensuite, écouté de la musique sur mon ordinateur et mes haut-parleurs (des Sound Sticks). Pas vraiment de quoi écrire à sa mère. Je m'obstine quand même. J’écoute quelques préludes simples du Clavecin bien tempéré, une musique claire. C’est moins bon qu’à la radio de l’auto. Jeudi dernier, en écoutant du Telemann dans l’auto, j’entendais assez clairement l’instrument solo dont j'ai pu reconnaître le timbre (une flûte) et je discernais l’harmonie dans l’orchestration.
--
La ronde des rendez-vous recommence demain. J'en aurai cinq cette semaine, vu que j'en ai manqué un la semaine dernière. Au programme, probablement, de la thérapie encore mais aussi des essais avec les émetteurs et transmetteurs MF, pour la télévision et divers systèmes comme les chaînes de son. Ce qui veut dire que je dois me grouiller et préparer l’installation de la télé. Après tout, il n’y a que huit mois et demi que nous sommes arrivés ici, nous n’avons pas tellement eu le temps d’installer la télé ! (Nous ne sommes vraiment pas des télémanes, spas ? mais je veux m’y remettre un peu, je trouve que ça me manque. J’ai mis la télévision dans mes objectifs de réadaptation, même si j’ai bien spécifié que ce n’était pas une des mes priorités.) On verra.
Fait beau, hein ?
dimanche 25 mai 2008
Réadaptation, fin de la première moitié
J’en suis maintenant à la moitié de ma session de réadaptation. Il fait beau, je suis dehors avec mon très cher MacBook Pro, assise juste devant le ruisseau. Les nénuphars sont arrivés. En avant, mon lilas survivant fait son possible. L’autre lilas, plus petit, a vu presque toutes ses branches écrasées sous le poids de la neige. Roger est en train de démolir l’ancien cabanon. Il ne cesse de travailler, c’est bien fatigant.
Ce matin, de la cuisine, j’ai entendu le signal de la laveuse qui venait de finir sa brassée. Je l’ai dit à Roger. Il a souri sans lever les yeux de son journal.
La réadaptation avance bien. Étant donné que j’ai la chance d’avoir ré-acquis le langage extrêmement rapidement, nous sommes maintenant passées aux applications pratiques.
Nous avons consacré une autre session aux appareils téléphoniques, cette fois en travaillant sur les différentes façons de les utiliser.
J’ai fait l’essai du branchement direct, un fil qui se place dans le téléphone et se branche directement dans le processeur, au moyen d’un coude spécial.
Roger fondait beaucoup d’espoir sur cet essai. Il en est effet convaincu que ma compréhension dépend de la qualité du son, or la qualité du son des téléphones amplifiés n’est pas des meilleures. Vous connaissez le son d’un système mains libres.
Déception : le branchement direct semble ne pas me convenir. La qualité du son était bien moins bonne que le son ordinaire entendu dans le récepteur ou même dans le haut-parleur mains libres. Plus de statique, plus de distorsion de la voix. Nous avons fait deux essais en branchement direct, un avec mon téléphone amplifié et un avec le modèle utilisé au Bouclier. Même résultat.
Mme H. dit que parmi les gens avec qui elle travaille, il y a une certaine proportion de gens que le branchement direct n’aide pas beaucoup et qui, comme moi, préfère utiliser leur appareil de la façon ordinaire.
Je me demande s’il est possible que ce soit une question de programme. Je compte demander à l’audiologiste de programmation, M. B., s’il est possible de faire des essais. J’ai rendez-vous avec lui vendredi prochain.
Excusez-moi, j’ai un meurtre à commettre.
(Paf !) Un maringouin de moins.
Ici, les maringouins sont sortis depuis peu, nous en sommes encore à la période où ils sont actifs toute la journée.
Le rendez-vous de programmation que j’ai est surtout destiné à voir si on peut atténuer l’effet d’écho (la double voix) simplement par la programmation. Dans certains cas, c’est possible. Dans d’autres, c’est seulement la patience et le temps qui arrangent les choses. Je me croise les doigts. Je ne suis pas impatiente de façon générale, tant s’en faut (vous me connaissez), mais je me rends compte que je suis, d’une certaine façon, impatiente question audition.
Mon problème, c’est que je ne m’étais pas assez renseignée sur le retour à l’audition avec un implant. En bref : normalement, c’est long. Très long. Par exemple, comprendre le langage prend généralement beaucoup, beaucoup plus de temps que ce que j’ai connu.
J’étais consciente de ma chance en ce qui concerne le langage, après tout mes « scores » aux tests étaient assez éloquents.
De façon contradictoire, c’est justement ce qui m’inquiétait. Il me semblait que mon audition musicale tirait lamentablement de l’arrière par rapport à ma compréhension du langage et je craignais que ce soit dû à des causes essentielles, par exemple mon otosclérose. J’ai bien lu qu’il y a des gens qui ne regagnent jamais tout à fait la capacité d’écouter de la musique.
J’avoue qu’hier, j’ai fait une sévère attaque de bleus. Du bleu foncé.
D’abord, il y a une dizaine de jours, j’ai participé à un atelier d’écriture de chansons. J’avais déjà travaillé avec ce même animateur qui dirige ces ateliers dans des conditions qui étaient auparavant pour moi désastreuses : une ancienne salle de classe, très grande, avec de la réverbération à n’en plus finir.
Les ateliers précédents, j’avais peine à comprendre le tiers de ce qu’il disait. Cette fois-ci, dans les mêmes conditions, j’ai à peu près tout compris.
(Sauf les exemples de musique.)
Marc nous a donné du temps pour écrire pendant l’atelier lui-même. J’ai donc commencé une chanson, que j’ai terminée quelques jours après. Je l’ai transcrite avec mon logiciel d’impression musicale.
C’est avec Band-in-a-Box, le logiciel d’orchestration, que les choses se sont gâtées. À toute fin pratique, je ne suis pas capable d’entendre ce que je compose.
Je fais aussi actuellement l’essai d’un logiciel de synthèse vocale. Bon, d’accord, à 40 €, il n’y a pas de miracles à attendre. N’empêche que je ne discerne pas correctement les sons produits par l’affreuse petite voix. Et ce n’est pas elle qui fait erreur, je l’ai fait valider par Roger.
Excusez-moi. (Paf !)
Ensuite, hier, j’ai joué du piano plus d’une heure, avec le programme de vie courante et aussi avec le programme musique externe (par opposition à musique iPod). J’ai fait des essais avec la commande de volume. Je voulais essayer de rendre le son plus précis, plus net. Comme ce sont les harmoniques en fréquences aiguës qui sont à l’origine de la distorsion très marquée que je perçois, j’ai essayé de jouer à faible volume. Les résultats étaient moins que concluants.
Donc, hier soir, j’avais les bleus. Je suis donc allée voir sur Internet pour trouver d’autres expériences. En début de soirée, j’ai écrit un message dans le forum des utilisateurs de la société qui a fabriqué mon implant (Advanced Bionics).
Pas plus tard que ce matin, j’avais quatre réponses ! Qui toutes disaient la même chose, en gros. La distorsion que je perçois, les désagréables résonances aberrantes, mes quatre correspondantes les avaient vécues. Il faut y mettre le temps et il faut s’exercer, comme pour la réadaptation.
Parmi les conseils pratiques qu’on m’a donnés :
• un surtout que j’avais plus ou moins instinctivement trouvé par moi-même : écouter des choses simples et familières ;
• mais on m’a aussi dit d’écouter de façon régulière, ce que je ne faisais pas, me disant que ça ne me servait rien à rien de me foutre les bleus et que je ferais mieux de laisser le temps faire son œuvre ;
• on m’a aussi conseillé de tenir un journal d’écoute, pour mieux analyser mes essais ;
• deux correspondantes écoutent leur iPod avec leur programme ordinaire et des écouteurs placés près de leur processeur ; je compte bien faire cet essai ;
• aussi, écouter le plus possible avec la musique ou les mots des chansons sous les yeux, pour la rééducation de mon cerveau.
Patience. L’une des correspondantes mentionnait l’expérience d’une audiologiste implantée, qui a dû attendre six mois avant que le son du piano redevienne un son de piano.
Au moins, moi, presque tout de suite après l’activation de mon implant, le piano sonnait à peu près comme un piano. Un piano chaudron, avec quelques notes fausses (le sol 5 sonne encore comme un la 5) et plein de résonances aberrantes… oui, mais un piano. Mon audition musicale n'est donc pas vraiment si « en retard ».
Patience.
Ce matin, de la cuisine, j’ai entendu le signal de la laveuse qui venait de finir sa brassée. Je l’ai dit à Roger. Il a souri sans lever les yeux de son journal.
La réadaptation avance bien. Étant donné que j’ai la chance d’avoir ré-acquis le langage extrêmement rapidement, nous sommes maintenant passées aux applications pratiques.
Nous avons consacré une autre session aux appareils téléphoniques, cette fois en travaillant sur les différentes façons de les utiliser.
J’ai fait l’essai du branchement direct, un fil qui se place dans le téléphone et se branche directement dans le processeur, au moyen d’un coude spécial.
Roger fondait beaucoup d’espoir sur cet essai. Il en est effet convaincu que ma compréhension dépend de la qualité du son, or la qualité du son des téléphones amplifiés n’est pas des meilleures. Vous connaissez le son d’un système mains libres.
Déception : le branchement direct semble ne pas me convenir. La qualité du son était bien moins bonne que le son ordinaire entendu dans le récepteur ou même dans le haut-parleur mains libres. Plus de statique, plus de distorsion de la voix. Nous avons fait deux essais en branchement direct, un avec mon téléphone amplifié et un avec le modèle utilisé au Bouclier. Même résultat.
Mme H. dit que parmi les gens avec qui elle travaille, il y a une certaine proportion de gens que le branchement direct n’aide pas beaucoup et qui, comme moi, préfère utiliser leur appareil de la façon ordinaire.
Je me demande s’il est possible que ce soit une question de programme. Je compte demander à l’audiologiste de programmation, M. B., s’il est possible de faire des essais. J’ai rendez-vous avec lui vendredi prochain.
Excusez-moi, j’ai un meurtre à commettre.
(Paf !) Un maringouin de moins.
Ici, les maringouins sont sortis depuis peu, nous en sommes encore à la période où ils sont actifs toute la journée.
Le rendez-vous de programmation que j’ai est surtout destiné à voir si on peut atténuer l’effet d’écho (la double voix) simplement par la programmation. Dans certains cas, c’est possible. Dans d’autres, c’est seulement la patience et le temps qui arrangent les choses. Je me croise les doigts. Je ne suis pas impatiente de façon générale, tant s’en faut (vous me connaissez), mais je me rends compte que je suis, d’une certaine façon, impatiente question audition.
Mon problème, c’est que je ne m’étais pas assez renseignée sur le retour à l’audition avec un implant. En bref : normalement, c’est long. Très long. Par exemple, comprendre le langage prend généralement beaucoup, beaucoup plus de temps que ce que j’ai connu.
J’étais consciente de ma chance en ce qui concerne le langage, après tout mes « scores » aux tests étaient assez éloquents.
De façon contradictoire, c’est justement ce qui m’inquiétait. Il me semblait que mon audition musicale tirait lamentablement de l’arrière par rapport à ma compréhension du langage et je craignais que ce soit dû à des causes essentielles, par exemple mon otosclérose. J’ai bien lu qu’il y a des gens qui ne regagnent jamais tout à fait la capacité d’écouter de la musique.
J’avoue qu’hier, j’ai fait une sévère attaque de bleus. Du bleu foncé.
D’abord, il y a une dizaine de jours, j’ai participé à un atelier d’écriture de chansons. J’avais déjà travaillé avec ce même animateur qui dirige ces ateliers dans des conditions qui étaient auparavant pour moi désastreuses : une ancienne salle de classe, très grande, avec de la réverbération à n’en plus finir.
Les ateliers précédents, j’avais peine à comprendre le tiers de ce qu’il disait. Cette fois-ci, dans les mêmes conditions, j’ai à peu près tout compris.
(Sauf les exemples de musique.)
Marc nous a donné du temps pour écrire pendant l’atelier lui-même. J’ai donc commencé une chanson, que j’ai terminée quelques jours après. Je l’ai transcrite avec mon logiciel d’impression musicale.
C’est avec Band-in-a-Box, le logiciel d’orchestration, que les choses se sont gâtées. À toute fin pratique, je ne suis pas capable d’entendre ce que je compose.
Je fais aussi actuellement l’essai d’un logiciel de synthèse vocale. Bon, d’accord, à 40 €, il n’y a pas de miracles à attendre. N’empêche que je ne discerne pas correctement les sons produits par l’affreuse petite voix. Et ce n’est pas elle qui fait erreur, je l’ai fait valider par Roger.
Excusez-moi. (Paf !)
Ensuite, hier, j’ai joué du piano plus d’une heure, avec le programme de vie courante et aussi avec le programme musique externe (par opposition à musique iPod). J’ai fait des essais avec la commande de volume. Je voulais essayer de rendre le son plus précis, plus net. Comme ce sont les harmoniques en fréquences aiguës qui sont à l’origine de la distorsion très marquée que je perçois, j’ai essayé de jouer à faible volume. Les résultats étaient moins que concluants.
Donc, hier soir, j’avais les bleus. Je suis donc allée voir sur Internet pour trouver d’autres expériences. En début de soirée, j’ai écrit un message dans le forum des utilisateurs de la société qui a fabriqué mon implant (Advanced Bionics).
Pas plus tard que ce matin, j’avais quatre réponses ! Qui toutes disaient la même chose, en gros. La distorsion que je perçois, les désagréables résonances aberrantes, mes quatre correspondantes les avaient vécues. Il faut y mettre le temps et il faut s’exercer, comme pour la réadaptation.
Parmi les conseils pratiques qu’on m’a donnés :
• un surtout que j’avais plus ou moins instinctivement trouvé par moi-même : écouter des choses simples et familières ;
• mais on m’a aussi dit d’écouter de façon régulière, ce que je ne faisais pas, me disant que ça ne me servait rien à rien de me foutre les bleus et que je ferais mieux de laisser le temps faire son œuvre ;
• on m’a aussi conseillé de tenir un journal d’écoute, pour mieux analyser mes essais ;
• deux correspondantes écoutent leur iPod avec leur programme ordinaire et des écouteurs placés près de leur processeur ; je compte bien faire cet essai ;
• aussi, écouter le plus possible avec la musique ou les mots des chansons sous les yeux, pour la rééducation de mon cerveau.
Patience. L’une des correspondantes mentionnait l’expérience d’une audiologiste implantée, qui a dû attendre six mois avant que le son du piano redevienne un son de piano.
Au moins, moi, presque tout de suite après l’activation de mon implant, le piano sonnait à peu près comme un piano. Un piano chaudron, avec quelques notes fausses (le sol 5 sonne encore comme un la 5) et plein de résonances aberrantes… oui, mais un piano. Mon audition musicale n'est donc pas vraiment si « en retard ».
Patience.
vendredi 16 mai 2008
Programmation, semaines 2 et 3
Il y a maintenant un mois que j’ai reçu mon implant et deux semaines que je fais de la réadaptation. La première semaine a surtout été consacrée à de l’évaluation mais, la deuxième semaine, le travail de réadaptation proprement dit a vraiment commencé.
Il n’y a aucun doute que, comme la plupart des gens qui avaient gardé un certain niveau d’audition avant la mise en place de l’implant, mes progrès au début ont été assez rapides. Vendredi dernier, le 9, Mme H. a procédé à un test d’évaluation de la compréhension dans le bruit. Le texte en question se composait de phrases. La première série de phrases comprenait un bruit de fond assez léger ; j’avais l’impression de n’avoir pas très bien réussi mais, à ma grande surprise, j’avais plus de 80 %. « Nous allons faire un autre test » a annoncé Mme H. et nous allons continuer, en augmentant le bruit, jusqu’à temps que vous ayez moins de 30 %. Nous avons donc entamé un deuxième test, avec un bruit de fond plus important. Ce deuxième test s’est avéré passablement plus difficile et j’ai obtenu un minable 39 %. En avant pour le troisième test, avec un ridicule 19 %. MAIS MAIS MAIS : selon Mme H., au stade où j’en suis de la réadaptation, il est bien rare qu’elle fasse même seulement une deuxième série.
Le travail de réadaptation ne permet également de découvrir quels sons me sont le plus difficiles. Nous avons passé par exemple une bonne dizaine de minutes sur la paire de mots « caverne-caserne ». Quand Mme H. prononçait un seul de ces deux mots, je n’arrivais tout simplement pas à reconnaître de quel mot il s’agissait. Elle avait beau insister sur le V ou le S (« cavvvvvvverne »), je n’y arrivais pas. À quelques reprises, j’ai dit « je peux vous donner une réponse mais ce serait purement une question de chance ». Nous avons essayé ensuite de les prononcer deux par deux, ce qui était un peu plus facile. J’ai aussi de la difficulté avec les mots qui commencent par P, où très souvent je n’entends pas du tout ce P. J’ai des exercices à faire, que Roger me fait faire avec beaucoup de sérieux.
Mardi (le 14), nous avons fait des expériences avec divers appareils téléphoniques.
En effet, samedi dernier, j’ai voulu faire une expérience et j’ai tenté de commander de la pizza. Pensant améliorer mes chances, j’avais augmenté le volume du processeur ainsi que celui du téléphone à leur maximum respectif. Ça n’a pas du tout fonctionné ; heureusement, je m’étais assise à côté de Roger pour faire l’essai si bien que je lui ai tendu le téléphone et qu’il a terminé la commande. Il a tout de suite baissé le niveau de volume du téléphone et la téléphoniste de la pizzeria a elle-même dit « ah ! maintenant je vous entends ».
Mardi, Mme H. et Mme G. m’ont toutes les deux expliqué qu’il s’agissait là, contrairement à ce que je pensais, d’un essai très difficile. Dans ce genre d’appel, la téléphoniste est pressée, parfois même stressée, parle elle-même très vite et dans le bruit... Autrement dit, ce n’est pas idéal.
Donc, mardi, nous avons fait un essai avec un appareil téléphonique du type que la RAMQ fournit aux personnes ayant reçu un implant. Ce téléphone comporte entre autres un système mains libres. L’essai a été beaucoup plus intéressant et concluant. J’ai pu avoir une conversation à peu près normale avec Mme G., qui m’a expliqué ce qu’elle avait mangé pour déjeuner ce matin-là et aussi pour souper la veille (cette personne a une alimentation fort saine !) et j’ai à peu près tout compris. Nous avons également fait l’essai du système mains libres et j’ai trouvé que c’était encore mieux. Avec le récepteur, je dois toujours faire bien attention à le garder dans la position la plus appropriée pour le microphone du processeur. Le problème ne se pose pas avec le système mains libres, et l’audition est donc plus facile. Le téléphone que j’ai chez moi, qui m’est fourni par la RAMQ, n’a pas de système mains libres. Selon Mme H., il est possible, en cas de changement à la condition auditive, de modifier les équipements fournis par la RAMQ. Il serait donc possible, peut-être, de me faire obtenir un téléphone comme celui du centre, avec un système mains libres.
Les prochains essais se feront probablement avec le micro qu’on branche directement sur l’appareil téléphonique, ce qui, théoriquement devrait fournir une audition encore bien supérieure puisque le signal serait transmis directement à l’appareil. Roger penche beaucoup pour ce genre de système ; pour ma part, j’hésitais à entreprendre le processus de changement de coude au moment de prendre un appel. Tout le monde connaît ma très grande dextérité : enlever le coude courant, le remplacer par le coude pour le téléphone... autant d’occasions de tout faire tomber par terre. Mme G. m’a fait remarquer que je n’avais qu’à répondre en disant « un moment, je change d’appareil », comme bien des gens font très souvent. J’ai trouvé que c’était une très bonne idée dont je pouvais m’accommoder plus facilement. N’empêche que je crois que par-dessus tout, je préférerais le système mains libres.
Une autre remarque intéressante de Mme G. : je parle trop vite au téléphone. J’y suis allée de ma réponse standard : oui, mais je sais ce que je dis, je n’ai pas besoin de parler plus lentement pour me comprendre. Ha ha ho ho. Elle m’a expliqué que beaucoup de gens ajustent instinctivement leur propre débit à celui de la personne qui parle ; si je parle vite, il y a plus de chances qu’on me parle vite. Bon à savoir.
Je devais avoir un rendez-vous aujourd’hui, vendredi. Avec Mme H., nous nous sommes cependant entendus pour avoir un congé aujourd’hui. Nous en avons profité pour nous rendre à Petite-Rivière-Saint-François, où nous pouvons discuter de téléphones et des diverses options possibles avec Roger L., dont c’est l’une des spécialités.
C’est un congé qui ne sera pas de trop. Je découvre que j’ai maintenant des allergies, au printemps : j’ai le nez qui coule, je tousse beaucoup... Je commence à m’imaginer ce que ressentait Jean-François, dont les allergies étaient si pénibles qu’il pouvait parfois être plusieurs jours malade au point de ne pas pouvoir travailler. Il fait soleil aujourd’hui et je reste bien sagement (et bien platement) à l’intérieur. Et je mets mon blogue à jour.
Il n’y a aucun doute que, comme la plupart des gens qui avaient gardé un certain niveau d’audition avant la mise en place de l’implant, mes progrès au début ont été assez rapides. Vendredi dernier, le 9, Mme H. a procédé à un test d’évaluation de la compréhension dans le bruit. Le texte en question se composait de phrases. La première série de phrases comprenait un bruit de fond assez léger ; j’avais l’impression de n’avoir pas très bien réussi mais, à ma grande surprise, j’avais plus de 80 %. « Nous allons faire un autre test » a annoncé Mme H. et nous allons continuer, en augmentant le bruit, jusqu’à temps que vous ayez moins de 30 %. Nous avons donc entamé un deuxième test, avec un bruit de fond plus important. Ce deuxième test s’est avéré passablement plus difficile et j’ai obtenu un minable 39 %. En avant pour le troisième test, avec un ridicule 19 %. MAIS MAIS MAIS : selon Mme H., au stade où j’en suis de la réadaptation, il est bien rare qu’elle fasse même seulement une deuxième série.
Le travail de réadaptation ne permet également de découvrir quels sons me sont le plus difficiles. Nous avons passé par exemple une bonne dizaine de minutes sur la paire de mots « caverne-caserne ». Quand Mme H. prononçait un seul de ces deux mots, je n’arrivais tout simplement pas à reconnaître de quel mot il s’agissait. Elle avait beau insister sur le V ou le S (« cavvvvvvverne »), je n’y arrivais pas. À quelques reprises, j’ai dit « je peux vous donner une réponse mais ce serait purement une question de chance ». Nous avons essayé ensuite de les prononcer deux par deux, ce qui était un peu plus facile. J’ai aussi de la difficulté avec les mots qui commencent par P, où très souvent je n’entends pas du tout ce P. J’ai des exercices à faire, que Roger me fait faire avec beaucoup de sérieux.
Mardi (le 14), nous avons fait des expériences avec divers appareils téléphoniques.
En effet, samedi dernier, j’ai voulu faire une expérience et j’ai tenté de commander de la pizza. Pensant améliorer mes chances, j’avais augmenté le volume du processeur ainsi que celui du téléphone à leur maximum respectif. Ça n’a pas du tout fonctionné ; heureusement, je m’étais assise à côté de Roger pour faire l’essai si bien que je lui ai tendu le téléphone et qu’il a terminé la commande. Il a tout de suite baissé le niveau de volume du téléphone et la téléphoniste de la pizzeria a elle-même dit « ah ! maintenant je vous entends ».
Mardi, Mme H. et Mme G. m’ont toutes les deux expliqué qu’il s’agissait là, contrairement à ce que je pensais, d’un essai très difficile. Dans ce genre d’appel, la téléphoniste est pressée, parfois même stressée, parle elle-même très vite et dans le bruit... Autrement dit, ce n’est pas idéal.
Donc, mardi, nous avons fait un essai avec un appareil téléphonique du type que la RAMQ fournit aux personnes ayant reçu un implant. Ce téléphone comporte entre autres un système mains libres. L’essai a été beaucoup plus intéressant et concluant. J’ai pu avoir une conversation à peu près normale avec Mme G., qui m’a expliqué ce qu’elle avait mangé pour déjeuner ce matin-là et aussi pour souper la veille (cette personne a une alimentation fort saine !) et j’ai à peu près tout compris. Nous avons également fait l’essai du système mains libres et j’ai trouvé que c’était encore mieux. Avec le récepteur, je dois toujours faire bien attention à le garder dans la position la plus appropriée pour le microphone du processeur. Le problème ne se pose pas avec le système mains libres, et l’audition est donc plus facile. Le téléphone que j’ai chez moi, qui m’est fourni par la RAMQ, n’a pas de système mains libres. Selon Mme H., il est possible, en cas de changement à la condition auditive, de modifier les équipements fournis par la RAMQ. Il serait donc possible, peut-être, de me faire obtenir un téléphone comme celui du centre, avec un système mains libres.
Les prochains essais se feront probablement avec le micro qu’on branche directement sur l’appareil téléphonique, ce qui, théoriquement devrait fournir une audition encore bien supérieure puisque le signal serait transmis directement à l’appareil. Roger penche beaucoup pour ce genre de système ; pour ma part, j’hésitais à entreprendre le processus de changement de coude au moment de prendre un appel. Tout le monde connaît ma très grande dextérité : enlever le coude courant, le remplacer par le coude pour le téléphone... autant d’occasions de tout faire tomber par terre. Mme G. m’a fait remarquer que je n’avais qu’à répondre en disant « un moment, je change d’appareil », comme bien des gens font très souvent. J’ai trouvé que c’était une très bonne idée dont je pouvais m’accommoder plus facilement. N’empêche que je crois que par-dessus tout, je préférerais le système mains libres.
Une autre remarque intéressante de Mme G. : je parle trop vite au téléphone. J’y suis allée de ma réponse standard : oui, mais je sais ce que je dis, je n’ai pas besoin de parler plus lentement pour me comprendre. Ha ha ho ho. Elle m’a expliqué que beaucoup de gens ajustent instinctivement leur propre débit à celui de la personne qui parle ; si je parle vite, il y a plus de chances qu’on me parle vite. Bon à savoir.
Je devais avoir un rendez-vous aujourd’hui, vendredi. Avec Mme H., nous nous sommes cependant entendus pour avoir un congé aujourd’hui. Nous en avons profité pour nous rendre à Petite-Rivière-Saint-François, où nous pouvons discuter de téléphones et des diverses options possibles avec Roger L., dont c’est l’une des spécialités.
C’est un congé qui ne sera pas de trop. Je découvre que j’ai maintenant des allergies, au printemps : j’ai le nez qui coule, je tousse beaucoup... Je commence à m’imaginer ce que ressentait Jean-François, dont les allergies étaient si pénibles qu’il pouvait parfois être plusieurs jours malade au point de ne pas pouvoir travailler. Il fait soleil aujourd’hui et je reste bien sagement (et bien platement) à l’intérieur. Et je mets mon blogue à jour.
dimanche 11 mai 2008
Notes sur les sons
M. B., l'audiologiste de programmation chargé de mon dossier pendant la réadaptation, a été informé de la présente persistante de la double voix dans mon audition. Il m'a demandé de lui donner des détails. J'ai pensé que le message que je lui envoyais devrait aussi faire partie de ce blogue, comme témoignage de la vie avec un implant.
VOIX
Pour ce qui est de ma propre voix, j’ai l’impression d’entendre deux voix, une « intérieure » (secondaire) et une « extérieure » (principale). Les deux voix parlent exactement en même temps mais la voix « secondaire » est plus basse (à la fois plus grave et moins forte) que l’autre et elle a moins d’inflexions, elle est plus monocorde.
Pour ce qui est des voix des personnes à qui je parle, ça varie.
Je viens de faire parler mon mari dans son propre bureau (très grand, surfaces dures) et dans notre chambre (plus petite, rideaux, édredon). La voix secondaire était assez présente dans le bureau, encore une fois plus basse. Je n’avais pas autant l’impression d’une voix « intérieure », plutôt simplement l’impression d’une « autre voix », moins importante que la voix « principale ». Cette voix secondaire était beaucoup plus atténuée dans la chambre, mais pas disparue. Par ailleurs, il y a des jours ou des moments du jour où la voix de mon mari est extrêmement altérée, elle devient beaucoup plus basse, plus rauque.
(Il faut noter que la voix de mon mari est mon principal point de référence. Nous n’avons pas d’enfant à la maison, je n’ai pas de travail extérieur.)
Une dame vient de nous rendre visite. Le phénomène de double voix était aussi très présent.
La voix secondaire est toujours plus basse (comme j’ai écrit plus haut, à la fois plus grave et moins forte) que la voix principale.
Quelques autres notes.
Il y a présence de voix secondaire dans tous les programmes du processeur.
Si je réduis le volume, les deux voix sont réduites, et conservent à peu près leurs proportions l’une par rapport à l’autre.
Si je bouche de mon doigt mon oreille droite, mon oreille gauche ou les deux oreilles, le phénomène ne change pas.
La voix secondaire « mange ses mots », c.-à-d. qu’elle n’est pas toujours une parfaite duplication de la voix principale.
J’ai noté le phénomène dès les premiers jours où j’ai eu le processeur. Le 16 avril (soit dès deux jours après), il s’est produit un petit fait qui m’en a fait prendre plus précisément conscience mais je crois que c’était présent même avant. Le phénomène est stable depuis ce temps, il ne va pas en s’atténuant.
Écouter la radio d’auto, un annonceur qui parle : passablement de sifflantes et de chuintements, pas de dédoublement.
--
Note : j’essaie de ne pas trop « jouer » avec la commande de volume, parce que je ne crois pas que ce soit une bonne idée. Les « bien-entendants », si on peut dire, n’ont pas de commande de volume.
BRUITS
Beaucoup plus difficile à analyser. J’avais tellement perdu de composantes des bruits que je ne suis pas certaine de la justesse de mon analyse. Certains bruits sont nets (faire toc-toc sur une surface de bois, marcher sur le plancher de bois) et uniques, sans dédoublement. Beaucoup de bruits sont beaucoup plus métalliques qu’avant ou encore résonnent davantage, ce qui me semble normal compte tenu de la « résurrection » des hautes fréquences et serait (?) donc sans rapport avec le phénomène.
Il se passe un phénomène extrêmement bizarre avec le bruit de la voiture. Il se compose de trois composantes, comme des strates. La strate vrombissement, le brrrrrrroum du moteur est très peu présente. La strate la plus présente est un bruit d’eau courante, comme le bruit de l’eau dans une rivière. Parfois, l’eau est moins calme, le bruit plus agité, comme de l’eau qui bouillonne. Finalement, la strate du haut est un son stable, plus aigu, ressemblant au bruit de la bise de tempête dans les films. Pourtant, les autres bruits associés au fait de rouler en voiture -- une roue dans un nid-de-poule, le passage sur une travée métallique sur une autoroute -- sont à peu près conformes à ce que j’entendais avec mes prothèses.
J’entends davantage le bruit métallique des touches quand je tape sur mon ordinateur. Pas de dédoublement.
Ouvrir et fermer la porte du frigo, de la dépense : pas mal comme avant. Pas de dédoublement.
La cloche de la porte : pas mal comme avant. Pas de dédoublement.
Les froissements de tissus : plus présents qu’avant mais assez semblables. Pas de dédoublement.
Les bruits d’un repas : fourchette dans l’assiette, verre reposé sur la table, café coulant dans la cafetière, chaudron placé dans l’armoire ou sur le poêle : plus présents qu’avant mais assez semblables. Pas de dédoublement.
--
En finale : décrire des impressions auditives n’est pas exactement un jeu d’enfant, à côté de décrire des impressions visuelles ou tactiles.
VOIX
Pour ce qui est de ma propre voix, j’ai l’impression d’entendre deux voix, une « intérieure » (secondaire) et une « extérieure » (principale). Les deux voix parlent exactement en même temps mais la voix « secondaire » est plus basse (à la fois plus grave et moins forte) que l’autre et elle a moins d’inflexions, elle est plus monocorde.
Pour ce qui est des voix des personnes à qui je parle, ça varie.
Je viens de faire parler mon mari dans son propre bureau (très grand, surfaces dures) et dans notre chambre (plus petite, rideaux, édredon). La voix secondaire était assez présente dans le bureau, encore une fois plus basse. Je n’avais pas autant l’impression d’une voix « intérieure », plutôt simplement l’impression d’une « autre voix », moins importante que la voix « principale ». Cette voix secondaire était beaucoup plus atténuée dans la chambre, mais pas disparue. Par ailleurs, il y a des jours ou des moments du jour où la voix de mon mari est extrêmement altérée, elle devient beaucoup plus basse, plus rauque.
(Il faut noter que la voix de mon mari est mon principal point de référence. Nous n’avons pas d’enfant à la maison, je n’ai pas de travail extérieur.)
Une dame vient de nous rendre visite. Le phénomène de double voix était aussi très présent.
La voix secondaire est toujours plus basse (comme j’ai écrit plus haut, à la fois plus grave et moins forte) que la voix principale.
Quelques autres notes.
Il y a présence de voix secondaire dans tous les programmes du processeur.
Si je réduis le volume, les deux voix sont réduites, et conservent à peu près leurs proportions l’une par rapport à l’autre.
Si je bouche de mon doigt mon oreille droite, mon oreille gauche ou les deux oreilles, le phénomène ne change pas.
La voix secondaire « mange ses mots », c.-à-d. qu’elle n’est pas toujours une parfaite duplication de la voix principale.
J’ai noté le phénomène dès les premiers jours où j’ai eu le processeur. Le 16 avril (soit dès deux jours après), il s’est produit un petit fait qui m’en a fait prendre plus précisément conscience mais je crois que c’était présent même avant. Le phénomène est stable depuis ce temps, il ne va pas en s’atténuant.
Écouter la radio d’auto, un annonceur qui parle : passablement de sifflantes et de chuintements, pas de dédoublement.
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Note : j’essaie de ne pas trop « jouer » avec la commande de volume, parce que je ne crois pas que ce soit une bonne idée. Les « bien-entendants », si on peut dire, n’ont pas de commande de volume.
BRUITS
Beaucoup plus difficile à analyser. J’avais tellement perdu de composantes des bruits que je ne suis pas certaine de la justesse de mon analyse. Certains bruits sont nets (faire toc-toc sur une surface de bois, marcher sur le plancher de bois) et uniques, sans dédoublement. Beaucoup de bruits sont beaucoup plus métalliques qu’avant ou encore résonnent davantage, ce qui me semble normal compte tenu de la « résurrection » des hautes fréquences et serait (?) donc sans rapport avec le phénomène.
Il se passe un phénomène extrêmement bizarre avec le bruit de la voiture. Il se compose de trois composantes, comme des strates. La strate vrombissement, le brrrrrrroum du moteur est très peu présente. La strate la plus présente est un bruit d’eau courante, comme le bruit de l’eau dans une rivière. Parfois, l’eau est moins calme, le bruit plus agité, comme de l’eau qui bouillonne. Finalement, la strate du haut est un son stable, plus aigu, ressemblant au bruit de la bise de tempête dans les films. Pourtant, les autres bruits associés au fait de rouler en voiture -- une roue dans un nid-de-poule, le passage sur une travée métallique sur une autoroute -- sont à peu près conformes à ce que j’entendais avec mes prothèses.
J’entends davantage le bruit métallique des touches quand je tape sur mon ordinateur. Pas de dédoublement.
Ouvrir et fermer la porte du frigo, de la dépense : pas mal comme avant. Pas de dédoublement.
La cloche de la porte : pas mal comme avant. Pas de dédoublement.
Les froissements de tissus : plus présents qu’avant mais assez semblables. Pas de dédoublement.
Les bruits d’un repas : fourchette dans l’assiette, verre reposé sur la table, café coulant dans la cafetière, chaudron placé dans l’armoire ou sur le poêle : plus présents qu’avant mais assez semblables. Pas de dédoublement.
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En finale : décrire des impressions auditives n’est pas exactement un jeu d’enfant, à côté de décrire des impressions visuelles ou tactiles.
dimanche 4 mai 2008
Réadaptation, semaine 1
Où commencer ? Par le commencement ? Bonne idée.
J’ai eu mon premier rendez-vous de RFI (réadaptation fonctionnelle intensive) lundi matin, à neuf heures, au centre de réadaptation Le Bouclier. C’est à Saint-Jérôme, à moins de vingt minutes de chez moi. Je travaillerai avec Mme H. et Mme G., au centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier. Mme H. est audiologiste et Mme G. est éducatrice spécialisée. J’ai eu trois rendez-vous cette semaine, et ce sera encore comme ça pour les sept prochaines semaines. Le premier rendez-vous s’est principalement passé à discuter de ma vision des résultats jusqu’ici. En bref :
• je vis un peu moins dans une manufacture de chaudrons – quoique, le dimanche 27, je vivais un peu sous l’eau, mais moins aujourd’hui, lundi 28 ; ça m’inquiétait un peu, je me demande si ce n’étais pas dû au fait que l’assèchement du processeur ne se faisait pas correctement – il faudra que j’en parle.
• en fin de semaine, j’ai eu beaucoup moins de difficulté qu’avant dans les magasins ; aussi, nous sommes allés dîner dimanche chez Jean-François, Rachel et Élisabeth y étaient, donc cinq personnes, dans le logement de Jean-François sur le boulevard Rosemont ; j’ai pu suivre les conversations presque intégralement ;
• il y a presque en permanence un assez important dédoublement des voix, y compris la mienne ; (j’ai fait des recherches sur le phénomène, qui relève moins de la diplacousie que de l’effet d’écho*).
• lundi matin, je suis allée marcher avec mon iPod, en programme musique avec accessoire (par opposition à musique sans accessoire, comme par exemple jouer du piano) ; je me suis limitée à des choses simples, comme une chanteuse et un accompagnement de piano et Mark Knopfler. La chanteuse, je la suivais assez bien mais pas de façon constante, et son accompagnateur jouait sur un épouvantable chaudron. Mark Knopfler, ça dépendait. Certaines chansons très reconnaissables (All That Matters, à ma grande joie), d’autres moins (dans Shangri-La, la première fois, Knopfler avait une voix de femme).
• bizarrement, pour la vie courante, je dois monter ma commande de volume à « et quart ». Le réglage « normal » du petit point blanc indiquant le niveau de volume est censé être « heure juste » ; monter à « et quart » indique probablement un changement d’adaptation. Chez Jean-François, je suis allée à « et vingt ».
• la voix de Roger ressemble parfois, mais pas toujours, à celle de Toranaga dans Shogun.
• j’ai fait peu d’essais au téléphone ; n’empêche, j’ai eu une expérience amusante. J’ai pris le récepteur pour trouver la position d’écoute la plus appropriée, ce qui m’a pris un bon moment. J’étais en train de décrire à Roger ce que je percevais du son de la tonalité quand le système a trouvé que je prenais trop de temps avant de composer ; une voix m’a donc dit, péremptoirement : « veuillez raccrocher ». Je suis restée un moment ébahie et j’ai dit à Roger, elle m’a dit de raccrocher ! C’est qu’il y a belle lurette que je ne comprends pas ce type de message mais que je les devine à peu près.
Le mardi, Mme H. a entrepris une évaluation à partir des tests couramment menés au centre. J’ai trouvé ces premiers tests plutôt faciles : le premier test se composait de phrases dont la structure était identique (sujet verbe complément adjectif qualifiant le complément) et dont les éléments étaient interchangeables ; de plus, ces éléments étaient plutôt faciles à reconnaître. Entre « le garçon » et « le père », du point de vue auditif, il y a fort peu de ressemblance et il serait plutôt difficile de se tromper entre deux phrases comme : « le père donne un raisin bleu » et « le garçon demande un pois jaune ». Il y avait également une liste de mots, ce qui est toujours un peu plus difficile, mais il s’agissait souvent de mots assez longs, ce qui est plus facile. Je crois comprendre qu’il s’agit là de tests normalisés, qui doivent être passés par toutes les personnes qui travaillent en réadaptation, pour faciliter une évaluation générale.
Mme H. m’a donné des devoirs à faire : il s’agissait d’une liste de phrases et d’une liste de mots que Roger devrait me faire entendre et que je devais comprendre sans lecture labiale.
J’entendais déjà Roger se frotter mentalement les mains. Et de fait, il s’est montré un examinateur compétent mais dur. Il a évité de soigner son articulation outre mesure, il a parfois essayé de me prendre au piège en modifiant légèrement les phrases de façon à les rendre moins prévisibles. Quand il a dit « Ma tante a essayé sa nouvelle moustache » au lieu de « Ma tante a essayé sa nouvelle automobile », j’ai répété, éberluée, « Ce que je comprends, c’est ma tante a essayé sa nouvelle moustache… mais ça n’a aucun sens ! » Et pour la liste de mots, à certains moments, il s’est mis à accélérer la cadence, en lisant les mots presque en rafale.
Les choses vont quand même assez bien : sur 168 mots, je lui en ai fait répéter une vingtaine (évaluer ? non, évoluer) et j’en ai échappé moins d’une dizaine. Les résultats étaient assez similaires pour le test des phrases.
Jeudi et vendredi, j’ai mené mes propres tests pour la musique. J’ai écouté de la musique avec mon iPod. Les résultats ont été assez semblables à ceux de lundi, à savoir la voix solo parfois reconnaissable parfois non, et le fond sonore plutôt chaudron. Vendredi, j’ai décidé de jouer du piano en appliquant des principes de réadaptation de mon cru. Je me suis dit que jouer une pièce que je connais très bien, à plusieurs reprises, aurait pour effet d’enseigner à mon cerveau à reconnaître ses sons dans leur logique, des sons connus dans un contexte connu. J’ai placé mon processeur en position musique et j’ai joué quatre fois de suite le premier mouvement du Concerto italien de Bach, qui est pour moi une pièce fétiche. Essentiellement, j’avais l’impression d’entendre tous les sons connus, à leur place connue, sauf quelques-uns (j’y reviendrai) mais bon nombre de ces sons s’accompagnaient encore de bruits de ferblanterie ou de résonances bizarres. C’est vraiment difficile à décrire. J’étais passablement encouragée par le fait que la plupart des sons me semblait à leur place – j’entends par là qu’il me semblait fa la sib dooooooo rééééééééé do quand je savais que je jouais fa la sib dooooooo rééééééééé do.
L’exception était quelques sons à partir du sol 5, c’est-à-dire le sol juste au-dessus de la portée en clé de sol. Ce sol ne semblait sonner comme un la, le la voisin me semblait sonner quelque part entre le si bémol et le si, le si se rapprochait du do, et les choses retombaient à peu près en place au do 6. Mais ce que je trouvais vraiment fascinant, c’était que si je jouais un accord dont la note la plus haute était ce même sol, il me semblait l’entendre correctement. Je suis allée chercher Roger pour en discuter avec lui : combinaison de fréquence ou d’harmoniques et tutti quanti.
Roger a donc entrepris une étude comparative. Il m’a écouté décrire ce qui se passait au sujet de ce sol, a fait quelques essais puis il a joué d’autres notes sans contexte pour ainsi dire. J’ai trouvé les résultats de cette expérience un peu plus décevants : je dis avec assurance que j’entends do 3 et c’est mi bémol 3. Beurk. Nous avons examiné le son de divers accords : des octaves, des quintes, des tierces, dans toutes les régions du clavier. J’ai du chemin à faire. M’est égal : je vais le faire. Après tout, jouer du piano ou écouter de la musique, ce n’est pas précisément un supplice chinois… (Vous pouvez aussi lire un mot de Roger, indirectement à ce sujet, commentaire 2 du message juste précédent.)
Vendredi après-midi, j’ai passé un autre test, cette fois en cabine. Il s’agit d’un test plus spécifiquement conçu pour les implants cochléaires. J’ai trouvé ce test beaucoup plus difficile que ceux de mardi. Je crois que ma performance se situait au niveau de 70 %. Je devrai passer un test similaire (pas identique, bien sûr) à la fin de la réadaptation, ce qui servira à mesurer les progrès accomplis au cours de la période.
De retour à la maison, je me suis aperçue, avec horreur, que j’avais passé le test en cabine avec mon processeur réglé au programme de musique. J’ai envoyé illico un message à Mme H. J’espère qu’elle le recevra à temps avant la prochaine session, lundi matin.
Dans la vie courante, j’ai parfois l’impression que Roger réalise mieux que moi les différences dans notre vie. C’est lui qui se rend compte qu’il parle et que je le comprends. C’est lui qui fait toutes sortes de petits essais, comme de me parler alors qu’il est derrière moi.
As-tu l’impression que ça avance, me demande notamment Jean-François. Je crois que oui, mais une absence se remarque bien moins facilement qu’une présence. Il faut que j’y réfléchisse pour me rendre compte que je ne répète plus « j’ai pas compris » autant qu’avant.
En fin de semaine, j’ai encore des devoirs à faire, que d’ailleurs je n’ai pas faits. Mme H. a remarqué que, parmi les difficultés que je rencontre, il y a tout particulièrement la consonne p en tête d’un mot. Elle nous a donc donné une série de mots qui ont un sens, qu’ils commencent ou non par un p (pelle -- elle). Roger doit me les faire écouter de diverses façons : lequel est lequel, ou encore pareil pas pareil. J’étais un peu surprise parce que je croyais que la réadaptation se faisait davantage de façon générale. Mme H. a expliqué que travailler à un problème précis dès le début a pour effet d’en faciliter la résolution plus vite.
Tantôt j’appliquerai ce principe au sol 5, par répétition, ou encore pareil pas pareil.
À part ça, il y a le printemps qui se pointe. Il pleut ou il fait gris depuis maintenant quatre jours. C’est bien, c’est ce que j’ai toujours appelé les Grandes Pluies du printemps. Au terme des Grandes Pluies, généralement, tout est vert. Déjeuner chez Élisabeth, aujourd’hui ; les arbres sur sa rue ont presque tous des feuilles. Les nôtres sont surtout en bourgeon quoiqu'on voie, ici et là, quelques masses du doux vert printemps. Mine de rien, le mois de mai est arrivé.
* diplacousie : perception anormale d'un son sous forme de deux sons de hauteurs différentes, souvent causée par une lésion cochléaire.
* effet d’écho : phénomène qui consiste à entendre sa propre voix avec un écart de temps (10 ms) et de hauteur, ce qui produit l’effet d’entendre deux personnes parlant à l'unisson.
J’ai eu mon premier rendez-vous de RFI (réadaptation fonctionnelle intensive) lundi matin, à neuf heures, au centre de réadaptation Le Bouclier. C’est à Saint-Jérôme, à moins de vingt minutes de chez moi. Je travaillerai avec Mme H. et Mme G., au centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier. Mme H. est audiologiste et Mme G. est éducatrice spécialisée. J’ai eu trois rendez-vous cette semaine, et ce sera encore comme ça pour les sept prochaines semaines. Le premier rendez-vous s’est principalement passé à discuter de ma vision des résultats jusqu’ici. En bref :
• je vis un peu moins dans une manufacture de chaudrons – quoique, le dimanche 27, je vivais un peu sous l’eau, mais moins aujourd’hui, lundi 28 ; ça m’inquiétait un peu, je me demande si ce n’étais pas dû au fait que l’assèchement du processeur ne se faisait pas correctement – il faudra que j’en parle.
• en fin de semaine, j’ai eu beaucoup moins de difficulté qu’avant dans les magasins ; aussi, nous sommes allés dîner dimanche chez Jean-François, Rachel et Élisabeth y étaient, donc cinq personnes, dans le logement de Jean-François sur le boulevard Rosemont ; j’ai pu suivre les conversations presque intégralement ;
• il y a presque en permanence un assez important dédoublement des voix, y compris la mienne ; (j’ai fait des recherches sur le phénomène, qui relève moins de la diplacousie que de l’effet d’écho*).
• lundi matin, je suis allée marcher avec mon iPod, en programme musique avec accessoire (par opposition à musique sans accessoire, comme par exemple jouer du piano) ; je me suis limitée à des choses simples, comme une chanteuse et un accompagnement de piano et Mark Knopfler. La chanteuse, je la suivais assez bien mais pas de façon constante, et son accompagnateur jouait sur un épouvantable chaudron. Mark Knopfler, ça dépendait. Certaines chansons très reconnaissables (All That Matters, à ma grande joie), d’autres moins (dans Shangri-La, la première fois, Knopfler avait une voix de femme).
• bizarrement, pour la vie courante, je dois monter ma commande de volume à « et quart ». Le réglage « normal » du petit point blanc indiquant le niveau de volume est censé être « heure juste » ; monter à « et quart » indique probablement un changement d’adaptation. Chez Jean-François, je suis allée à « et vingt ».
• la voix de Roger ressemble parfois, mais pas toujours, à celle de Toranaga dans Shogun.
• j’ai fait peu d’essais au téléphone ; n’empêche, j’ai eu une expérience amusante. J’ai pris le récepteur pour trouver la position d’écoute la plus appropriée, ce qui m’a pris un bon moment. J’étais en train de décrire à Roger ce que je percevais du son de la tonalité quand le système a trouvé que je prenais trop de temps avant de composer ; une voix m’a donc dit, péremptoirement : « veuillez raccrocher ». Je suis restée un moment ébahie et j’ai dit à Roger, elle m’a dit de raccrocher ! C’est qu’il y a belle lurette que je ne comprends pas ce type de message mais que je les devine à peu près.
Le mardi, Mme H. a entrepris une évaluation à partir des tests couramment menés au centre. J’ai trouvé ces premiers tests plutôt faciles : le premier test se composait de phrases dont la structure était identique (sujet verbe complément adjectif qualifiant le complément) et dont les éléments étaient interchangeables ; de plus, ces éléments étaient plutôt faciles à reconnaître. Entre « le garçon » et « le père », du point de vue auditif, il y a fort peu de ressemblance et il serait plutôt difficile de se tromper entre deux phrases comme : « le père donne un raisin bleu » et « le garçon demande un pois jaune ». Il y avait également une liste de mots, ce qui est toujours un peu plus difficile, mais il s’agissait souvent de mots assez longs, ce qui est plus facile. Je crois comprendre qu’il s’agit là de tests normalisés, qui doivent être passés par toutes les personnes qui travaillent en réadaptation, pour faciliter une évaluation générale.
Mme H. m’a donné des devoirs à faire : il s’agissait d’une liste de phrases et d’une liste de mots que Roger devrait me faire entendre et que je devais comprendre sans lecture labiale.
J’entendais déjà Roger se frotter mentalement les mains. Et de fait, il s’est montré un examinateur compétent mais dur. Il a évité de soigner son articulation outre mesure, il a parfois essayé de me prendre au piège en modifiant légèrement les phrases de façon à les rendre moins prévisibles. Quand il a dit « Ma tante a essayé sa nouvelle moustache » au lieu de « Ma tante a essayé sa nouvelle automobile », j’ai répété, éberluée, « Ce que je comprends, c’est ma tante a essayé sa nouvelle moustache… mais ça n’a aucun sens ! » Et pour la liste de mots, à certains moments, il s’est mis à accélérer la cadence, en lisant les mots presque en rafale.
Les choses vont quand même assez bien : sur 168 mots, je lui en ai fait répéter une vingtaine (évaluer ? non, évoluer) et j’en ai échappé moins d’une dizaine. Les résultats étaient assez similaires pour le test des phrases.
Jeudi et vendredi, j’ai mené mes propres tests pour la musique. J’ai écouté de la musique avec mon iPod. Les résultats ont été assez semblables à ceux de lundi, à savoir la voix solo parfois reconnaissable parfois non, et le fond sonore plutôt chaudron. Vendredi, j’ai décidé de jouer du piano en appliquant des principes de réadaptation de mon cru. Je me suis dit que jouer une pièce que je connais très bien, à plusieurs reprises, aurait pour effet d’enseigner à mon cerveau à reconnaître ses sons dans leur logique, des sons connus dans un contexte connu. J’ai placé mon processeur en position musique et j’ai joué quatre fois de suite le premier mouvement du Concerto italien de Bach, qui est pour moi une pièce fétiche. Essentiellement, j’avais l’impression d’entendre tous les sons connus, à leur place connue, sauf quelques-uns (j’y reviendrai) mais bon nombre de ces sons s’accompagnaient encore de bruits de ferblanterie ou de résonances bizarres. C’est vraiment difficile à décrire. J’étais passablement encouragée par le fait que la plupart des sons me semblait à leur place – j’entends par là qu’il me semblait fa la sib dooooooo rééééééééé do quand je savais que je jouais fa la sib dooooooo rééééééééé do.
L’exception était quelques sons à partir du sol 5, c’est-à-dire le sol juste au-dessus de la portée en clé de sol. Ce sol ne semblait sonner comme un la, le la voisin me semblait sonner quelque part entre le si bémol et le si, le si se rapprochait du do, et les choses retombaient à peu près en place au do 6. Mais ce que je trouvais vraiment fascinant, c’était que si je jouais un accord dont la note la plus haute était ce même sol, il me semblait l’entendre correctement. Je suis allée chercher Roger pour en discuter avec lui : combinaison de fréquence ou d’harmoniques et tutti quanti.
Roger a donc entrepris une étude comparative. Il m’a écouté décrire ce qui se passait au sujet de ce sol, a fait quelques essais puis il a joué d’autres notes sans contexte pour ainsi dire. J’ai trouvé les résultats de cette expérience un peu plus décevants : je dis avec assurance que j’entends do 3 et c’est mi bémol 3. Beurk. Nous avons examiné le son de divers accords : des octaves, des quintes, des tierces, dans toutes les régions du clavier. J’ai du chemin à faire. M’est égal : je vais le faire. Après tout, jouer du piano ou écouter de la musique, ce n’est pas précisément un supplice chinois… (Vous pouvez aussi lire un mot de Roger, indirectement à ce sujet, commentaire 2 du message juste précédent.)
Vendredi après-midi, j’ai passé un autre test, cette fois en cabine. Il s’agit d’un test plus spécifiquement conçu pour les implants cochléaires. J’ai trouvé ce test beaucoup plus difficile que ceux de mardi. Je crois que ma performance se situait au niveau de 70 %. Je devrai passer un test similaire (pas identique, bien sûr) à la fin de la réadaptation, ce qui servira à mesurer les progrès accomplis au cours de la période.
De retour à la maison, je me suis aperçue, avec horreur, que j’avais passé le test en cabine avec mon processeur réglé au programme de musique. J’ai envoyé illico un message à Mme H. J’espère qu’elle le recevra à temps avant la prochaine session, lundi matin.
Dans la vie courante, j’ai parfois l’impression que Roger réalise mieux que moi les différences dans notre vie. C’est lui qui se rend compte qu’il parle et que je le comprends. C’est lui qui fait toutes sortes de petits essais, comme de me parler alors qu’il est derrière moi.
As-tu l’impression que ça avance, me demande notamment Jean-François. Je crois que oui, mais une absence se remarque bien moins facilement qu’une présence. Il faut que j’y réfléchisse pour me rendre compte que je ne répète plus « j’ai pas compris » autant qu’avant.
En fin de semaine, j’ai encore des devoirs à faire, que d’ailleurs je n’ai pas faits. Mme H. a remarqué que, parmi les difficultés que je rencontre, il y a tout particulièrement la consonne p en tête d’un mot. Elle nous a donc donné une série de mots qui ont un sens, qu’ils commencent ou non par un p (pelle -- elle). Roger doit me les faire écouter de diverses façons : lequel est lequel, ou encore pareil pas pareil. J’étais un peu surprise parce que je croyais que la réadaptation se faisait davantage de façon générale. Mme H. a expliqué que travailler à un problème précis dès le début a pour effet d’en faciliter la résolution plus vite.
Tantôt j’appliquerai ce principe au sol 5, par répétition, ou encore pareil pas pareil.
À part ça, il y a le printemps qui se pointe. Il pleut ou il fait gris depuis maintenant quatre jours. C’est bien, c’est ce que j’ai toujours appelé les Grandes Pluies du printemps. Au terme des Grandes Pluies, généralement, tout est vert. Déjeuner chez Élisabeth, aujourd’hui ; les arbres sur sa rue ont presque tous des feuilles. Les nôtres sont surtout en bourgeon quoiqu'on voie, ici et là, quelques masses du doux vert printemps. Mine de rien, le mois de mai est arrivé.
* diplacousie : perception anormale d'un son sous forme de deux sons de hauteurs différentes, souvent causée par une lésion cochléaire.
* effet d’écho : phénomène qui consiste à entendre sa propre voix avec un écart de temps (10 ms) et de hauteur, ce qui produit l’effet d’entendre deux personnes parlant à l'unisson.
samedi 26 avril 2008
Début
Je suis allée magasiner hier et aujourd’hui. Je n’ai pas dit une seule fois « je suis sourde, il faut que je vous voie pour vous comprendre ». Aujourd’hui, j’ai dit une fois « Je n’ai pas compris. ».
Il reste un tas de neige en arrière. Le gazon est vert (mais clairsemé) en avant. Cet après-midi, je me suis assise sur ma balançoire pour lire en buvant un verre de vin blanc.
Il reste un tas de neige en arrière. Le gazon est vert (mais clairsemé) en avant. Cet après-midi, je me suis assise sur ma balançoire pour lire en buvant un verre de vin blanc.
jeudi 24 avril 2008
De vrais amis
Je tiens beaucoup à remercier « publiquement » et hautement Suzanne et Roger, chez qui nous avons logé ces deux dernières semaines.
Leur accueil chaleureux, leur gentillesse de tous les instants, leur intérêt sincère à ce qui m’arrivait, les petits soins dont ils m’ont entourée, tout ça a adouci une expérience fascinante, certes, mais difficile.
Il n’aurait pas été aussi facile de faire mes expériences sonores dans une chambre d’hôtel et la programmation aurait peut-être été plus longue.
Suzanne, Roger, je vous embrasse encore.
Leur accueil chaleureux, leur gentillesse de tous les instants, leur intérêt sincère à ce qui m’arrivait, les petits soins dont ils m’ont entourée, tout ça a adouci une expérience fascinante, certes, mais difficile.
Il n’aurait pas été aussi facile de faire mes expériences sonores dans une chambre d’hôtel et la programmation aurait peut-être été plus longue.
Suzanne, Roger, je vous embrasse encore.
Elles sont toutes là !
Elles sont toutes là ! J’ai pris mon courage à deux mains et, sans même me mettre en programme musique, je me suis assise au piano et j’ai joué chacune des touches blanches, de haut en bas et de bas en haut en commençant par le do du milieu.
Elles sont toutes là, et presque toutes à leur fréquence. Elles sont souvent un peu dédoublées, encore un peu métalliques mais elles sont là.
Dans la littérature, il est rapporté que l’implant cochléaire ne permet parfois pas de discerner la différence entre deux sons (lequel est le plus haut) à moins d’un écart de quatre ou six tons ou même plus. Pour moi, ça, ç’aurait été vraiment souffrant.
Mais elles sont là. Et puisque la semaine dernière, certaines d’entre elles s'accompagnaient d’un bong à peu près indescriptible (de fréquence et d'intensité variables, en forme de s, d’une durée d’environ une seconde) et que ce bong s’est entièrement évaporé (bon débarras, ne reviens pas, merci), je me dis que c’est comme l’hiver : on s’en va du bon côté.
Elles sont toutes là, et presque toutes à leur fréquence. Elles sont souvent un peu dédoublées, encore un peu métalliques mais elles sont là.
Dans la littérature, il est rapporté que l’implant cochléaire ne permet parfois pas de discerner la différence entre deux sons (lequel est le plus haut) à moins d’un écart de quatre ou six tons ou même plus. Pour moi, ça, ç’aurait été vraiment souffrant.
Mais elles sont là. Et puisque la semaine dernière, certaines d’entre elles s'accompagnaient d’un bong à peu près indescriptible (de fréquence et d'intensité variables, en forme de s, d’une durée d’environ une seconde) et que ce bong s’est entièrement évaporé (bon débarras, ne reviens pas, merci), je me dis que c’est comme l’hiver : on s’en va du bon côté.
mercredi 23 avril 2008
Programmation, jour 8
C’est fini. Over. È finita la commedia.
La programmation s’est terminée ce matin. Nous avons choisi, pour la vie courante, le programme « gagnant », calculé et dessiné au mieux par Mme L., avec l’utilisation des deux micros (externe et interne) dans une proportion de 50-50. Ce programme pourra me servir pour le téléphone.
J’aurai aussi deux programmes de musique, l’un plus particulièrement pour l’écoute de type iPod, l’autre, pour l’écoute de type haut-parleurs externes ou pour jouer du piano ou du clavier. Le programme du piano pourrait aussi servir pour le téléphone mais les bruits de fond de la ligne seraient alors plus présents.
Rien de tout cela n’est coulé dans le béton. Tout pourra se changer si la réadaptation, ou tout simplement l’usage, en font apparaître la nécessité.
Je prends une journée de congé et n’écrirai pas beaucoup plus longuement aujourd’hui.
Encore une fois merci à vous qui m’avez exprimé votre soutien, en commentaire ou en privé. Il m’a fait grandement plaisir de vous lire.
J’en reparlerai certainement encore et encore, mais il ne vous surprendra pas d’apprendre qu’en sortant du bureau de Mme L. pour la dernière fois, je me suis précipitée vers la boutique de l’hôpital pour lui acheter des fleurs.
Mme L. et Mme T. m'ont accompagnée, chacune à leur façon, tout au long d’un processus difficile. Elles l’ont fait avec une compétence évidente, une patience infinie pour donner toutes les explications requises, et un respect inconditionnel de mes requêtes.
J’ai appris moi-même tout récemment que le programme d’implant cochléaire du Québec constitue l’un des programmes les plus importants au monde. En choisissant de le concentrer au CHUQ, on a permis le développement d’une équipe de premier ordre, autour du Dr Ferron, une sommité dans le domaine scientifique et un homme admiré et révéré de son équipe et de ses patients. Avoir la chance de recevoir un implant cochléaire au Québec, c’est vraiment partir avec une longueur d’avance.
Nous rentrons à Sainte-Sophie demain. Nous espérons que notre ruisseau aura été sage en notre absence. À demain, donc, ou peut-être à vendredi.
La programmation s’est terminée ce matin. Nous avons choisi, pour la vie courante, le programme « gagnant », calculé et dessiné au mieux par Mme L., avec l’utilisation des deux micros (externe et interne) dans une proportion de 50-50. Ce programme pourra me servir pour le téléphone.
J’aurai aussi deux programmes de musique, l’un plus particulièrement pour l’écoute de type iPod, l’autre, pour l’écoute de type haut-parleurs externes ou pour jouer du piano ou du clavier. Le programme du piano pourrait aussi servir pour le téléphone mais les bruits de fond de la ligne seraient alors plus présents.
Rien de tout cela n’est coulé dans le béton. Tout pourra se changer si la réadaptation, ou tout simplement l’usage, en font apparaître la nécessité.
Je prends une journée de congé et n’écrirai pas beaucoup plus longuement aujourd’hui.
Encore une fois merci à vous qui m’avez exprimé votre soutien, en commentaire ou en privé. Il m’a fait grandement plaisir de vous lire.
J’en reparlerai certainement encore et encore, mais il ne vous surprendra pas d’apprendre qu’en sortant du bureau de Mme L. pour la dernière fois, je me suis précipitée vers la boutique de l’hôpital pour lui acheter des fleurs.
Mme L. et Mme T. m'ont accompagnée, chacune à leur façon, tout au long d’un processus difficile. Elles l’ont fait avec une compétence évidente, une patience infinie pour donner toutes les explications requises, et un respect inconditionnel de mes requêtes.
J’ai appris moi-même tout récemment que le programme d’implant cochléaire du Québec constitue l’un des programmes les plus importants au monde. En choisissant de le concentrer au CHUQ, on a permis le développement d’une équipe de premier ordre, autour du Dr Ferron, une sommité dans le domaine scientifique et un homme admiré et révéré de son équipe et de ses patients. Avoir la chance de recevoir un implant cochléaire au Québec, c’est vraiment partir avec une longueur d’avance.
Nous rentrons à Sainte-Sophie demain. Nous espérons que notre ruisseau aura été sage en notre absence. À demain, donc, ou peut-être à vendredi.
mardi 22 avril 2008
Programmation, jour 7
L’a-t-il fait ?
L’a-t-il fait ?
Voilà, c'est fait. Avec mon amour, chose promise, chose due.
Aujourd'hui
Des tests, des tests, des tests.
Programmer le processeur pour mon iPod. Essais faits avec une de mes chansons, parce que mes mixages sont « plats ». La voix est donc bien distincte du fond. Entendre la voix d’Élisabeth avec, cette fois, les fréquences supérieures à 1000 Hz, que je n’entendais plus.
Pas facile, programmer la musique. Personne ne peut m’aider : je suis la seule à entendre mon iPod.
Discussion au sujet du programme qui a « gagné » hier après-midi. Au souper d’hier soir, nous étions huit et j’ai pu suivre les conversations beaucoup mieux. Je trouvais pourtant les bruits mats. Mme L. a fait un changement, puis, à ma demande, un autre, ce matin. Le deuxième était de trop. Et comme j’étais fort surprise que le programme que je m’attendais à préférer avait en fait fini dernier, Mme L. me l’a remis, pour en faire vraiment un autree essai avant de décider de l’abandonner.
J’apprécie énormément à quel point toute l’équipe respecte mes besoins et mes opinions.
Nous faisons aussi des essais de téléphone. J’y reviendrai. Carl (en commentaire) a raison : c’est un travail de titan.
Comme l’a dit Jean-François, pas facile de redonner l’ouïe à une sourde. Plus facile de redonner la vue à un lépreux ou de multiplier les poissons en marchant sur les pains, ou de lui jeter la première brioche aux bleuets, à ce judas lisse-carotte.
Il avait pas pris ses petites pilules vertes quand il a écrit ça. Ou peut-être justement les avait-il prises…
En après-midi, nouvelle série de tests avec Mme T. Elle me prévient qu’elle a mis la barre haute, compte tenu des résultats d'hier. (Élisabeth a dit : « ma mère pète des scores jusque dans ses électrodes ! »). Mme T., elle, a dit qu'il fallait faire redescendre Mme L., qui flottait sur les nuages, hier.
Test de mots sans contexte, d'une ou deux syllabes, et test sur une seule syllabe (té, vé, mai, geai, etc.) avec le programme « gagnant » et le programme « perdant ». Les résultats bruts confirment l’avance du programme « gagnant ». Les scores sont bons, moins que ceux d'hier, mais quand même très bons pour neuf jours de port.
J’ai fait mes devoirs. Je devais, selon Mme T., appeler ma fille, la même qu’hier, a-t-elle pris la peine de préciser. Ce ne sera pas difficile, j’ai dit.
J'ai aussi appelé Jean-François. Qui n’était pas là, mais j’ai bien entendu son laconique « Laissez un message. » Alors l’appel sans message, Fils, c’était moi.
Je tombe de fatigue sur le titan, pardon, sur le divan — pas pu résister, c’est atrocement mauvais et en plus, je ne suis même pas assise sur un divan. Je n’ai pratiquement pas dormi la nuit dernière, ça se voit, non ?
L’a-t-il fait ?
Voilà, c'est fait. Avec mon amour, chose promise, chose due.
Aujourd'hui
Des tests, des tests, des tests.
Programmer le processeur pour mon iPod. Essais faits avec une de mes chansons, parce que mes mixages sont « plats ». La voix est donc bien distincte du fond. Entendre la voix d’Élisabeth avec, cette fois, les fréquences supérieures à 1000 Hz, que je n’entendais plus.
Pas facile, programmer la musique. Personne ne peut m’aider : je suis la seule à entendre mon iPod.
Discussion au sujet du programme qui a « gagné » hier après-midi. Au souper d’hier soir, nous étions huit et j’ai pu suivre les conversations beaucoup mieux. Je trouvais pourtant les bruits mats. Mme L. a fait un changement, puis, à ma demande, un autre, ce matin. Le deuxième était de trop. Et comme j’étais fort surprise que le programme que je m’attendais à préférer avait en fait fini dernier, Mme L. me l’a remis, pour en faire vraiment un autree essai avant de décider de l’abandonner.
J’apprécie énormément à quel point toute l’équipe respecte mes besoins et mes opinions.
Nous faisons aussi des essais de téléphone. J’y reviendrai. Carl (en commentaire) a raison : c’est un travail de titan.
Comme l’a dit Jean-François, pas facile de redonner l’ouïe à une sourde. Plus facile de redonner la vue à un lépreux ou de multiplier les poissons en marchant sur les pains, ou de lui jeter la première brioche aux bleuets, à ce judas lisse-carotte.
Il avait pas pris ses petites pilules vertes quand il a écrit ça. Ou peut-être justement les avait-il prises…
En après-midi, nouvelle série de tests avec Mme T. Elle me prévient qu’elle a mis la barre haute, compte tenu des résultats d'hier. (Élisabeth a dit : « ma mère pète des scores jusque dans ses électrodes ! »). Mme T., elle, a dit qu'il fallait faire redescendre Mme L., qui flottait sur les nuages, hier.
Test de mots sans contexte, d'une ou deux syllabes, et test sur une seule syllabe (té, vé, mai, geai, etc.) avec le programme « gagnant » et le programme « perdant ». Les résultats bruts confirment l’avance du programme « gagnant ». Les scores sont bons, moins que ceux d'hier, mais quand même très bons pour neuf jours de port.
J’ai fait mes devoirs. Je devais, selon Mme T., appeler ma fille, la même qu’hier, a-t-elle pris la peine de préciser. Ce ne sera pas difficile, j’ai dit.
J'ai aussi appelé Jean-François. Qui n’était pas là, mais j’ai bien entendu son laconique « Laissez un message. » Alors l’appel sans message, Fils, c’était moi.
Je tombe de fatigue sur le titan, pardon, sur le divan — pas pu résister, c’est atrocement mauvais et en plus, je ne suis même pas assise sur un divan. Je n’ai pratiquement pas dormi la nuit dernière, ça se voit, non ?
lundi 21 avril 2008
Des gens formidables
Ce n’est pas fini et j’aurai sûrement l’occasion de revenir sur ce sujet, mais je sens la profonde obligation de remercier ce soir le Dr Ferron et toute l’équipe opératoire et Mme L. Ils ont toute mon admiration et toute ma gratitude.
Programmation, Jour 6
Juste un mot parce que j’ai eu des tests ce matin et cet après-midi et que ce fut très exigeant.
Mais aussi trrrrrrrrès gratifiant. En deux mots : en novembre, j’ai passé le test qu’ils appellent Multimédia : 20 phrases prononcées par des voix réelles d’enfant, de femme ou d’homme. J’entends chaque phrase une fois, je dois la répéter, ou en répéter ce que j’en ai entendu. L’ordinateur ne répète pas. Des phrases courtes, du genre :
— J’ai mangé du gâteau au chocolat au souper.
— Les chiens sont dans le parc.
— As-tu vu mon chapeau ? (qui m’a fait pouffer parce qu’elle était dite par une voix d’homme comme Roger demandant « as-tu vu mes lunettes ? »
En novembre, avec mes deux prothèses auditives réglées au niveau optimal, j’ai eu 25 %.
On m’a fait passer ce même test trois fois cet après-midi (avec des phrases différentes, bien entendu). Trois fois, c’est-à-dire une fois par programme, étant donné qu’il s’agissait de déterminer quel programme était le plus avantageux pour moi.
Mme L. m’avait prévenue : madame Dion, n’oubliez pas que ça fait seulement une semaine que vous avez votre implant. Des scores de 30 %, 45 %, inquiétez-vous pas avec ça. (Oui, elle avait lu mon message du bleu pays, car un peu avant elle avait mentionné avoir lu mon blogue.)
J’ai eu (j’ai oublié les chiffres exacts) quelque chose comme 74 % avec mon moins bon programme, 82 % avec mon deuxième programme et plus de 90 % avec mon meilleur programme.
Est-ce que je suis contente ? METTEZ-EN !!!!!!
Au souper, Roger a raconté que, pendant que je me reposais un peu en haut, il avait reçu un appel de Mme L. Elle avait reçu le rapport de l’audiologiste, Mme T., et avait tenu à nous appeler pour nous dire que j’avais obtenu les scores les plus hauts jamais observés après une semaine avec l’implant.
Si j’en crois Roger, elle lui aurait annoncé que, selon elle, c’était un WOW qui allait l’obliger à se couper la barbe.
Mais je dois vous dire que Roger m’aide tellement, il travaille si fort, avec Mme L., avec moi entre les rendez-vous, je ne suis pas certaine où j'en serais sans son apport. Je lui ai dit que je le dégageais de sa promesse.
Mais aussi trrrrrrrrès gratifiant. En deux mots : en novembre, j’ai passé le test qu’ils appellent Multimédia : 20 phrases prononcées par des voix réelles d’enfant, de femme ou d’homme. J’entends chaque phrase une fois, je dois la répéter, ou en répéter ce que j’en ai entendu. L’ordinateur ne répète pas. Des phrases courtes, du genre :
— J’ai mangé du gâteau au chocolat au souper.
— Les chiens sont dans le parc.
— As-tu vu mon chapeau ? (qui m’a fait pouffer parce qu’elle était dite par une voix d’homme comme Roger demandant « as-tu vu mes lunettes ? »
En novembre, avec mes deux prothèses auditives réglées au niveau optimal, j’ai eu 25 %.
On m’a fait passer ce même test trois fois cet après-midi (avec des phrases différentes, bien entendu). Trois fois, c’est-à-dire une fois par programme, étant donné qu’il s’agissait de déterminer quel programme était le plus avantageux pour moi.
Mme L. m’avait prévenue : madame Dion, n’oubliez pas que ça fait seulement une semaine que vous avez votre implant. Des scores de 30 %, 45 %, inquiétez-vous pas avec ça. (Oui, elle avait lu mon message du bleu pays, car un peu avant elle avait mentionné avoir lu mon blogue.)
J’ai eu (j’ai oublié les chiffres exacts) quelque chose comme 74 % avec mon moins bon programme, 82 % avec mon deuxième programme et plus de 90 % avec mon meilleur programme.
Est-ce que je suis contente ? METTEZ-EN !!!!!!
Au souper, Roger a raconté que, pendant que je me reposais un peu en haut, il avait reçu un appel de Mme L. Elle avait reçu le rapport de l’audiologiste, Mme T., et avait tenu à nous appeler pour nous dire que j’avais obtenu les scores les plus hauts jamais observés après une semaine avec l’implant.
Si j’en crois Roger, elle lui aurait annoncé que, selon elle, c’était un WOW qui allait l’obliger à se couper la barbe.
Mais je dois vous dire que Roger m’aide tellement, il travaille si fort, avec Mme L., avec moi entre les rendez-vous, je ne suis pas certaine où j'en serais sans son apport. Je lui ai dit que je le dégageais de sa promesse.
Fin de semaine - congé
Congé ? Oubliez ça ! Ce serait trop long tout vous raconter, je me reprendrai un peu plus tard. Mais congé ce ne fut pas. Quelques indices :
— Mac Pro, Airport
— pompe submersible (3 fois mon Père)
— service d'urgence de Sainte-Sophie
— Mac Pro, Airport
— pompe submersible (3 fois mon Père)
— service d'urgence de Sainte-Sophie
dimanche 20 avril 2008
Programmation, jour 5 (écrit dimanche)
Programmation, jour 5 (écrit dimanche)
Rassurez-vous, je suis revenue du bleu pays qui était le mien en soirée, jeudi. Roger m’a mis un des programmes préférables (lui, il sait) et augmenté le volume, si bien que j’ai vu que la confusion n’était pas irrémédiable.
Je reviens à jeudi matin pour rire un peu. Au déjeuner, j’ai fait l’essai de changer de programme pendant le repas pour pouvoir faire une comparaison plus juste. Le programme essayé me semblait fort différent au niveau des bruits.
Je mange une autre délicieuse spécialité de RogerL, une crêpe aux fruits, et les bruits de mastication sont vraiment très présents. Rappel du céleri… la veille ? l’avant-veille ? (En lisant ma demande de choses molles, Roger m’avait menacée de me préparer du gruau. Pas grave, je lui ai dit, j’aime ça.)
Bon, alors revenons au déjeuner. J’écoute attentivement. J’annonce :
— Le bruit de la fraise n’est pas le même que le bruit de la banane.
Tout le monde s’esclaffe et Dominique, le fils de Suzanne, me montre le contenant qu’il tient et me demande :
— Et le bruit de la mélasse ?
Revenons à vendredi. Le matin, à la cafétéria de l’hôpital, j’étais beaucoup plus en confiance que jeudi soir. J’ai entendu deux clientes parler derrière moi. J’ai pu parler avec Roger dans ce qui un endroit fort public, même s’il était assez tôt et qu’il n’y avait pas énormément de gens.
À la rencontre avec Mme L., elle m’annonce qu’elle va me faire passer un audiogramme pour mesurer les seuils d’audition avec le processeur et l’implant.
C’est un des audiogrammes les plus difficiles que j’aie passés de toute ma vie. Elle va directement à la mesure critique, diminue l’intensité du son jusqu’à atteindre le seuil où j’entends encore, va encore plus bas et remonte, en va-et-vient pour s’assurer que je ne donne pas de faux positifs. Et en contre-vérification, elle ne teste pas les électrodes uniquement dans l’ordre.
Comme j’ai à peu près en permanence des acouphènes ténus en arrière-plan, quand elle teste un nouvel électrode dans les sons très aigus en envoyant une impulsion très près du seuil, je ne suis pas sûre si ce que j’entends est « son » son ou un des « miens ».
Finalement, le test montre que je suis maintenant à un seuil de 25 décibels partout, de 125 à 8000 Hz, avec une petite pointe de 20 décibels à 1000 Hz (je crois). Auparavant, j’étais, au mieux, à 80 décibels et à partir de 1000 Hz, l’on ne pouvait pas savoir parce que l’intensité que j’aurais peut-être pu entendre était destructive.
C'est donc un signe tangible de l’amélioration de l’audition brute.
Reste à amener l’audition perçue à la hauteur.
Mme L. me remet ensuite la trousse des accessoires. Nous rions au sujet des accents de couleur. Elle m’explique que cet accessoire aide énormément les enfants à accepter de porter leur appareil. Il paraît que les filles choisissent la couleur du jour avec beaucoup de soin. J’en ai… trois. Déception profonde.
Parmi les autre accessoires :
• un étui servant à recevoir le processeur et l’antenne tout une nuit au moins une fois par semaine pour en retirer l’humidité. Ça fonctionne à partir de cristaux de silice ;
• un crochet à microphone simple ; je porte actuellement le crochet à microphone ordinaire et à microphone pour téléphone ; c’est le choix d’à peu près tout le monde parce que ça permet de répondre au téléphone directement ;
• une jonction servant d’entrée pour tout ce qui est appareil audio à pile, notamment un iPod ; on ne recommande pas de s’en servir pour un appareil relié à l’alimentation électrique, parce que le processeur n’est pas protégé contre les sautes de puissance ;
• j’ai déjà reçu le chargeur, les 4 piles et l’étui.
Mme L. reprogramme le processeur en fonction de l’audiogramme. Et voilà qu’une fois de plus, tout s’arrête. Cette fois, elle part me chercher un processeur de rechange. Elle nous demande de continuer avec le processeur actuel mais, la prochaine fois que le son « coupera », je devrai changer de processeur.
Je signe le contrat d’engagement. Tout ce qui est externe demeure la propriété de l’hôpital, qui l’assure. Passé la période de garantie de 3 ans, un bris est assuré avec franchise de 1500 $ (mon assurance peut prendre la relève, la prime dépend des assureurs). Droit de perdre le processeur une fois pendant la période de garantie. Un bris dû à la négligence est à la charge de l’implanté. Je me fais expliquer « négligence », étant donné que ce n'est pas très rassurant. Elle dit que Advanced Bionics est très indulgent. Il n’y a eu que deux cas de réparations à la charge de la personne elle-même depuis le début du programme.
Et voilà, la première semaine de programmation est finie.
Rassurez-vous, je suis revenue du bleu pays qui était le mien en soirée, jeudi. Roger m’a mis un des programmes préférables (lui, il sait) et augmenté le volume, si bien que j’ai vu que la confusion n’était pas irrémédiable.
Je reviens à jeudi matin pour rire un peu. Au déjeuner, j’ai fait l’essai de changer de programme pendant le repas pour pouvoir faire une comparaison plus juste. Le programme essayé me semblait fort différent au niveau des bruits.
Je mange une autre délicieuse spécialité de RogerL, une crêpe aux fruits, et les bruits de mastication sont vraiment très présents. Rappel du céleri… la veille ? l’avant-veille ? (En lisant ma demande de choses molles, Roger m’avait menacée de me préparer du gruau. Pas grave, je lui ai dit, j’aime ça.)
Bon, alors revenons au déjeuner. J’écoute attentivement. J’annonce :
— Le bruit de la fraise n’est pas le même que le bruit de la banane.
Tout le monde s’esclaffe et Dominique, le fils de Suzanne, me montre le contenant qu’il tient et me demande :
— Et le bruit de la mélasse ?
Revenons à vendredi. Le matin, à la cafétéria de l’hôpital, j’étais beaucoup plus en confiance que jeudi soir. J’ai entendu deux clientes parler derrière moi. J’ai pu parler avec Roger dans ce qui un endroit fort public, même s’il était assez tôt et qu’il n’y avait pas énormément de gens.
À la rencontre avec Mme L., elle m’annonce qu’elle va me faire passer un audiogramme pour mesurer les seuils d’audition avec le processeur et l’implant.
C’est un des audiogrammes les plus difficiles que j’aie passés de toute ma vie. Elle va directement à la mesure critique, diminue l’intensité du son jusqu’à atteindre le seuil où j’entends encore, va encore plus bas et remonte, en va-et-vient pour s’assurer que je ne donne pas de faux positifs. Et en contre-vérification, elle ne teste pas les électrodes uniquement dans l’ordre.
Comme j’ai à peu près en permanence des acouphènes ténus en arrière-plan, quand elle teste un nouvel électrode dans les sons très aigus en envoyant une impulsion très près du seuil, je ne suis pas sûre si ce que j’entends est « son » son ou un des « miens ».
Finalement, le test montre que je suis maintenant à un seuil de 25 décibels partout, de 125 à 8000 Hz, avec une petite pointe de 20 décibels à 1000 Hz (je crois). Auparavant, j’étais, au mieux, à 80 décibels et à partir de 1000 Hz, l’on ne pouvait pas savoir parce que l’intensité que j’aurais peut-être pu entendre était destructive.
C'est donc un signe tangible de l’amélioration de l’audition brute.
Reste à amener l’audition perçue à la hauteur.
Mme L. me remet ensuite la trousse des accessoires. Nous rions au sujet des accents de couleur. Elle m’explique que cet accessoire aide énormément les enfants à accepter de porter leur appareil. Il paraît que les filles choisissent la couleur du jour avec beaucoup de soin. J’en ai… trois. Déception profonde.
Parmi les autre accessoires :
• un étui servant à recevoir le processeur et l’antenne tout une nuit au moins une fois par semaine pour en retirer l’humidité. Ça fonctionne à partir de cristaux de silice ;
• un crochet à microphone simple ; je porte actuellement le crochet à microphone ordinaire et à microphone pour téléphone ; c’est le choix d’à peu près tout le monde parce que ça permet de répondre au téléphone directement ;
• une jonction servant d’entrée pour tout ce qui est appareil audio à pile, notamment un iPod ; on ne recommande pas de s’en servir pour un appareil relié à l’alimentation électrique, parce que le processeur n’est pas protégé contre les sautes de puissance ;
• j’ai déjà reçu le chargeur, les 4 piles et l’étui.
Mme L. reprogramme le processeur en fonction de l’audiogramme. Et voilà qu’une fois de plus, tout s’arrête. Cette fois, elle part me chercher un processeur de rechange. Elle nous demande de continuer avec le processeur actuel mais, la prochaine fois que le son « coupera », je devrai changer de processeur.
Je signe le contrat d’engagement. Tout ce qui est externe demeure la propriété de l’hôpital, qui l’assure. Passé la période de garantie de 3 ans, un bris est assuré avec franchise de 1500 $ (mon assurance peut prendre la relève, la prime dépend des assureurs). Droit de perdre le processeur une fois pendant la période de garantie. Un bris dû à la négligence est à la charge de l’implanté. Je me fais expliquer « négligence », étant donné que ce n'est pas très rassurant. Elle dit que Advanced Bionics est très indulgent. Il n’y a eu que deux cas de réparations à la charge de la personne elle-même depuis le début du programme.
Et voilà, la première semaine de programmation est finie.
jeudi 17 avril 2008
Programmation, jour 4
À vous dire franchement, je trouve la vie dure.
Hier et aujourd’hui, j’ai dûment pris des notes. Je vous en fais grâce, c’est à n’y rien comprendre. La méthode purement expérimentale, par tâtonnements, me réussit mal dans tous les domaines. Le programme 2, disons, est tour à tour pas si mal ou pourri. Et les autres de même. Je vois bien qu’il n’y a pas vraiment d’autre méthode – ou alors comme aux États-Unis, une demi-journée de programmation, ensuite, arrange-toi, bonjour, on se revoit dans six semaines.
Il m’est apparu aujourd'hui un problème de voix. J’en ai deux. Une en dedans et une en dehors. Et elles ne coïncident pas.
Encore aujourd’hui, il y a eu une perte de son. Roger a changé l’antenne. Il s’en suivi une sombre histoire d’aimant perdu. Et, finalement, retrouvé.
Je ne suis pas découragée, je sais que tout ça est nécessaire. Ça ne rend pas les choses plus faciles.
Et en plus, le port du processeur me fait mal à l'oreille. Avez-vous déjà eu une ampoule dans le creux entre l’oreille et le crâne ?
Il y a quand même mes cheveux qui sont contents. Cinq semaines de shampoing à la betadyne, ça vous fait le super voyage de foin. Quand j’ai utilisé le shampoing que Suzanne met à la disposition de ses hôtes – tout est toujours de la meilleure qualité chez Suzanne et Roger –, j'avais l’impression d’entendre mes cheveux boire le revitalisant à grosses gorgées.
Rencontre demain matin et ensuite on rentre pour la fin de semaine. Pas congé, loin de là. Il n’est pas question de revenir à l’appareil auditif pour tout perdre les progrès déjà acquis.
Demain, je vais demander à Mme L. comment s’évalue mon évolution.
Ce soir, valises, etc.
Répétons-nous : demain est un autre jour.
Hier et aujourd’hui, j’ai dûment pris des notes. Je vous en fais grâce, c’est à n’y rien comprendre. La méthode purement expérimentale, par tâtonnements, me réussit mal dans tous les domaines. Le programme 2, disons, est tour à tour pas si mal ou pourri. Et les autres de même. Je vois bien qu’il n’y a pas vraiment d’autre méthode – ou alors comme aux États-Unis, une demi-journée de programmation, ensuite, arrange-toi, bonjour, on se revoit dans six semaines.
Il m’est apparu aujourd'hui un problème de voix. J’en ai deux. Une en dedans et une en dehors. Et elles ne coïncident pas.
Encore aujourd’hui, il y a eu une perte de son. Roger a changé l’antenne. Il s’en suivi une sombre histoire d’aimant perdu. Et, finalement, retrouvé.
Je ne suis pas découragée, je sais que tout ça est nécessaire. Ça ne rend pas les choses plus faciles.
Et en plus, le port du processeur me fait mal à l'oreille. Avez-vous déjà eu une ampoule dans le creux entre l’oreille et le crâne ?
Il y a quand même mes cheveux qui sont contents. Cinq semaines de shampoing à la betadyne, ça vous fait le super voyage de foin. Quand j’ai utilisé le shampoing que Suzanne met à la disposition de ses hôtes – tout est toujours de la meilleure qualité chez Suzanne et Roger –, j'avais l’impression d’entendre mes cheveux boire le revitalisant à grosses gorgées.
Rencontre demain matin et ensuite on rentre pour la fin de semaine. Pas congé, loin de là. Il n’est pas question de revenir à l’appareil auditif pour tout perdre les progrès déjà acquis.
Demain, je vais demander à Mme L. comment s’évalue mon évolution.
Ce soir, valises, etc.
Répétons-nous : demain est un autre jour.
Merci, Carl
Carl m'indique que le test de biométrie en vue d'une opération pour une cataracte (une catarectomie ? une cataractectomie ?) se fait par imagerie par ultrasons et donc ne présente pas de problème en cas de port d'un implant cochléaire. Ouf ! échanger la surdité pour la perte de vision… pas exactement l'affaire du siècle.
mercredi 16 avril 2008
Programmation, jour 3
J’ai eu quelques frissons, aujourd’hui. Par deux fois, à la cafétéria de l’hôpital, où nous déjeunons Roger et moi quand nous partons à l’heure, le processeur s’est brutalement arrêté. Silence absolu. La première fois, j’ai pensé que, distraitement, j’avais déplacé l’antenne (il faut faire attention quand on se gratte la tête ou quand on se recoiffe). J’ai tout enlevé, je l’ai remis, tout fonctionnait à nouveau. La deuxième fois, j’étais bien certaine que je n’avais fait aucun mouvement, ni des mains ni de la tête. J’ai expliqué le phénomène à Roger. À nouveau on enlève tout. Roger a inspecté tous les contacts, enlevé et replacé la pile, me l’a replacé lui-même de ses blanches mains. Nous en avons parlé à Carole L., qui l’a à son tour inspecté. Et ça s’est reproduit une troisième fois un peu plus tard devant elle. Elle a remis à Roger une autre antenne, avec des instructions.
Je ne peux pas dire que les mots « bris interne » m’enchantent particulièrement. Tségenrestylecomme.
J’étais un peu embarrassée ce matin, avant mon rendez-vous. Hier, je n’ai pas été une très bonne expérimentatrice. Comme je vous l’ai dit, je me suis mêlée dans les programmes. Je n’avais guère de commentaires pertinents à faire ce matin, si l’on excepte que j’avais trouvé que le programme 2 était un peu moins intéressant, un peu trop sourd.
Elle nous a montré à quel programme elle avait assigné quelle programmation. Pour le moment, il semble que je favorise les programmes de type Fidelity, ceux avec les canaux virtuels. Elle nous a bien expliqué que cela peut encore changer. C’est un fait que plus de gens favorisent ces programmes mais les mesures de rendements ne montrent pas d’avantage particulier, c’est vraiment une question de physiologie et d’habitudes individuelles.
Je n’ai pas eu grand chose à faire, ce matin. Mme L. a mesuré le fonctionnement de chaque électrode, la réponse à la puissance. De nouveau reliée à son ordinateur, j’entendais une série de petits bruits. Selon l’électrode, cela allait de la mitraillette puissante (mais lente) à une mitraillette un peu plus légère, puis à une machine à écrire, puis une goutte d’eau, puis… je n’ai pas trouvé de descriptif pour les très aigus cliquetis des derniers électrodes.
J’ai appris que tous mes électrodes étaient fonctionnels et répondaient parfaitement. Vous me direz que c’est ce qu’on nous avait annoncé au moment de l’opération. Je ne sais pas très bien la différence. Mme L. nous a expliqué que la pose des électrodes est une affaire fort délicate. Le chirurgien doit répartir les 16 électrodes correctement dans la cochlée. Je ne sais pas si on parle de répartition selon la distance ou les fréquences captées ou autre chose. Or toutes les cochlées ne sont pas identiques, tant s’en faut. Il y en a des petites, des grandes, des plus tordues, des déformées… La mienne était sclérosée, ce qui peut rendre les choses difficiles. Récemment, une implantation a demandé cinq heures et demie à cause de la difficulté à poser les électrodes. Dans mon cas, ma cochlée s’est montrée pleine de bonne volonté et la pose a été très facile. Carole. L. a dit que j’avais été « un beau cas ». On prend sa fierté où on peut.
J’ai mentionné à Mme L. que je ressentais une légère douleur au crâne, non loin de l’endroit où l’antenne extérieure se colle, ce que je suppose être l’endroit de l’autre partie interne. Normal, a-t-elle dit. Les éléments se déplacent un peu, notamment suivant la position de la tête la nuit. Ce soir, je ressens aussi une légère douleur le long de la cicatrice. Je préférerai peut-être porter les piles de moins longue durée, au début. Elles sont moins longues et moins lourdes.
J’ai oublié d’écrire, hier, que j’avais entendu de la musique, hier, dans l’auto. Roger a branché son iPod et j’ai assez clairement entendu la mélodie d’une pièce que je connais bien. La mélodie est très isolée, une seule guitare jouant une phrase, le reste du groupe jouant un accompagnement très doux (accompagnement que je ne distinguais pas, en revanche). Si Élisabeth reconnaît et identifie la pièce, nous trouverons un lien pour pouvoir la faire entendre. Élisabeth ?
J’ai fredonné. Roger s’est tourné vers moi et a demandé, d’un air incrédule : « tu entends ça ? »
Aujourd’hui, il m’a dit qu’à ce moment-là, pour la première fois depuis des années, j’avais chanté juste.
Franchement, si ce n’est pas un WOW, ça, je ne sais pas ce que c’est. Non ?
En revenant, ce matin, j’ai mis une Gymnopédie, de Satie. Après tout, plus simple que ça, ça ne se peut pas. Là encore, j’ai entendu et reconnu la mélodie de main droite, mais pas la main gauche. Tantôt, Suzanne a mis un CD de Céline Dion. J’entends la voix et la mélodie mais je ne distingue pas parce que je ne connais pas.
Étant donné que j’ai jusqu’à vendredi pour faire mes observations sur les programmes, j’ai gardé le même programme plus longtemps.
J’ai commencé par le programme 1. Pas vraiment grand chose à signaler. Les bruits acquièrent tranquillement plus de définition. La voix de Roger, toujours mon point de référence, est un peu déformée. Je la comprends assez bien. Je participe à une conversation avec Suzanne, qui est à contre-jour, je comprends assez bien. Ça pourrait être mieux.
Pendant le souper, la salade croquante faite par RogerL me nuit à grandement ! Le bruit du céleri défie l’imagination. Des choses molles, demain, RogerL, svp !
Suivre la conversation au souper est quand même un peu plus facile qu’hier soir. Je suis aussi nettement moins fatiguée.
Je passe au programme 2 pendant le souper, pour avoir un meilleur point de comparaison. Les sons deviennent immédiatement plus métalliques mais je comprends un peu mieux les gens. Je gagerais bien que c’est un programme à canaux virtuels. Roger le sait mais je ne le lui demanderai pas. Je suis l’incarnation même de la vertu.
En vrac.
Dans les aéroports, pour passer à la sécurité, je devrai présenter ma carte de porteuse d’implant. Je provoquerai très probablement une alarme en passant dans le portique d’inspection. Je ne dois pas retirer le processeur et le faire passer au détecteur sous peine de me retrouver avec un processeur entièrement déprogrammé. C’est arrivé à une porteuse qui s’en allait en vacances. Charmant !
Je voulais vous proposer de la documentation sur l’implant. Malheureusement, le site français d’Advanced Bionics, sous l’Auria Harmony, ne parle que du système HiRes et non du système Fidelity. Pas encore approuvé pour la vente en Europe ? Site non mis à jour ? Je ne sais pas. Il y a quand même des choses intéressantes.
http://www.bionicear-europe.com/fr/products/produits.html
Si vous préférez le site anglais, le voici.
http://www.bionicear.com/For_Professionals/Technical_Product_Details/Auria_Harmony_BTE_Sound_Processor.cfm?langid=1
Et pour finir, deux délicieuses blagues. Il est écrit en toutes lettres dans le manuel d’utilisation du processeur qu’il faut éviter de le faire fonctionner aux températures extrêmes. Par exemple à température inférieure à 32 °F. Je vous jure ! Je vais tout innocemment poser la question à Mme L. Je ne pourrai pas me servir de mon processeur à peu près de novembre à mars ? Vraiment ?
La deuxième. Si vous regardez les sites que je vous ai indiqués, vous apprendrez que le petit couvercle de l’antenne extérieure et celui du processeur même (que je n’ai pas encore vu) se font en 20 couleurs. Me voilà vraiment mais vraiment ravie. On voit des ensembles orange, turquoise, violet. Houlalalala !
La fatigue monte et les sons s’en vont. Moi aussi. À demain.
Je ne peux pas dire que les mots « bris interne » m’enchantent particulièrement. Tségenrestylecomme.
J’étais un peu embarrassée ce matin, avant mon rendez-vous. Hier, je n’ai pas été une très bonne expérimentatrice. Comme je vous l’ai dit, je me suis mêlée dans les programmes. Je n’avais guère de commentaires pertinents à faire ce matin, si l’on excepte que j’avais trouvé que le programme 2 était un peu moins intéressant, un peu trop sourd.
Elle nous a montré à quel programme elle avait assigné quelle programmation. Pour le moment, il semble que je favorise les programmes de type Fidelity, ceux avec les canaux virtuels. Elle nous a bien expliqué que cela peut encore changer. C’est un fait que plus de gens favorisent ces programmes mais les mesures de rendements ne montrent pas d’avantage particulier, c’est vraiment une question de physiologie et d’habitudes individuelles.
Je n’ai pas eu grand chose à faire, ce matin. Mme L. a mesuré le fonctionnement de chaque électrode, la réponse à la puissance. De nouveau reliée à son ordinateur, j’entendais une série de petits bruits. Selon l’électrode, cela allait de la mitraillette puissante (mais lente) à une mitraillette un peu plus légère, puis à une machine à écrire, puis une goutte d’eau, puis… je n’ai pas trouvé de descriptif pour les très aigus cliquetis des derniers électrodes.
J’ai appris que tous mes électrodes étaient fonctionnels et répondaient parfaitement. Vous me direz que c’est ce qu’on nous avait annoncé au moment de l’opération. Je ne sais pas très bien la différence. Mme L. nous a expliqué que la pose des électrodes est une affaire fort délicate. Le chirurgien doit répartir les 16 électrodes correctement dans la cochlée. Je ne sais pas si on parle de répartition selon la distance ou les fréquences captées ou autre chose. Or toutes les cochlées ne sont pas identiques, tant s’en faut. Il y en a des petites, des grandes, des plus tordues, des déformées… La mienne était sclérosée, ce qui peut rendre les choses difficiles. Récemment, une implantation a demandé cinq heures et demie à cause de la difficulté à poser les électrodes. Dans mon cas, ma cochlée s’est montrée pleine de bonne volonté et la pose a été très facile. Carole. L. a dit que j’avais été « un beau cas ». On prend sa fierté où on peut.
J’ai mentionné à Mme L. que je ressentais une légère douleur au crâne, non loin de l’endroit où l’antenne extérieure se colle, ce que je suppose être l’endroit de l’autre partie interne. Normal, a-t-elle dit. Les éléments se déplacent un peu, notamment suivant la position de la tête la nuit. Ce soir, je ressens aussi une légère douleur le long de la cicatrice. Je préférerai peut-être porter les piles de moins longue durée, au début. Elles sont moins longues et moins lourdes.
J’ai oublié d’écrire, hier, que j’avais entendu de la musique, hier, dans l’auto. Roger a branché son iPod et j’ai assez clairement entendu la mélodie d’une pièce que je connais bien. La mélodie est très isolée, une seule guitare jouant une phrase, le reste du groupe jouant un accompagnement très doux (accompagnement que je ne distinguais pas, en revanche). Si Élisabeth reconnaît et identifie la pièce, nous trouverons un lien pour pouvoir la faire entendre. Élisabeth ?
J’ai fredonné. Roger s’est tourné vers moi et a demandé, d’un air incrédule : « tu entends ça ? »
Aujourd’hui, il m’a dit qu’à ce moment-là, pour la première fois depuis des années, j’avais chanté juste.
Franchement, si ce n’est pas un WOW, ça, je ne sais pas ce que c’est. Non ?
En revenant, ce matin, j’ai mis une Gymnopédie, de Satie. Après tout, plus simple que ça, ça ne se peut pas. Là encore, j’ai entendu et reconnu la mélodie de main droite, mais pas la main gauche. Tantôt, Suzanne a mis un CD de Céline Dion. J’entends la voix et la mélodie mais je ne distingue pas parce que je ne connais pas.
Étant donné que j’ai jusqu’à vendredi pour faire mes observations sur les programmes, j’ai gardé le même programme plus longtemps.
J’ai commencé par le programme 1. Pas vraiment grand chose à signaler. Les bruits acquièrent tranquillement plus de définition. La voix de Roger, toujours mon point de référence, est un peu déformée. Je la comprends assez bien. Je participe à une conversation avec Suzanne, qui est à contre-jour, je comprends assez bien. Ça pourrait être mieux.
Pendant le souper, la salade croquante faite par RogerL me nuit à grandement ! Le bruit du céleri défie l’imagination. Des choses molles, demain, RogerL, svp !
Suivre la conversation au souper est quand même un peu plus facile qu’hier soir. Je suis aussi nettement moins fatiguée.
Je passe au programme 2 pendant le souper, pour avoir un meilleur point de comparaison. Les sons deviennent immédiatement plus métalliques mais je comprends un peu mieux les gens. Je gagerais bien que c’est un programme à canaux virtuels. Roger le sait mais je ne le lui demanderai pas. Je suis l’incarnation même de la vertu.
En vrac.
Dans les aéroports, pour passer à la sécurité, je devrai présenter ma carte de porteuse d’implant. Je provoquerai très probablement une alarme en passant dans le portique d’inspection. Je ne dois pas retirer le processeur et le faire passer au détecteur sous peine de me retrouver avec un processeur entièrement déprogrammé. C’est arrivé à une porteuse qui s’en allait en vacances. Charmant !
Je voulais vous proposer de la documentation sur l’implant. Malheureusement, le site français d’Advanced Bionics, sous l’Auria Harmony, ne parle que du système HiRes et non du système Fidelity. Pas encore approuvé pour la vente en Europe ? Site non mis à jour ? Je ne sais pas. Il y a quand même des choses intéressantes.
http://www.bionicear-europe.com/fr/products/produits.html
Si vous préférez le site anglais, le voici.
http://www.bionicear.com/For_Professionals/Technical_Product_Details/Auria_Harmony_BTE_Sound_Processor.cfm?langid=1
Et pour finir, deux délicieuses blagues. Il est écrit en toutes lettres dans le manuel d’utilisation du processeur qu’il faut éviter de le faire fonctionner aux températures extrêmes. Par exemple à température inférieure à 32 °F. Je vous jure ! Je vais tout innocemment poser la question à Mme L. Je ne pourrai pas me servir de mon processeur à peu près de novembre à mars ? Vraiment ?
La deuxième. Si vous regardez les sites que je vous ai indiqués, vous apprendrez que le petit couvercle de l’antenne extérieure et celui du processeur même (que je n’ai pas encore vu) se font en 20 couleurs. Me voilà vraiment mais vraiment ravie. On voit des ensembles orange, turquoise, violet. Houlalalala !
La fatigue monte et les sons s’en vont. Moi aussi. À demain.
mardi 15 avril 2008
Programmation, jour 2
Pas ma meilleure journée.
Ce matin, nous avons repris le travail sur les électrodes, un par un. Il s’agissait pour moi d’écouter des bips jusqu'à ce qu’ils atteignent le niveau « fort et confortable ». Il fallait aussi que je maintienne le même niveau de confort pour tous les bips. Pas facile. Je suis sortie de la rencontre un peu étourdie.
J’en ai discuté avec Roger ce soir. Je lui disais que j’avais suivi ce que je croyais être les indications de Carole L, à savoir arrêter un peu en deça (elle m’indiquait que je devais rechercher le niveau 6 sur une échelle de 1 à 10, 10 étant fort et inconfortable). D’après mes explications concernant comment j’en arrivais à mon appréciation de la force des bips, il croit que j’aurais pu aller plus haut. Je crois que nous devrons en reparler avec Carole L. demain.
Je dois faire rapport de mon expérience, à nouveau trois programmes. Je me suis mêlée, je crois. Certaines impressions que je croyais avoir du programme 2 se rapporteraient en fait au programme 3. Peut-être. Ou l’inverse.
En passant, ce matin aussi, j’ai fait rapport de mon expérience d’hier et j'ai parlé de mon blogue. J’ai dit à Mme L. que j’avais parlé de son « arrette ». Elle a ouvert son propre cahier de notes et a lu sa propre observation à ce sujet, que j'avais entenddu « arrette »
Actuellement, je suis en programme 3, ce que je pense être le programme que je préfère aujourd’hui. (Mme L. ne me dit pas quel programme est assigné aux positions 1, 2 et 3 du processeur.) J'ai monté le son un peu. Mme L. a dit : « ne venez pas me dire, c'est pas mal mais c'est pas assez fort… montez le son ! » Vers la fin du souper, j'arrivais à comprendre assez bien. Il est maintenant près de 20 h et les sons sont en train de perdre tout leur sens. Métal, métal, heavy métal.
Il faut dire que je me suis éveillée ce matin un peu avant quatre heures et que je ne me suis pas rendormie.
Bon, demain est un autre jour.
Ce matin, nous avons repris le travail sur les électrodes, un par un. Il s’agissait pour moi d’écouter des bips jusqu'à ce qu’ils atteignent le niveau « fort et confortable ». Il fallait aussi que je maintienne le même niveau de confort pour tous les bips. Pas facile. Je suis sortie de la rencontre un peu étourdie.
J’en ai discuté avec Roger ce soir. Je lui disais que j’avais suivi ce que je croyais être les indications de Carole L, à savoir arrêter un peu en deça (elle m’indiquait que je devais rechercher le niveau 6 sur une échelle de 1 à 10, 10 étant fort et inconfortable). D’après mes explications concernant comment j’en arrivais à mon appréciation de la force des bips, il croit que j’aurais pu aller plus haut. Je crois que nous devrons en reparler avec Carole L. demain.
Je dois faire rapport de mon expérience, à nouveau trois programmes. Je me suis mêlée, je crois. Certaines impressions que je croyais avoir du programme 2 se rapporteraient en fait au programme 3. Peut-être. Ou l’inverse.
En passant, ce matin aussi, j’ai fait rapport de mon expérience d’hier et j'ai parlé de mon blogue. J’ai dit à Mme L. que j’avais parlé de son « arrette ». Elle a ouvert son propre cahier de notes et a lu sa propre observation à ce sujet, que j'avais entenddu « arrette »
Actuellement, je suis en programme 3, ce que je pense être le programme que je préfère aujourd’hui. (Mme L. ne me dit pas quel programme est assigné aux positions 1, 2 et 3 du processeur.) J'ai monté le son un peu. Mme L. a dit : « ne venez pas me dire, c'est pas mal mais c'est pas assez fort… montez le son ! » Vers la fin du souper, j'arrivais à comprendre assez bien. Il est maintenant près de 20 h et les sons sont en train de perdre tout leur sens. Métal, métal, heavy métal.
Il faut dire que je me suis éveillée ce matin un peu avant quatre heures et que je ne me suis pas rendormie.
Bon, demain est un autre jour.
En passant
Si vous avez l'esprit scientifique et comprenez bien l'anglais, je vous recommande cet article, que je viens moi-même tout juste de découvrir.
http://www.hearingresearch.org/Dr.Ross/CI-one.htm
L'auteur est un médecin qui a reçu un implant. Dans cette première partie, il explique de façon approfondie le processus de programmation que je vis cette semaine et qui se continuera la semaine prochaine. L'article met bien en lumière le travail exigé de l'audiologiste, l'importance de la compétence et, on peut dire, de l'art de la programmation. Chapeau, Mme L. !!!
http://www.hearingresearch.org/Dr.Ross/CI-one.htm
L'auteur est un médecin qui a reçu un implant. Dans cette première partie, il explique de façon approfondie le processus de programmation que je vis cette semaine et qui se continuera la semaine prochaine. L'article met bien en lumière le travail exigé de l'audiologiste, l'importance de la compétence et, on peut dire, de l'art de la programmation. Chapeau, Mme L. !!!
lundi 14 avril 2008
Jour J2 - ÇA Y EST
Alors, qu’a-t-il dit ?
Franchement, je n’en sais trop rien.
Parce que ça ne s’est pas passé tout à fait comme je m’y attendais.
Carole L. a commencé par parler de l’horaire de la semaine (elle a une journée d’étude jeudi, donc j’ai une journée de congé) et m’a ensuite donné des éclaircissements sur les tests que je peux ou ne peux pas passer et aussi – et surtout – sur ce qui peut se faire quand on a vraiment besoin d’un test non recommandé. J’aurai une carte, avec les précautions à prendre et un numéro de référence où un chirurgien pourra être rejoint pour autoriser ou déconseiller une procédure, ou encore indiquer les mesures à prendre. Question biométrieje devrai m'informer. J'ai donné un mandat d'information à mon espion (Caaaaaaaaarl !).
Elle m’a expliqué aussi qu’il y a trois formes de programmation. Hi-Res pairé, Hi-Res séquentiel et Fidelity 120 (120 canaux virtuels). (J’ai un peu oublié les caractéristiques de chaque forme.) Mon appareil peut avoir trois programmes. Aujourd'hui, elle me donne une programmation très basique et très atténuée : elle me met peu des hautes fréquences du langage sinon, dit-elle, je vais sortir de ma peau. Il y a trop longtemps que mon cerveau n’a pas entendu ces fréquences.
Ensuite, on a installé le machin. L’antenne extérieure se met en place par tâtonnement : on la fait glisser sur le crâne à peu près à l’endroit où on sait qu’elle va et les aimants font le reste, c’est-à-dire que, à l’endroit approprié, ça ne glisse plus, ça reste en place.
Le processeur se met sur l’oreille, exactement comme l’appareil auditif. La différence est qu’il n’y a pas de moule dans l’oreille et donc, pas de cillement.
On commence par brancher mon appareil à son ordinateur. Première opération, son ordinateur demande l’autorisation de relier mon processeur à mon implant. Le processeur devient ainsi individualisé et il est impossible de le relier à une autre antenne, ça ne fonctionne pas. Il y avait eu, paraît-il des cas où des gens s’échangeaient leurs processeurs, ce qui est nuisible. Je ne sais pas pourquoi.
Elle invite Roger à passer de son côté de son bureau, pour qu’il puisse suivre les opérations sur son écran.
Elle me fait voir le petit diagramme qui s’affiche alors, avec des colonnes verticales représentant le signal capté par chaque électrode.
Pour la première opération, elle programme les capteurs pour mon niveau de confort, quatre à la fois. Le système émet des bips et je dois indiquer à quel moment les bips sont trop forts.
On passe à l’étape suivante, la vraie. Elle me prévient d’abord que je ne dois pas me surprendre de ne pas comprendre. La plupart des gens, dit-elle, décrivent les premiers sons comme des clochettes, avant de commencer à percevoir des voix « robotiques ». Il y a un petit moment de confusion parce que, comme elle ne m’avait pas encore dit d’enlever mon appareil auditif de l’oreille droite, je le porte encore. Bon, je l’enlève.
Qu’est-ce que j’entends ? Les mêmes petits bips que tantôt. Elle me parle, je n’entends pas. Au bout d’un moment, je me rends compte que les petits bips suivent le rythme et l’intensité des mouvements de ses lèvres. Au bout d’un autre moment, je me rends compte que je lis vraiment très très bien sur ses lèvres, que je comprends tout ce qu’elle dit. Et voilà que je me rends compte que les bips se sont transformés en mots perceptibles. C’est une voix que j’entends, ce sont des mots que je comprends. Je me rends compte que Roger parle avec elle. Je comprends ce qu’ils se disent. J'explique que les bips se sont transformés en mots : je comprends ! Je crois que les premiers mots de Roger que j’ai compris sont : « tu nous comprends ? »
Il n’y a aucun doute que ce sont, en effet, des voix « robotiques », métalliques un peu, boîte de conserve pas mal.
Carole continue à m’expliquer ce qu’elle fait et, à un moment donné, elle dit : « bon là, j’arrette » avec le è court d’une vraie Québécoise (Dominique, Noëlla : le è court d’une Québécoise de la ville de Québec, c’est une caractéristique de prononciation très locale). Je ne peux réprimer un petit sourire et je dis : « elle a dit j’arrette, je l’ai entendue ». Nous rions, Roger est particulièrement content que j’aie entendu ce è court parce que ce n’est pas une donnée qui se lit sur les lèvres. Je l'ai entendu ! Elle reprend en disant « j’arrête », avec un e exagérément long, puis, avec emphase « JE-M’IN-TER-ROMPS ».
Elle me remet les manuels, le chargeur, nous explique les piles, etc. et voilà, la première session est finie. Je suis envoyée dans la nature. Aujourd’hui, je devrai vivre en essayant les trois formes de programmation, par périodes de deux heures chacune, environ.
Elle me raccompagne. Je lui dis que je dois passer aux toilettes. Elle rit et me dit : « vous allez avoir peur ». Bon, je vous passe les détails, mais je n'ai pas eu peur. Tous les bruits habituels se faisaient surtout entendre sous forme de cillement.
Je devais prendre des notes, les voici.
Programme 1. Du départ de l’hôpital jusqu'à 14 h.
Je différencie la voix de Carole et celle de Roger.
Les sons ont tous un petit double, un couic. C'est extrêmement difficile à décrire. Les voix sont indubitablement robotiques.
Dans l’auto. Le bruit du moteur est d’abord un cillement puis, au bout de quelques minutes, il devient un bourdonnement, plus bas.
Surprise : La voix du GPS est à peu près identique à mon souvenir. Y compris la petite cloche qui précède une instruction. Désolée, Roger, c’est Sebastian que j’entends le mieux !
Dans l’auto, je peux parler avec Roger et le comprendre.
Il met de la musique. C’est bizarre. C’est comme si tout n’était que rythme. J’entends très bien la durée des sons (ta tatata TIIIIII), j’entends qu’il y a des timbres sonores différents, je comprends le sens rythmique des phrases, mais je ne différencie à peu près pas la fréquence. Pour les paroles, meilleure chance la prochaine fois.
Arrivée chez Suzanne et Roger. Je comprends mieux Roger que Suzanne. Quand ils parlent en même temps, ça devient indistinct.
Le bruit de mes pas dans l’escalier a un son de cymbale.
Roger me mène au salon, où il y a un coucou. J’entends ce son, presque pas métallique, sec, sans résonance, régulier, dont le rythme correspond au battement des battants du coucou, ce son qui vient par paire, un, un peu plus clair, l’autre, un peu plus bas. Il me semble que je perçois l'attaque du son (au sens ADSR, étape attaque de l’enveloppe d’un son) qui fait que, pour le décrire, j’utilise sans y penser tic, avec un t. tic tac de l’horloge. Il faut bien remarquer que je n'ai jamais entendu ce tic-tac auparavant.
Taper sur mon ordinateur. Le tap-tap est différent de ce que je sais, plus métallique, plus bruyant.
Programme 2
On en profite pour changer la pile, donc pas évident que les différences sont dues juste au programme.
Les voix sont plus métalliques. Si je ne regarde pas la personne au moment où elle se met à parler, il n’est pas tout de suite évident que c’est une voix, avec du langage.
RogerL dans mon dos, je ne comprends pas.
RogerG et Suzanne dans le salon. J’en perds des bouts. Peut-être aussi la fatigue.
On essaie d’écouter de la musique. Peu concluant. Je distingue le rythme et l’intensité et je différencie un peu les timbres mais la fréquence, c’est affreux. Quoique mieux que dans l’auto. Suzanne chante. Je reconnais quand c’est une chanson que je connais.
Le couic du double son est plus métallique.
Il y a beaucoup de wouououououou (comme dans une salle de concert, au moment où le micro fait wouuuuuu, non, pas le sifflement à très haute fréquence, le wouuuuu) que je ne sais pas reconnaître ni analyser.
Après une heure et demie d’usage de ce programme-là, il me semble que je l’aime moins que l’autre. Mais je sens une fatigue très nette. J’ai l’impression d’être dans une caisse de résonance.
Je vais aller dehors, marcher un moment avec Suzanne.
Ouache, le vent. Je mets mon capuchon. Frottements. Nous ne marchons pas longtemps, d’ailleurs le vent est froid.
Programme 3
Je n’aime pas DU TOUT le programme 3, pour le moment. Les voix sont très métalliques. J’ai beaucoup de difficulté à distinguer quoi que ce soit. Au point que je me suis demandé si je n’avais pas un problème de pile, à nouveau. J’ai enlevé processeur et antenne extérieure et j’ai retiré la pile du processeur parce que, quand on la remet, le processeur indique le stade atteint par la pile. Trois clignotements orange, c’est tout à fait acceptable. ET J’AI MIS L’ANTENNE EN PLACE MOI-MÊME TOUTE SEULE POUR LA PREMIÈRE FOIS. C'est facile, en fait.
Oh, je n’aime pas ce programme. J’y reste quand même pour m’habituer. Les bruits sont beaucoup plus présents et les voix sont affreuses. Quelqu’un commence à me parler et je cherche, en urgence, ce que c’est que ce bruit.
Allons, un effort, quand même.
Horreur ! Que se passe-t-il ? RogerL, dans la cuisine, à 12 pieds de moi, sort du papier d’aluminium de sa boîte.
Dominique, le fils de Suzanne et Roger, est assis face à moi. Il discute avec RogerG. Je ne comprends à peu près rien de ce qu’ils disent.
Je monte chercher quelque chose pour souper et je prends conscience que, en revanche, les bruits sont beaucoup plus réalistes. Le système de ventilation de la salle de bain, le robinet, je les entends comme je m'en souvenais. N'empêche.
Pour souper, j'alterne entre les programmes 1 et 2, finissant par donner la préférence à 2, mais je suis vraiment fatiguée et les sons commencent à me passer tout simplement par-dessus la tête.
De retour à la chambre. Roger fait des essais : il se place derrière moi et me parle. Et je comprends. Il me dit d'abord : « répète ce que je te dis ». Je dis aussitôt, bien sûr : « répète ce que je te dis ». Il s'ensuit un dialogue que je vous épargne, où prennent successivement place les mots dieu, Allah et maître. Tu peux toujours rêver, que je réponds. Mais j'ai compris. Je n'aurais pas compris avant.
Ah oui. De quoi ç'a l'air vous demandez-vous ? Je vous propose donc une comparaison.
Moi, hier, chez Élisabeth, avec Roger. Des clowns dans la folie du Canadien. Photo prise avec Photo Booth.
Moi aujourd'hui, aussi avec Photo Booth. Vous voyez la différence ? Il n'y en a pas. Ou si peu.
Bon, bon, d'accord, j'essaie de vous montrer.
Amusant. Les quelques fois que j'ai mis ou enlevé l'antenne, il y a eu presque chaque fois un moment où elle était libre et donc se dirigeait vers le bas (elle est retenue par un fil épais au processeur, voir la photo, elle ne tombe pas). Et en se dirigeant vers le bas, elle rencontrait mon collier et s'y accrochait fermement. Efficace.
Rome ne s'est pas créée en un jour et j'ai du chemin à faire. Mais je crois vraiment que je vais me rendre.
À demain.
Franchement, je n’en sais trop rien.
Parce que ça ne s’est pas passé tout à fait comme je m’y attendais.
Carole L. a commencé par parler de l’horaire de la semaine (elle a une journée d’étude jeudi, donc j’ai une journée de congé) et m’a ensuite donné des éclaircissements sur les tests que je peux ou ne peux pas passer et aussi – et surtout – sur ce qui peut se faire quand on a vraiment besoin d’un test non recommandé. J’aurai une carte, avec les précautions à prendre et un numéro de référence où un chirurgien pourra être rejoint pour autoriser ou déconseiller une procédure, ou encore indiquer les mesures à prendre. Question biométrieje devrai m'informer. J'ai donné un mandat d'information à mon espion (Caaaaaaaaarl !).
Elle m’a expliqué aussi qu’il y a trois formes de programmation. Hi-Res pairé, Hi-Res séquentiel et Fidelity 120 (120 canaux virtuels). (J’ai un peu oublié les caractéristiques de chaque forme.) Mon appareil peut avoir trois programmes. Aujourd'hui, elle me donne une programmation très basique et très atténuée : elle me met peu des hautes fréquences du langage sinon, dit-elle, je vais sortir de ma peau. Il y a trop longtemps que mon cerveau n’a pas entendu ces fréquences.
Ensuite, on a installé le machin. L’antenne extérieure se met en place par tâtonnement : on la fait glisser sur le crâne à peu près à l’endroit où on sait qu’elle va et les aimants font le reste, c’est-à-dire que, à l’endroit approprié, ça ne glisse plus, ça reste en place.
Le processeur se met sur l’oreille, exactement comme l’appareil auditif. La différence est qu’il n’y a pas de moule dans l’oreille et donc, pas de cillement.
On commence par brancher mon appareil à son ordinateur. Première opération, son ordinateur demande l’autorisation de relier mon processeur à mon implant. Le processeur devient ainsi individualisé et il est impossible de le relier à une autre antenne, ça ne fonctionne pas. Il y avait eu, paraît-il des cas où des gens s’échangeaient leurs processeurs, ce qui est nuisible. Je ne sais pas pourquoi.
Elle invite Roger à passer de son côté de son bureau, pour qu’il puisse suivre les opérations sur son écran.
Elle me fait voir le petit diagramme qui s’affiche alors, avec des colonnes verticales représentant le signal capté par chaque électrode.
Pour la première opération, elle programme les capteurs pour mon niveau de confort, quatre à la fois. Le système émet des bips et je dois indiquer à quel moment les bips sont trop forts.
On passe à l’étape suivante, la vraie. Elle me prévient d’abord que je ne dois pas me surprendre de ne pas comprendre. La plupart des gens, dit-elle, décrivent les premiers sons comme des clochettes, avant de commencer à percevoir des voix « robotiques ». Il y a un petit moment de confusion parce que, comme elle ne m’avait pas encore dit d’enlever mon appareil auditif de l’oreille droite, je le porte encore. Bon, je l’enlève.
Qu’est-ce que j’entends ? Les mêmes petits bips que tantôt. Elle me parle, je n’entends pas. Au bout d’un moment, je me rends compte que les petits bips suivent le rythme et l’intensité des mouvements de ses lèvres. Au bout d’un autre moment, je me rends compte que je lis vraiment très très bien sur ses lèvres, que je comprends tout ce qu’elle dit. Et voilà que je me rends compte que les bips se sont transformés en mots perceptibles. C’est une voix que j’entends, ce sont des mots que je comprends. Je me rends compte que Roger parle avec elle. Je comprends ce qu’ils se disent. J'explique que les bips se sont transformés en mots : je comprends ! Je crois que les premiers mots de Roger que j’ai compris sont : « tu nous comprends ? »
Il n’y a aucun doute que ce sont, en effet, des voix « robotiques », métalliques un peu, boîte de conserve pas mal.
Carole continue à m’expliquer ce qu’elle fait et, à un moment donné, elle dit : « bon là, j’arrette » avec le è court d’une vraie Québécoise (Dominique, Noëlla : le è court d’une Québécoise de la ville de Québec, c’est une caractéristique de prononciation très locale). Je ne peux réprimer un petit sourire et je dis : « elle a dit j’arrette, je l’ai entendue ». Nous rions, Roger est particulièrement content que j’aie entendu ce è court parce que ce n’est pas une donnée qui se lit sur les lèvres. Je l'ai entendu ! Elle reprend en disant « j’arrête », avec un e exagérément long, puis, avec emphase « JE-M’IN-TER-ROMPS ».
Elle me remet les manuels, le chargeur, nous explique les piles, etc. et voilà, la première session est finie. Je suis envoyée dans la nature. Aujourd’hui, je devrai vivre en essayant les trois formes de programmation, par périodes de deux heures chacune, environ.
Elle me raccompagne. Je lui dis que je dois passer aux toilettes. Elle rit et me dit : « vous allez avoir peur ». Bon, je vous passe les détails, mais je n'ai pas eu peur. Tous les bruits habituels se faisaient surtout entendre sous forme de cillement.
Je devais prendre des notes, les voici.
Programme 1. Du départ de l’hôpital jusqu'à 14 h.
Je différencie la voix de Carole et celle de Roger.
Les sons ont tous un petit double, un couic. C'est extrêmement difficile à décrire. Les voix sont indubitablement robotiques.
Dans l’auto. Le bruit du moteur est d’abord un cillement puis, au bout de quelques minutes, il devient un bourdonnement, plus bas.
Surprise : La voix du GPS est à peu près identique à mon souvenir. Y compris la petite cloche qui précède une instruction. Désolée, Roger, c’est Sebastian que j’entends le mieux !
Dans l’auto, je peux parler avec Roger et le comprendre.
Il met de la musique. C’est bizarre. C’est comme si tout n’était que rythme. J’entends très bien la durée des sons (ta tatata TIIIIII), j’entends qu’il y a des timbres sonores différents, je comprends le sens rythmique des phrases, mais je ne différencie à peu près pas la fréquence. Pour les paroles, meilleure chance la prochaine fois.
Arrivée chez Suzanne et Roger. Je comprends mieux Roger que Suzanne. Quand ils parlent en même temps, ça devient indistinct.
Le bruit de mes pas dans l’escalier a un son de cymbale.
Roger me mène au salon, où il y a un coucou. J’entends ce son, presque pas métallique, sec, sans résonance, régulier, dont le rythme correspond au battement des battants du coucou, ce son qui vient par paire, un, un peu plus clair, l’autre, un peu plus bas. Il me semble que je perçois l'attaque du son (au sens ADSR, étape attaque de l’enveloppe d’un son) qui fait que, pour le décrire, j’utilise sans y penser tic, avec un t. tic tac de l’horloge. Il faut bien remarquer que je n'ai jamais entendu ce tic-tac auparavant.
Taper sur mon ordinateur. Le tap-tap est différent de ce que je sais, plus métallique, plus bruyant.
Programme 2
On en profite pour changer la pile, donc pas évident que les différences sont dues juste au programme.
Les voix sont plus métalliques. Si je ne regarde pas la personne au moment où elle se met à parler, il n’est pas tout de suite évident que c’est une voix, avec du langage.
RogerL dans mon dos, je ne comprends pas.
RogerG et Suzanne dans le salon. J’en perds des bouts. Peut-être aussi la fatigue.
On essaie d’écouter de la musique. Peu concluant. Je distingue le rythme et l’intensité et je différencie un peu les timbres mais la fréquence, c’est affreux. Quoique mieux que dans l’auto. Suzanne chante. Je reconnais quand c’est une chanson que je connais.
Le couic du double son est plus métallique.
Il y a beaucoup de wouououououou (comme dans une salle de concert, au moment où le micro fait wouuuuuu, non, pas le sifflement à très haute fréquence, le wouuuuu) que je ne sais pas reconnaître ni analyser.
Après une heure et demie d’usage de ce programme-là, il me semble que je l’aime moins que l’autre. Mais je sens une fatigue très nette. J’ai l’impression d’être dans une caisse de résonance.
Je vais aller dehors, marcher un moment avec Suzanne.
Ouache, le vent. Je mets mon capuchon. Frottements. Nous ne marchons pas longtemps, d’ailleurs le vent est froid.
Programme 3
Je n’aime pas DU TOUT le programme 3, pour le moment. Les voix sont très métalliques. J’ai beaucoup de difficulté à distinguer quoi que ce soit. Au point que je me suis demandé si je n’avais pas un problème de pile, à nouveau. J’ai enlevé processeur et antenne extérieure et j’ai retiré la pile du processeur parce que, quand on la remet, le processeur indique le stade atteint par la pile. Trois clignotements orange, c’est tout à fait acceptable. ET J’AI MIS L’ANTENNE EN PLACE MOI-MÊME TOUTE SEULE POUR LA PREMIÈRE FOIS. C'est facile, en fait.
Oh, je n’aime pas ce programme. J’y reste quand même pour m’habituer. Les bruits sont beaucoup plus présents et les voix sont affreuses. Quelqu’un commence à me parler et je cherche, en urgence, ce que c’est que ce bruit.
Allons, un effort, quand même.
Horreur ! Que se passe-t-il ? RogerL, dans la cuisine, à 12 pieds de moi, sort du papier d’aluminium de sa boîte.
Dominique, le fils de Suzanne et Roger, est assis face à moi. Il discute avec RogerG. Je ne comprends à peu près rien de ce qu’ils disent.
Je monte chercher quelque chose pour souper et je prends conscience que, en revanche, les bruits sont beaucoup plus réalistes. Le système de ventilation de la salle de bain, le robinet, je les entends comme je m'en souvenais. N'empêche.
Pour souper, j'alterne entre les programmes 1 et 2, finissant par donner la préférence à 2, mais je suis vraiment fatiguée et les sons commencent à me passer tout simplement par-dessus la tête.
De retour à la chambre. Roger fait des essais : il se place derrière moi et me parle. Et je comprends. Il me dit d'abord : « répète ce que je te dis ». Je dis aussitôt, bien sûr : « répète ce que je te dis ». Il s'ensuit un dialogue que je vous épargne, où prennent successivement place les mots dieu, Allah et maître. Tu peux toujours rêver, que je réponds. Mais j'ai compris. Je n'aurais pas compris avant.
Ah oui. De quoi ç'a l'air vous demandez-vous ? Je vous propose donc une comparaison.
Moi, hier, chez Élisabeth, avec Roger. Des clowns dans la folie du Canadien. Photo prise avec Photo Booth.
Moi aujourd'hui, aussi avec Photo Booth. Vous voyez la différence ? Il n'y en a pas. Ou si peu.Bon, bon, d'accord, j'essaie de vous montrer.
Amusant. Les quelques fois que j'ai mis ou enlevé l'antenne, il y a eu presque chaque fois un moment où elle était libre et donc se dirigeait vers le bas (elle est retenue par un fil épais au processeur, voir la photo, elle ne tombe pas). Et en se dirigeant vers le bas, elle rencontrait mon collier et s'y accrochait fermement. Efficace.
Rome ne s'est pas créée en un jour et j'ai du chemin à faire. Mais je crois vraiment que je vais me rendre.
À demain.
dimanche 13 avril 2008
Jour J2-1
Bon, alors me revoilà. J’écris ceci dans l’auto (eh que c’est fin, un portable). Nous sommes en chemin vers la deuxième étape, à Québec. En route vers ma nouvelle oreille. Ma nouvelle vie ? Demain, premier rendez-vous pour la programmation. Premier essai, je suppose, du système complet.
Je m’attends à ce que l’audiologiste, Carole L., réponde à quelques questions que je lui ai déjà posées (voir ci-dessous) puis me montre le processeur, ses boutons, et le très important On-Off… puis inspecte ma cicatrice et me tripote le crâne à l’endroit de l’implant pour vérifier que je peux accepter l’antenne. Ensuite, je suppose, on s’exerce à placer l’antenne, retenue à la partie aimantée de l’implant. Et puis on enlève la prothèse, on met le processeur à ON et go.
Rien qu’à l’écrire, j’ai le cœur qui bat très fort.
J’ai demandé à Roger de tenir compte du fait que je suis, je l’admets, stupidement sentimentale, pour que ses premiers mots à lui que j’entendrai avec l’implant soient quelque chose comme « bonjour, mon amour » et non pas « JE SUIS DIEU ». En supposant que je les entende, ces premiers mots, ET surtout que je les comprenne, remarquez bien…
Je vous dirai ce qu’il a dit.
Il est plus que probable qu’en fait, les premiers mots entendus viennent de l'audiologiste, quelque chose comme « et puis, madame Dion, m’entendez-vous » ? J'espère vraiment, mais vraiment, que ce ne sera pas : « un, deux, trois, un, deux, trois »
*******************
Qu’est-ce que tu fais, tu n’écris plus, m’avez-vous demandé. Vous avez même manifesté un peu d’inquiétude : que deviens-tu, ça va ? Cette gastro, tu n’as pas pris la C. difficile, toujours ? (non)
Ça allait. Tranquillement. Je dirais que j’ai repris mon rythme à peu près normal d’activité au début d'avril, plus de trois semaines après l’opération. Jusque là, c’était comme le légionnaire feignant, d’Astérix : une demi-dalle et on se repose. Parfois, il suffisait de penser à une demi-dalle pour avoir besoin de se reposer. J’en ai été surprise mais plusieurs m’ont dit que j’avais bien tort de m’en étonner et qu’une anesthésie générale, même pour une opération « facile », il faut du temps pour s’en remettre. Moi qui pensais aller faire le marché la semaine d’après… La gastro n’a pas aidé mais même sans la gastro, ç’aurait été plus long que je ne le pensais.
Des sept livres que j’avais perdues, je n’ai repris que trois. Hé hé.
Mon oreille gauche et sa prothèse me manquent grandement. J’ai la plus grande difficulté à comprendre même « juste » Roger, pauvre homme (« coudon, es-tu sourde, toi ? »). Pourtant, je joue du piano, j’en ai été la première surprise. Pour le iPod, on n’en parle pas, je n’ai même pas essayé.
Lundi dernier, je suis allée marcher 45 minutes, et aussi mercredi et vendredi. Et après cette orgie de demi-dalles, je n’ai pas eu besoin de me reposer.
*******************
La semaine précédente, une rencontre a été organisée au Centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier, à Saint-Jérôme, à une vingtaine de minutes de chez moi. C’est là que se fera ma réadaptation, une fois la programmation terminée, soit du 28 avril à la fin de juin, quatre heures et demie par semaine. J’ai fait connaissance avec les gens qui travailleront avec moi.
Au début, la coordonnatrice des services, qui avait convoqué la réunion, me parlait très fort, en articulant de façon très marquée. Compréhensible, elle a affaire à des gens qui entendent mal et lisent plus ou moins aisément sur les lèvres, et ce depuis des années, voire des décennies.
Mais, je l’avoue,
ça
me
tombait
joyeusement
sur
les
nerfs
Heureusement, elle s'est rapidement aperçue que c'était inutile. J’ai rencontré :
• deux audiologistes, celle qui va être la principale responsable de la réadaptation, et un autre qui va servir de liaison entre l’équipe et les gens du programme à Québec, notamment au cas où il y aurait des points de programmation à modifier, si j’ai bien compris ;
• une éducatrice spécialisée (pour les exercices) ;
• un psychologue ;
• une orthophoniste.
Quand l’orthophoniste s’est présentée, elle a dit : « moi, je vous aide pour le langage, vous réhabituer à parler, acquérir le vocabulaire ». Je lui ai dit : « sans vouloir vous insulter, je pense que nous n'allons pas nous voir très souvent ». Elle a dit « non, en effet », en riant.
On m’a demandé quelles étaient mes attentes. J’ai dit que je voudrais à peu près revenir au niveau d’audition et de discrimination que j’avais il y a cinq ans : pouvoir comprendre des conversations simples et en petit groupe. Et pouvoir faire de la musique, jouer du piano, écouter mon iPod ou un système de son. J’ai mentionné que je savais qu’aller au restaurant ou participer à une réunion en grand groupe ne serait jamais idéal et que cela m'importait peu. J'ai dit que j'aimerais écouter la télévision, mentionné que ce n'était cependant pas une priorité et que, de toute façon, il y a toujours les sous-titres. Roger a ajouté que j’oubliais un objectif important : être capable de parler plus facilement au téléphone.
Personne ne m’a dit que mes objectifs n’étaient pas réalistes. En viendrai-je là vraiment ?
*******************
Pour l’instant, Roger m’a promis que, si le système me faisait dire WOW, il couperait sa barbe islamique. Je l’écris ici !
Questions posées à l’audiologiste. Quels tests me sont interdits ? Je sais déjà que je ne dois plus subir de test d’imagerie par résonance magnétique. Or…
tenez-vous bien…
J’ai appris il y a quelques jours que j’ai une cataracte à l’œil droit. Eh oui ! Aujourd’hui, tout le monde le dit, une cataracte, ce n’est rien. Non seulement ça s’opère facilement, mais ensuite, on voit mieux qu’avant puisque la myopie, règle générale, est corrigée complètement. (J’aimerais bien, oui. Pour la lecture labiale, ne plus être myope, un rêve !) Mais… est-ce que le test de biométrie est un test acceptable pour moi, l’implantée ? Restez à l'écoute. Suite à demain.
Je m’attends à ce que l’audiologiste, Carole L., réponde à quelques questions que je lui ai déjà posées (voir ci-dessous) puis me montre le processeur, ses boutons, et le très important On-Off… puis inspecte ma cicatrice et me tripote le crâne à l’endroit de l’implant pour vérifier que je peux accepter l’antenne. Ensuite, je suppose, on s’exerce à placer l’antenne, retenue à la partie aimantée de l’implant. Et puis on enlève la prothèse, on met le processeur à ON et go.
Rien qu’à l’écrire, j’ai le cœur qui bat très fort.
J’ai demandé à Roger de tenir compte du fait que je suis, je l’admets, stupidement sentimentale, pour que ses premiers mots à lui que j’entendrai avec l’implant soient quelque chose comme « bonjour, mon amour » et non pas « JE SUIS DIEU ». En supposant que je les entende, ces premiers mots, ET surtout que je les comprenne, remarquez bien…
Je vous dirai ce qu’il a dit.
Il est plus que probable qu’en fait, les premiers mots entendus viennent de l'audiologiste, quelque chose comme « et puis, madame Dion, m’entendez-vous » ? J'espère vraiment, mais vraiment, que ce ne sera pas : « un, deux, trois, un, deux, trois »
*******************
Qu’est-ce que tu fais, tu n’écris plus, m’avez-vous demandé. Vous avez même manifesté un peu d’inquiétude : que deviens-tu, ça va ? Cette gastro, tu n’as pas pris la C. difficile, toujours ? (non)
Ça allait. Tranquillement. Je dirais que j’ai repris mon rythme à peu près normal d’activité au début d'avril, plus de trois semaines après l’opération. Jusque là, c’était comme le légionnaire feignant, d’Astérix : une demi-dalle et on se repose. Parfois, il suffisait de penser à une demi-dalle pour avoir besoin de se reposer. J’en ai été surprise mais plusieurs m’ont dit que j’avais bien tort de m’en étonner et qu’une anesthésie générale, même pour une opération « facile », il faut du temps pour s’en remettre. Moi qui pensais aller faire le marché la semaine d’après… La gastro n’a pas aidé mais même sans la gastro, ç’aurait été plus long que je ne le pensais.
Des sept livres que j’avais perdues, je n’ai repris que trois. Hé hé.
Mon oreille gauche et sa prothèse me manquent grandement. J’ai la plus grande difficulté à comprendre même « juste » Roger, pauvre homme (« coudon, es-tu sourde, toi ? »). Pourtant, je joue du piano, j’en ai été la première surprise. Pour le iPod, on n’en parle pas, je n’ai même pas essayé.
Lundi dernier, je suis allée marcher 45 minutes, et aussi mercredi et vendredi. Et après cette orgie de demi-dalles, je n’ai pas eu besoin de me reposer.
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La semaine précédente, une rencontre a été organisée au Centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier, à Saint-Jérôme, à une vingtaine de minutes de chez moi. C’est là que se fera ma réadaptation, une fois la programmation terminée, soit du 28 avril à la fin de juin, quatre heures et demie par semaine. J’ai fait connaissance avec les gens qui travailleront avec moi.
Au début, la coordonnatrice des services, qui avait convoqué la réunion, me parlait très fort, en articulant de façon très marquée. Compréhensible, elle a affaire à des gens qui entendent mal et lisent plus ou moins aisément sur les lèvres, et ce depuis des années, voire des décennies.
Mais, je l’avoue,
ça
me
tombait
joyeusement
sur
les
nerfs
Heureusement, elle s'est rapidement aperçue que c'était inutile. J’ai rencontré :
• deux audiologistes, celle qui va être la principale responsable de la réadaptation, et un autre qui va servir de liaison entre l’équipe et les gens du programme à Québec, notamment au cas où il y aurait des points de programmation à modifier, si j’ai bien compris ;
• une éducatrice spécialisée (pour les exercices) ;
• un psychologue ;
• une orthophoniste.
Quand l’orthophoniste s’est présentée, elle a dit : « moi, je vous aide pour le langage, vous réhabituer à parler, acquérir le vocabulaire ». Je lui ai dit : « sans vouloir vous insulter, je pense que nous n'allons pas nous voir très souvent ». Elle a dit « non, en effet », en riant.
On m’a demandé quelles étaient mes attentes. J’ai dit que je voudrais à peu près revenir au niveau d’audition et de discrimination que j’avais il y a cinq ans : pouvoir comprendre des conversations simples et en petit groupe. Et pouvoir faire de la musique, jouer du piano, écouter mon iPod ou un système de son. J’ai mentionné que je savais qu’aller au restaurant ou participer à une réunion en grand groupe ne serait jamais idéal et que cela m'importait peu. J'ai dit que j'aimerais écouter la télévision, mentionné que ce n'était cependant pas une priorité et que, de toute façon, il y a toujours les sous-titres. Roger a ajouté que j’oubliais un objectif important : être capable de parler plus facilement au téléphone.
Personne ne m’a dit que mes objectifs n’étaient pas réalistes. En viendrai-je là vraiment ?
*******************
Pour l’instant, Roger m’a promis que, si le système me faisait dire WOW, il couperait sa barbe islamique. Je l’écris ici !
Questions posées à l’audiologiste. Quels tests me sont interdits ? Je sais déjà que je ne dois plus subir de test d’imagerie par résonance magnétique. Or…
tenez-vous bien…
J’ai appris il y a quelques jours que j’ai une cataracte à l’œil droit. Eh oui ! Aujourd’hui, tout le monde le dit, une cataracte, ce n’est rien. Non seulement ça s’opère facilement, mais ensuite, on voit mieux qu’avant puisque la myopie, règle générale, est corrigée complètement. (J’aimerais bien, oui. Pour la lecture labiale, ne plus être myope, un rêve !) Mais… est-ce que le test de biométrie est un test acceptable pour moi, l’implantée ? Restez à l'écoute. Suite à demain.
mardi 18 mars 2008
Jour J+14
Bon, alors me revoilà, plus d’une semaine plus tard. Ce que je faisais ? Je faisais une épouvantable gastro, je vous passe les détails si vous voulez bien.
Lundi (nuit affreuse, qui me renvoie à la clinique mardi matin), mardi (ouache), mercredi (ouache), jeudi, vendredi, samedi… Je n’ai jamais été aussi malade d’une gastro. Je m’en suis trouvée sérieusement affaiblie. On se lève, on prend son bain, on déjeune, on se recouche, on dort. Pas seulement se recoucher pour lire un peu, mais bien pour dormir. Même avant-hier, dimanche, où des gens sont venus me voir, j’ai fait un peu de cuisine (fort peu, des fruits) avec l’aide de Roger, et tout de même un peu de ménage et d’ordre. Ce qui fait que durant le repas, j’ai laissé les gens faire à peu près tout (merci, tout le monde) et quand ils sont partis, je suis allée directement au lit. Comme dans Allez au lit, allez directement au lit, ne passez pas par GO, ne recevez pas 200 $.
Pas grand-chose à dire, donc, au sujet de cette semaine. Côté suite de l’implant, quelques acouphènes encore, mais de moins en moins fréquents, de moins en moins forts, et l’équilibre est aussi de moins en moins affecté. De temps à autre, une petite douleur, un élancement à la tête ou à l’oreille opérée. Démangeaisons sur le crâne, à l’endroit de la repousse de la petite zone de cheveux rasés, environ un pouce le long de l’arrière de l’oreille. Avec ma coiffure, ça ne se voit absolument pas.
Il n’y a aucun doute que mon oreille gauche a presque totalement perdu son audition. Je joue du piano quand même, mais mon beau piano (snif !) sonne à mon oreille un peu fer blanc, sans richesse.
Vendredi, rendez-vous avec ma docteure, pour l’enlèvement des points. C’est à ce moment que j’ai compris pourquoi on m’avait fait un bandage aussi compliqué, au CHUQ. Si ce genre de turban avait tenu, il aurait été beaucoup plus facile à enlever. Le ruban adhésif placé lundi, ça n’a pas été de la tarte à décoller, compte tenu que tirer sur le ruban et les cheveux, ça tirait aussi sur la plaie. Si bien qu’à la fin, Dr L. a dû couper quelques mèches. Disons que ce n’était pas une partie de plaisir (8 sur ma fameuse échelle de 1 à 100 ? Non, c’est trop ; disons 5.)
En sortant de la clinique, je me rends à la pharmacie voisine pour y faire préparer l’ordonnance du shampoing dont je devrai me servir pour une période indéterminée (jusqu’à temps qu’il n’en reste plus dans la bouteille, je suppose). Surprise : le pharmacien m’annonce qu’il va falloir environ une demi-heure pour préparer la recette (1/4 Betadine, 3/4 shampoing de bébé). Tant pis pour la gastro, nous décidons d’aller manger du smoked meat en bas de la côte, chez Mr. Burger. Et je prends les frites (qui sont pour une fois fort bonnes) et je les mange TOUTES. Je l’ai payé un peu en gastro mais, finalement, pas si cher.
Et samedi, ah samedi : l’extase – enfin, façon de parler. Je me suis lavé les cheveux. Et recoiffée. Dans le miroir, je suis moi. Allô, moi. Excepté une moi aux traits sérieusement tirés.
Lundi (nuit affreuse, qui me renvoie à la clinique mardi matin), mardi (ouache), mercredi (ouache), jeudi, vendredi, samedi… Je n’ai jamais été aussi malade d’une gastro. Je m’en suis trouvée sérieusement affaiblie. On se lève, on prend son bain, on déjeune, on se recouche, on dort. Pas seulement se recoucher pour lire un peu, mais bien pour dormir. Même avant-hier, dimanche, où des gens sont venus me voir, j’ai fait un peu de cuisine (fort peu, des fruits) avec l’aide de Roger, et tout de même un peu de ménage et d’ordre. Ce qui fait que durant le repas, j’ai laissé les gens faire à peu près tout (merci, tout le monde) et quand ils sont partis, je suis allée directement au lit. Comme dans Allez au lit, allez directement au lit, ne passez pas par GO, ne recevez pas 200 $.
Pas grand-chose à dire, donc, au sujet de cette semaine. Côté suite de l’implant, quelques acouphènes encore, mais de moins en moins fréquents, de moins en moins forts, et l’équilibre est aussi de moins en moins affecté. De temps à autre, une petite douleur, un élancement à la tête ou à l’oreille opérée. Démangeaisons sur le crâne, à l’endroit de la repousse de la petite zone de cheveux rasés, environ un pouce le long de l’arrière de l’oreille. Avec ma coiffure, ça ne se voit absolument pas.
Il n’y a aucun doute que mon oreille gauche a presque totalement perdu son audition. Je joue du piano quand même, mais mon beau piano (snif !) sonne à mon oreille un peu fer blanc, sans richesse.
Vendredi, rendez-vous avec ma docteure, pour l’enlèvement des points. C’est à ce moment que j’ai compris pourquoi on m’avait fait un bandage aussi compliqué, au CHUQ. Si ce genre de turban avait tenu, il aurait été beaucoup plus facile à enlever. Le ruban adhésif placé lundi, ça n’a pas été de la tarte à décoller, compte tenu que tirer sur le ruban et les cheveux, ça tirait aussi sur la plaie. Si bien qu’à la fin, Dr L. a dû couper quelques mèches. Disons que ce n’était pas une partie de plaisir (8 sur ma fameuse échelle de 1 à 100 ? Non, c’est trop ; disons 5.)
En sortant de la clinique, je me rends à la pharmacie voisine pour y faire préparer l’ordonnance du shampoing dont je devrai me servir pour une période indéterminée (jusqu’à temps qu’il n’en reste plus dans la bouteille, je suppose). Surprise : le pharmacien m’annonce qu’il va falloir environ une demi-heure pour préparer la recette (1/4 Betadine, 3/4 shampoing de bébé). Tant pis pour la gastro, nous décidons d’aller manger du smoked meat en bas de la côte, chez Mr. Burger. Et je prends les frites (qui sont pour une fois fort bonnes) et je les mange TOUTES. Je l’ai payé un peu en gastro mais, finalement, pas si cher.
Et samedi, ah samedi : l’extase – enfin, façon de parler. Je me suis lavé les cheveux. Et recoiffée. Dans le miroir, je suis moi. Allô, moi. Excepté une moi aux traits sérieusement tirés.
mercredi 12 mars 2008
Jour J+7
Côté gastro, ça se calme un peu, un peu, et ce matin, j’avais perdu 7 livres. Comment perdre 7 livres en une semaine, un secret : se faire poser un implant cochléaire et se prendre une bonne gastro. À la portée de tout le monde.
mardi 11 mars 2008
lundi 10 mars 2008
JourJ+5, ALERTE
Lundi matin, je me réveille. Distraitement, je me gratte l’oreille gauche. Et puis, je me réveille pour vrai. L’OREILLE GAUCHE ? QUOI QUOI QUOI QUOI ?!?!?!? Mon pansement s’est déplacé durant la nuit. Mon oreille est à nu. Je descends rapido retrouver Roger en bas. Mon homme de science inspecte la plaie. Elle est fermée, sans inflammation, tous les points de suture sont en place. Ouf ! N’empêche, il faut faire refaire ce pansement immédiatement toudsuite astheure.
Il s’ensuit un peu de confusion. Je n’ai pas d’annuaire. Je ne peux pas mettre mes lunettes, qui toucheraient à ma plaie, pas comme les jours précédents. Nous appelons le 911 pour obtenir le numéro d’Info-Santé. La préposée du 911 s’assure que ce n’est pas une urgence.
Roger appelle Info-Santé. Vous devinez : lundi matin à 7 h. « Toutes nos infirmières sont présentement occupées ». Finalement, avec l’infirmière, nous décidons de nous rendre à la petite clinique médicale de Lorraine.
Roger choisit d’éviter l’autoroute des Laurentides. À 7 h 30, à partir de Blainville, c’est l’enfer un jour de semaine ordinaire, alors un lundi ?
Petit arrêt pour prendre de l’essence. Juste en face du poste, il y a une clinique médicale sans rendez-vous. Nous nous y rendons. Pas de chance, la journée d’aujourd’hui sera réservée aux patients avec rendez-vous. Je commence à m’énerver. J’ai des visions de plaie infectée, d’amputation de la tête.
Nous reprenons la montée Morel. Arrivée au chemin du Trait-Carré. À droite pour prendre la montée Barrette, qui nous fera éviter de traverser Sainte-Anne-des-Plaines, ou bien à gauche pour prendre la montée Laramée ? Parce que la montée Morel était passable mais tout juste, Roger refuse la montée Barrette et se dirige vers la montée Laramée. Et nous découvrons que la montée Laramée n’est pas du tout déneigée (il est bien certain que la montée Barrette, encore moins passante, ne l’aurait pas été non plus). Nous continuons jusqu’à la route 335 sud. À partir de là, ça circule assez bien. Je n’ose pas imaginer ce que ç’aurait été sur l’autoroute.
Nous voici arrivés à la clinique vers 8 h 35. Inscription, j’aurai un rv vers 9 h 50. C’est tout à fait acceptable. Et en plus, parmi les deux médecins de garde, il y a ma médecin de famille. On m’offre de mettre mon dossier dans sa pile. Oui, oui, OUI.
Nous sortons déjeuner, dans un restaurant où nous avions l’habitude d’aller il y a quelques années. En chemin, sur les rues familières, je demande à Roger s’il ressent de la nostalgie. « Pas du tout », me dit-il. « Nous sommes rendus ailleurs maintenant. » C’est exactement la même chose pour moi. Cependant, c’est amusant d’observer les changements, notamment les nouveaux commerces. Des murs et des murs de neige le long du boulevard De Gaulle et du chemin Adolphe-Chapleau.
Au restaurant où nous avions nos habitudes, aucun visage familier. La page est encore plus tournée.
Retour à la clinique. La Dr Lamarre décide de me refaire un pansement beaucoup plus léger, étant donné que la plaie est belle. Bye bye, Marge Simpson.Elle accepte de s’occuper de l’enlèvement des points de suture vendredi, au moment où elle sera de garde. Voilà qui me rassure beaucoup. Je me voyais, selon les instructions qu’on m’avait données à Québec, aller au CLSC et attendre des heures, l’enlèvement de points de suture n’étant pas précisément une urgence.
Bon, est-ce l’énervement ? Me voilà prise de crampes, de nausées et de frissons.
À 16 h, ça recommence, et Roger est affecté aussi, quoiqu'un peu moins. Quelque chose au déjeuner ?
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