Je suis allée magasiner hier et aujourd’hui. Je n’ai pas dit une seule fois « je suis sourde, il faut que je vous voie pour vous comprendre ». Aujourd’hui, j’ai dit une fois « Je n’ai pas compris. ».
Il reste un tas de neige en arrière. Le gazon est vert (mais clairsemé) en avant. Cet après-midi, je me suis assise sur ma balançoire pour lire en buvant un verre de vin blanc.
samedi 26 avril 2008
jeudi 24 avril 2008
De vrais amis
Je tiens beaucoup à remercier « publiquement » et hautement Suzanne et Roger, chez qui nous avons logé ces deux dernières semaines.
Leur accueil chaleureux, leur gentillesse de tous les instants, leur intérêt sincère à ce qui m’arrivait, les petits soins dont ils m’ont entourée, tout ça a adouci une expérience fascinante, certes, mais difficile.
Il n’aurait pas été aussi facile de faire mes expériences sonores dans une chambre d’hôtel et la programmation aurait peut-être été plus longue.
Suzanne, Roger, je vous embrasse encore.
Leur accueil chaleureux, leur gentillesse de tous les instants, leur intérêt sincère à ce qui m’arrivait, les petits soins dont ils m’ont entourée, tout ça a adouci une expérience fascinante, certes, mais difficile.
Il n’aurait pas été aussi facile de faire mes expériences sonores dans une chambre d’hôtel et la programmation aurait peut-être été plus longue.
Suzanne, Roger, je vous embrasse encore.
Elles sont toutes là !
Elles sont toutes là ! J’ai pris mon courage à deux mains et, sans même me mettre en programme musique, je me suis assise au piano et j’ai joué chacune des touches blanches, de haut en bas et de bas en haut en commençant par le do du milieu.
Elles sont toutes là, et presque toutes à leur fréquence. Elles sont souvent un peu dédoublées, encore un peu métalliques mais elles sont là.
Dans la littérature, il est rapporté que l’implant cochléaire ne permet parfois pas de discerner la différence entre deux sons (lequel est le plus haut) à moins d’un écart de quatre ou six tons ou même plus. Pour moi, ça, ç’aurait été vraiment souffrant.
Mais elles sont là. Et puisque la semaine dernière, certaines d’entre elles s'accompagnaient d’un bong à peu près indescriptible (de fréquence et d'intensité variables, en forme de s, d’une durée d’environ une seconde) et que ce bong s’est entièrement évaporé (bon débarras, ne reviens pas, merci), je me dis que c’est comme l’hiver : on s’en va du bon côté.
Elles sont toutes là, et presque toutes à leur fréquence. Elles sont souvent un peu dédoublées, encore un peu métalliques mais elles sont là.
Dans la littérature, il est rapporté que l’implant cochléaire ne permet parfois pas de discerner la différence entre deux sons (lequel est le plus haut) à moins d’un écart de quatre ou six tons ou même plus. Pour moi, ça, ç’aurait été vraiment souffrant.
Mais elles sont là. Et puisque la semaine dernière, certaines d’entre elles s'accompagnaient d’un bong à peu près indescriptible (de fréquence et d'intensité variables, en forme de s, d’une durée d’environ une seconde) et que ce bong s’est entièrement évaporé (bon débarras, ne reviens pas, merci), je me dis que c’est comme l’hiver : on s’en va du bon côté.
mercredi 23 avril 2008
Programmation, jour 8
C’est fini. Over. È finita la commedia.
La programmation s’est terminée ce matin. Nous avons choisi, pour la vie courante, le programme « gagnant », calculé et dessiné au mieux par Mme L., avec l’utilisation des deux micros (externe et interne) dans une proportion de 50-50. Ce programme pourra me servir pour le téléphone.
J’aurai aussi deux programmes de musique, l’un plus particulièrement pour l’écoute de type iPod, l’autre, pour l’écoute de type haut-parleurs externes ou pour jouer du piano ou du clavier. Le programme du piano pourrait aussi servir pour le téléphone mais les bruits de fond de la ligne seraient alors plus présents.
Rien de tout cela n’est coulé dans le béton. Tout pourra se changer si la réadaptation, ou tout simplement l’usage, en font apparaître la nécessité.
Je prends une journée de congé et n’écrirai pas beaucoup plus longuement aujourd’hui.
Encore une fois merci à vous qui m’avez exprimé votre soutien, en commentaire ou en privé. Il m’a fait grandement plaisir de vous lire.
J’en reparlerai certainement encore et encore, mais il ne vous surprendra pas d’apprendre qu’en sortant du bureau de Mme L. pour la dernière fois, je me suis précipitée vers la boutique de l’hôpital pour lui acheter des fleurs.
Mme L. et Mme T. m'ont accompagnée, chacune à leur façon, tout au long d’un processus difficile. Elles l’ont fait avec une compétence évidente, une patience infinie pour donner toutes les explications requises, et un respect inconditionnel de mes requêtes.
J’ai appris moi-même tout récemment que le programme d’implant cochléaire du Québec constitue l’un des programmes les plus importants au monde. En choisissant de le concentrer au CHUQ, on a permis le développement d’une équipe de premier ordre, autour du Dr Ferron, une sommité dans le domaine scientifique et un homme admiré et révéré de son équipe et de ses patients. Avoir la chance de recevoir un implant cochléaire au Québec, c’est vraiment partir avec une longueur d’avance.
Nous rentrons à Sainte-Sophie demain. Nous espérons que notre ruisseau aura été sage en notre absence. À demain, donc, ou peut-être à vendredi.
La programmation s’est terminée ce matin. Nous avons choisi, pour la vie courante, le programme « gagnant », calculé et dessiné au mieux par Mme L., avec l’utilisation des deux micros (externe et interne) dans une proportion de 50-50. Ce programme pourra me servir pour le téléphone.
J’aurai aussi deux programmes de musique, l’un plus particulièrement pour l’écoute de type iPod, l’autre, pour l’écoute de type haut-parleurs externes ou pour jouer du piano ou du clavier. Le programme du piano pourrait aussi servir pour le téléphone mais les bruits de fond de la ligne seraient alors plus présents.
Rien de tout cela n’est coulé dans le béton. Tout pourra se changer si la réadaptation, ou tout simplement l’usage, en font apparaître la nécessité.
Je prends une journée de congé et n’écrirai pas beaucoup plus longuement aujourd’hui.
Encore une fois merci à vous qui m’avez exprimé votre soutien, en commentaire ou en privé. Il m’a fait grandement plaisir de vous lire.
J’en reparlerai certainement encore et encore, mais il ne vous surprendra pas d’apprendre qu’en sortant du bureau de Mme L. pour la dernière fois, je me suis précipitée vers la boutique de l’hôpital pour lui acheter des fleurs.
Mme L. et Mme T. m'ont accompagnée, chacune à leur façon, tout au long d’un processus difficile. Elles l’ont fait avec une compétence évidente, une patience infinie pour donner toutes les explications requises, et un respect inconditionnel de mes requêtes.
J’ai appris moi-même tout récemment que le programme d’implant cochléaire du Québec constitue l’un des programmes les plus importants au monde. En choisissant de le concentrer au CHUQ, on a permis le développement d’une équipe de premier ordre, autour du Dr Ferron, une sommité dans le domaine scientifique et un homme admiré et révéré de son équipe et de ses patients. Avoir la chance de recevoir un implant cochléaire au Québec, c’est vraiment partir avec une longueur d’avance.
Nous rentrons à Sainte-Sophie demain. Nous espérons que notre ruisseau aura été sage en notre absence. À demain, donc, ou peut-être à vendredi.
mardi 22 avril 2008
Programmation, jour 7
L’a-t-il fait ?
L’a-t-il fait ?
Voilà, c'est fait. Avec mon amour, chose promise, chose due.
Aujourd'hui
Des tests, des tests, des tests.
Programmer le processeur pour mon iPod. Essais faits avec une de mes chansons, parce que mes mixages sont « plats ». La voix est donc bien distincte du fond. Entendre la voix d’Élisabeth avec, cette fois, les fréquences supérieures à 1000 Hz, que je n’entendais plus.
Pas facile, programmer la musique. Personne ne peut m’aider : je suis la seule à entendre mon iPod.
Discussion au sujet du programme qui a « gagné » hier après-midi. Au souper d’hier soir, nous étions huit et j’ai pu suivre les conversations beaucoup mieux. Je trouvais pourtant les bruits mats. Mme L. a fait un changement, puis, à ma demande, un autre, ce matin. Le deuxième était de trop. Et comme j’étais fort surprise que le programme que je m’attendais à préférer avait en fait fini dernier, Mme L. me l’a remis, pour en faire vraiment un autree essai avant de décider de l’abandonner.
J’apprécie énormément à quel point toute l’équipe respecte mes besoins et mes opinions.
Nous faisons aussi des essais de téléphone. J’y reviendrai. Carl (en commentaire) a raison : c’est un travail de titan.
Comme l’a dit Jean-François, pas facile de redonner l’ouïe à une sourde. Plus facile de redonner la vue à un lépreux ou de multiplier les poissons en marchant sur les pains, ou de lui jeter la première brioche aux bleuets, à ce judas lisse-carotte.
Il avait pas pris ses petites pilules vertes quand il a écrit ça. Ou peut-être justement les avait-il prises…
En après-midi, nouvelle série de tests avec Mme T. Elle me prévient qu’elle a mis la barre haute, compte tenu des résultats d'hier. (Élisabeth a dit : « ma mère pète des scores jusque dans ses électrodes ! »). Mme T., elle, a dit qu'il fallait faire redescendre Mme L., qui flottait sur les nuages, hier.
Test de mots sans contexte, d'une ou deux syllabes, et test sur une seule syllabe (té, vé, mai, geai, etc.) avec le programme « gagnant » et le programme « perdant ». Les résultats bruts confirment l’avance du programme « gagnant ». Les scores sont bons, moins que ceux d'hier, mais quand même très bons pour neuf jours de port.
J’ai fait mes devoirs. Je devais, selon Mme T., appeler ma fille, la même qu’hier, a-t-elle pris la peine de préciser. Ce ne sera pas difficile, j’ai dit.
J'ai aussi appelé Jean-François. Qui n’était pas là, mais j’ai bien entendu son laconique « Laissez un message. » Alors l’appel sans message, Fils, c’était moi.
Je tombe de fatigue sur le titan, pardon, sur le divan — pas pu résister, c’est atrocement mauvais et en plus, je ne suis même pas assise sur un divan. Je n’ai pratiquement pas dormi la nuit dernière, ça se voit, non ?
L’a-t-il fait ?
Voilà, c'est fait. Avec mon amour, chose promise, chose due.
Aujourd'hui
Des tests, des tests, des tests.
Programmer le processeur pour mon iPod. Essais faits avec une de mes chansons, parce que mes mixages sont « plats ». La voix est donc bien distincte du fond. Entendre la voix d’Élisabeth avec, cette fois, les fréquences supérieures à 1000 Hz, que je n’entendais plus.
Pas facile, programmer la musique. Personne ne peut m’aider : je suis la seule à entendre mon iPod.
Discussion au sujet du programme qui a « gagné » hier après-midi. Au souper d’hier soir, nous étions huit et j’ai pu suivre les conversations beaucoup mieux. Je trouvais pourtant les bruits mats. Mme L. a fait un changement, puis, à ma demande, un autre, ce matin. Le deuxième était de trop. Et comme j’étais fort surprise que le programme que je m’attendais à préférer avait en fait fini dernier, Mme L. me l’a remis, pour en faire vraiment un autree essai avant de décider de l’abandonner.
J’apprécie énormément à quel point toute l’équipe respecte mes besoins et mes opinions.
Nous faisons aussi des essais de téléphone. J’y reviendrai. Carl (en commentaire) a raison : c’est un travail de titan.
Comme l’a dit Jean-François, pas facile de redonner l’ouïe à une sourde. Plus facile de redonner la vue à un lépreux ou de multiplier les poissons en marchant sur les pains, ou de lui jeter la première brioche aux bleuets, à ce judas lisse-carotte.
Il avait pas pris ses petites pilules vertes quand il a écrit ça. Ou peut-être justement les avait-il prises…
En après-midi, nouvelle série de tests avec Mme T. Elle me prévient qu’elle a mis la barre haute, compte tenu des résultats d'hier. (Élisabeth a dit : « ma mère pète des scores jusque dans ses électrodes ! »). Mme T., elle, a dit qu'il fallait faire redescendre Mme L., qui flottait sur les nuages, hier.
Test de mots sans contexte, d'une ou deux syllabes, et test sur une seule syllabe (té, vé, mai, geai, etc.) avec le programme « gagnant » et le programme « perdant ». Les résultats bruts confirment l’avance du programme « gagnant ». Les scores sont bons, moins que ceux d'hier, mais quand même très bons pour neuf jours de port.
J’ai fait mes devoirs. Je devais, selon Mme T., appeler ma fille, la même qu’hier, a-t-elle pris la peine de préciser. Ce ne sera pas difficile, j’ai dit.
J'ai aussi appelé Jean-François. Qui n’était pas là, mais j’ai bien entendu son laconique « Laissez un message. » Alors l’appel sans message, Fils, c’était moi.
Je tombe de fatigue sur le titan, pardon, sur le divan — pas pu résister, c’est atrocement mauvais et en plus, je ne suis même pas assise sur un divan. Je n’ai pratiquement pas dormi la nuit dernière, ça se voit, non ?
lundi 21 avril 2008
Des gens formidables
Ce n’est pas fini et j’aurai sûrement l’occasion de revenir sur ce sujet, mais je sens la profonde obligation de remercier ce soir le Dr Ferron et toute l’équipe opératoire et Mme L. Ils ont toute mon admiration et toute ma gratitude.
Programmation, Jour 6
Juste un mot parce que j’ai eu des tests ce matin et cet après-midi et que ce fut très exigeant.
Mais aussi trrrrrrrrès gratifiant. En deux mots : en novembre, j’ai passé le test qu’ils appellent Multimédia : 20 phrases prononcées par des voix réelles d’enfant, de femme ou d’homme. J’entends chaque phrase une fois, je dois la répéter, ou en répéter ce que j’en ai entendu. L’ordinateur ne répète pas. Des phrases courtes, du genre :
— J’ai mangé du gâteau au chocolat au souper.
— Les chiens sont dans le parc.
— As-tu vu mon chapeau ? (qui m’a fait pouffer parce qu’elle était dite par une voix d’homme comme Roger demandant « as-tu vu mes lunettes ? »
En novembre, avec mes deux prothèses auditives réglées au niveau optimal, j’ai eu 25 %.
On m’a fait passer ce même test trois fois cet après-midi (avec des phrases différentes, bien entendu). Trois fois, c’est-à-dire une fois par programme, étant donné qu’il s’agissait de déterminer quel programme était le plus avantageux pour moi.
Mme L. m’avait prévenue : madame Dion, n’oubliez pas que ça fait seulement une semaine que vous avez votre implant. Des scores de 30 %, 45 %, inquiétez-vous pas avec ça. (Oui, elle avait lu mon message du bleu pays, car un peu avant elle avait mentionné avoir lu mon blogue.)
J’ai eu (j’ai oublié les chiffres exacts) quelque chose comme 74 % avec mon moins bon programme, 82 % avec mon deuxième programme et plus de 90 % avec mon meilleur programme.
Est-ce que je suis contente ? METTEZ-EN !!!!!!
Au souper, Roger a raconté que, pendant que je me reposais un peu en haut, il avait reçu un appel de Mme L. Elle avait reçu le rapport de l’audiologiste, Mme T., et avait tenu à nous appeler pour nous dire que j’avais obtenu les scores les plus hauts jamais observés après une semaine avec l’implant.
Si j’en crois Roger, elle lui aurait annoncé que, selon elle, c’était un WOW qui allait l’obliger à se couper la barbe.
Mais je dois vous dire que Roger m’aide tellement, il travaille si fort, avec Mme L., avec moi entre les rendez-vous, je ne suis pas certaine où j'en serais sans son apport. Je lui ai dit que je le dégageais de sa promesse.
Mais aussi trrrrrrrrès gratifiant. En deux mots : en novembre, j’ai passé le test qu’ils appellent Multimédia : 20 phrases prononcées par des voix réelles d’enfant, de femme ou d’homme. J’entends chaque phrase une fois, je dois la répéter, ou en répéter ce que j’en ai entendu. L’ordinateur ne répète pas. Des phrases courtes, du genre :
— J’ai mangé du gâteau au chocolat au souper.
— Les chiens sont dans le parc.
— As-tu vu mon chapeau ? (qui m’a fait pouffer parce qu’elle était dite par une voix d’homme comme Roger demandant « as-tu vu mes lunettes ? »
En novembre, avec mes deux prothèses auditives réglées au niveau optimal, j’ai eu 25 %.
On m’a fait passer ce même test trois fois cet après-midi (avec des phrases différentes, bien entendu). Trois fois, c’est-à-dire une fois par programme, étant donné qu’il s’agissait de déterminer quel programme était le plus avantageux pour moi.
Mme L. m’avait prévenue : madame Dion, n’oubliez pas que ça fait seulement une semaine que vous avez votre implant. Des scores de 30 %, 45 %, inquiétez-vous pas avec ça. (Oui, elle avait lu mon message du bleu pays, car un peu avant elle avait mentionné avoir lu mon blogue.)
J’ai eu (j’ai oublié les chiffres exacts) quelque chose comme 74 % avec mon moins bon programme, 82 % avec mon deuxième programme et plus de 90 % avec mon meilleur programme.
Est-ce que je suis contente ? METTEZ-EN !!!!!!
Au souper, Roger a raconté que, pendant que je me reposais un peu en haut, il avait reçu un appel de Mme L. Elle avait reçu le rapport de l’audiologiste, Mme T., et avait tenu à nous appeler pour nous dire que j’avais obtenu les scores les plus hauts jamais observés après une semaine avec l’implant.
Si j’en crois Roger, elle lui aurait annoncé que, selon elle, c’était un WOW qui allait l’obliger à se couper la barbe.
Mais je dois vous dire que Roger m’aide tellement, il travaille si fort, avec Mme L., avec moi entre les rendez-vous, je ne suis pas certaine où j'en serais sans son apport. Je lui ai dit que je le dégageais de sa promesse.
Fin de semaine - congé
Congé ? Oubliez ça ! Ce serait trop long tout vous raconter, je me reprendrai un peu plus tard. Mais congé ce ne fut pas. Quelques indices :
— Mac Pro, Airport
— pompe submersible (3 fois mon Père)
— service d'urgence de Sainte-Sophie
— Mac Pro, Airport
— pompe submersible (3 fois mon Père)
— service d'urgence de Sainte-Sophie
dimanche 20 avril 2008
Programmation, jour 5 (écrit dimanche)
Programmation, jour 5 (écrit dimanche)
Rassurez-vous, je suis revenue du bleu pays qui était le mien en soirée, jeudi. Roger m’a mis un des programmes préférables (lui, il sait) et augmenté le volume, si bien que j’ai vu que la confusion n’était pas irrémédiable.
Je reviens à jeudi matin pour rire un peu. Au déjeuner, j’ai fait l’essai de changer de programme pendant le repas pour pouvoir faire une comparaison plus juste. Le programme essayé me semblait fort différent au niveau des bruits.
Je mange une autre délicieuse spécialité de RogerL, une crêpe aux fruits, et les bruits de mastication sont vraiment très présents. Rappel du céleri… la veille ? l’avant-veille ? (En lisant ma demande de choses molles, Roger m’avait menacée de me préparer du gruau. Pas grave, je lui ai dit, j’aime ça.)
Bon, alors revenons au déjeuner. J’écoute attentivement. J’annonce :
— Le bruit de la fraise n’est pas le même que le bruit de la banane.
Tout le monde s’esclaffe et Dominique, le fils de Suzanne, me montre le contenant qu’il tient et me demande :
— Et le bruit de la mélasse ?
Revenons à vendredi. Le matin, à la cafétéria de l’hôpital, j’étais beaucoup plus en confiance que jeudi soir. J’ai entendu deux clientes parler derrière moi. J’ai pu parler avec Roger dans ce qui un endroit fort public, même s’il était assez tôt et qu’il n’y avait pas énormément de gens.
À la rencontre avec Mme L., elle m’annonce qu’elle va me faire passer un audiogramme pour mesurer les seuils d’audition avec le processeur et l’implant.
C’est un des audiogrammes les plus difficiles que j’aie passés de toute ma vie. Elle va directement à la mesure critique, diminue l’intensité du son jusqu’à atteindre le seuil où j’entends encore, va encore plus bas et remonte, en va-et-vient pour s’assurer que je ne donne pas de faux positifs. Et en contre-vérification, elle ne teste pas les électrodes uniquement dans l’ordre.
Comme j’ai à peu près en permanence des acouphènes ténus en arrière-plan, quand elle teste un nouvel électrode dans les sons très aigus en envoyant une impulsion très près du seuil, je ne suis pas sûre si ce que j’entends est « son » son ou un des « miens ».
Finalement, le test montre que je suis maintenant à un seuil de 25 décibels partout, de 125 à 8000 Hz, avec une petite pointe de 20 décibels à 1000 Hz (je crois). Auparavant, j’étais, au mieux, à 80 décibels et à partir de 1000 Hz, l’on ne pouvait pas savoir parce que l’intensité que j’aurais peut-être pu entendre était destructive.
C'est donc un signe tangible de l’amélioration de l’audition brute.
Reste à amener l’audition perçue à la hauteur.
Mme L. me remet ensuite la trousse des accessoires. Nous rions au sujet des accents de couleur. Elle m’explique que cet accessoire aide énormément les enfants à accepter de porter leur appareil. Il paraît que les filles choisissent la couleur du jour avec beaucoup de soin. J’en ai… trois. Déception profonde.
Parmi les autre accessoires :
• un étui servant à recevoir le processeur et l’antenne tout une nuit au moins une fois par semaine pour en retirer l’humidité. Ça fonctionne à partir de cristaux de silice ;
• un crochet à microphone simple ; je porte actuellement le crochet à microphone ordinaire et à microphone pour téléphone ; c’est le choix d’à peu près tout le monde parce que ça permet de répondre au téléphone directement ;
• une jonction servant d’entrée pour tout ce qui est appareil audio à pile, notamment un iPod ; on ne recommande pas de s’en servir pour un appareil relié à l’alimentation électrique, parce que le processeur n’est pas protégé contre les sautes de puissance ;
• j’ai déjà reçu le chargeur, les 4 piles et l’étui.
Mme L. reprogramme le processeur en fonction de l’audiogramme. Et voilà qu’une fois de plus, tout s’arrête. Cette fois, elle part me chercher un processeur de rechange. Elle nous demande de continuer avec le processeur actuel mais, la prochaine fois que le son « coupera », je devrai changer de processeur.
Je signe le contrat d’engagement. Tout ce qui est externe demeure la propriété de l’hôpital, qui l’assure. Passé la période de garantie de 3 ans, un bris est assuré avec franchise de 1500 $ (mon assurance peut prendre la relève, la prime dépend des assureurs). Droit de perdre le processeur une fois pendant la période de garantie. Un bris dû à la négligence est à la charge de l’implanté. Je me fais expliquer « négligence », étant donné que ce n'est pas très rassurant. Elle dit que Advanced Bionics est très indulgent. Il n’y a eu que deux cas de réparations à la charge de la personne elle-même depuis le début du programme.
Et voilà, la première semaine de programmation est finie.
Rassurez-vous, je suis revenue du bleu pays qui était le mien en soirée, jeudi. Roger m’a mis un des programmes préférables (lui, il sait) et augmenté le volume, si bien que j’ai vu que la confusion n’était pas irrémédiable.
Je reviens à jeudi matin pour rire un peu. Au déjeuner, j’ai fait l’essai de changer de programme pendant le repas pour pouvoir faire une comparaison plus juste. Le programme essayé me semblait fort différent au niveau des bruits.
Je mange une autre délicieuse spécialité de RogerL, une crêpe aux fruits, et les bruits de mastication sont vraiment très présents. Rappel du céleri… la veille ? l’avant-veille ? (En lisant ma demande de choses molles, Roger m’avait menacée de me préparer du gruau. Pas grave, je lui ai dit, j’aime ça.)
Bon, alors revenons au déjeuner. J’écoute attentivement. J’annonce :
— Le bruit de la fraise n’est pas le même que le bruit de la banane.
Tout le monde s’esclaffe et Dominique, le fils de Suzanne, me montre le contenant qu’il tient et me demande :
— Et le bruit de la mélasse ?
Revenons à vendredi. Le matin, à la cafétéria de l’hôpital, j’étais beaucoup plus en confiance que jeudi soir. J’ai entendu deux clientes parler derrière moi. J’ai pu parler avec Roger dans ce qui un endroit fort public, même s’il était assez tôt et qu’il n’y avait pas énormément de gens.
À la rencontre avec Mme L., elle m’annonce qu’elle va me faire passer un audiogramme pour mesurer les seuils d’audition avec le processeur et l’implant.
C’est un des audiogrammes les plus difficiles que j’aie passés de toute ma vie. Elle va directement à la mesure critique, diminue l’intensité du son jusqu’à atteindre le seuil où j’entends encore, va encore plus bas et remonte, en va-et-vient pour s’assurer que je ne donne pas de faux positifs. Et en contre-vérification, elle ne teste pas les électrodes uniquement dans l’ordre.
Comme j’ai à peu près en permanence des acouphènes ténus en arrière-plan, quand elle teste un nouvel électrode dans les sons très aigus en envoyant une impulsion très près du seuil, je ne suis pas sûre si ce que j’entends est « son » son ou un des « miens ».
Finalement, le test montre que je suis maintenant à un seuil de 25 décibels partout, de 125 à 8000 Hz, avec une petite pointe de 20 décibels à 1000 Hz (je crois). Auparavant, j’étais, au mieux, à 80 décibels et à partir de 1000 Hz, l’on ne pouvait pas savoir parce que l’intensité que j’aurais peut-être pu entendre était destructive.
C'est donc un signe tangible de l’amélioration de l’audition brute.
Reste à amener l’audition perçue à la hauteur.
Mme L. me remet ensuite la trousse des accessoires. Nous rions au sujet des accents de couleur. Elle m’explique que cet accessoire aide énormément les enfants à accepter de porter leur appareil. Il paraît que les filles choisissent la couleur du jour avec beaucoup de soin. J’en ai… trois. Déception profonde.
Parmi les autre accessoires :
• un étui servant à recevoir le processeur et l’antenne tout une nuit au moins une fois par semaine pour en retirer l’humidité. Ça fonctionne à partir de cristaux de silice ;
• un crochet à microphone simple ; je porte actuellement le crochet à microphone ordinaire et à microphone pour téléphone ; c’est le choix d’à peu près tout le monde parce que ça permet de répondre au téléphone directement ;
• une jonction servant d’entrée pour tout ce qui est appareil audio à pile, notamment un iPod ; on ne recommande pas de s’en servir pour un appareil relié à l’alimentation électrique, parce que le processeur n’est pas protégé contre les sautes de puissance ;
• j’ai déjà reçu le chargeur, les 4 piles et l’étui.
Mme L. reprogramme le processeur en fonction de l’audiogramme. Et voilà qu’une fois de plus, tout s’arrête. Cette fois, elle part me chercher un processeur de rechange. Elle nous demande de continuer avec le processeur actuel mais, la prochaine fois que le son « coupera », je devrai changer de processeur.
Je signe le contrat d’engagement. Tout ce qui est externe demeure la propriété de l’hôpital, qui l’assure. Passé la période de garantie de 3 ans, un bris est assuré avec franchise de 1500 $ (mon assurance peut prendre la relève, la prime dépend des assureurs). Droit de perdre le processeur une fois pendant la période de garantie. Un bris dû à la négligence est à la charge de l’implanté. Je me fais expliquer « négligence », étant donné que ce n'est pas très rassurant. Elle dit que Advanced Bionics est très indulgent. Il n’y a eu que deux cas de réparations à la charge de la personne elle-même depuis le début du programme.
Et voilà, la première semaine de programmation est finie.
jeudi 17 avril 2008
Programmation, jour 4
À vous dire franchement, je trouve la vie dure.
Hier et aujourd’hui, j’ai dûment pris des notes. Je vous en fais grâce, c’est à n’y rien comprendre. La méthode purement expérimentale, par tâtonnements, me réussit mal dans tous les domaines. Le programme 2, disons, est tour à tour pas si mal ou pourri. Et les autres de même. Je vois bien qu’il n’y a pas vraiment d’autre méthode – ou alors comme aux États-Unis, une demi-journée de programmation, ensuite, arrange-toi, bonjour, on se revoit dans six semaines.
Il m’est apparu aujourd'hui un problème de voix. J’en ai deux. Une en dedans et une en dehors. Et elles ne coïncident pas.
Encore aujourd’hui, il y a eu une perte de son. Roger a changé l’antenne. Il s’en suivi une sombre histoire d’aimant perdu. Et, finalement, retrouvé.
Je ne suis pas découragée, je sais que tout ça est nécessaire. Ça ne rend pas les choses plus faciles.
Et en plus, le port du processeur me fait mal à l'oreille. Avez-vous déjà eu une ampoule dans le creux entre l’oreille et le crâne ?
Il y a quand même mes cheveux qui sont contents. Cinq semaines de shampoing à la betadyne, ça vous fait le super voyage de foin. Quand j’ai utilisé le shampoing que Suzanne met à la disposition de ses hôtes – tout est toujours de la meilleure qualité chez Suzanne et Roger –, j'avais l’impression d’entendre mes cheveux boire le revitalisant à grosses gorgées.
Rencontre demain matin et ensuite on rentre pour la fin de semaine. Pas congé, loin de là. Il n’est pas question de revenir à l’appareil auditif pour tout perdre les progrès déjà acquis.
Demain, je vais demander à Mme L. comment s’évalue mon évolution.
Ce soir, valises, etc.
Répétons-nous : demain est un autre jour.
Hier et aujourd’hui, j’ai dûment pris des notes. Je vous en fais grâce, c’est à n’y rien comprendre. La méthode purement expérimentale, par tâtonnements, me réussit mal dans tous les domaines. Le programme 2, disons, est tour à tour pas si mal ou pourri. Et les autres de même. Je vois bien qu’il n’y a pas vraiment d’autre méthode – ou alors comme aux États-Unis, une demi-journée de programmation, ensuite, arrange-toi, bonjour, on se revoit dans six semaines.
Il m’est apparu aujourd'hui un problème de voix. J’en ai deux. Une en dedans et une en dehors. Et elles ne coïncident pas.
Encore aujourd’hui, il y a eu une perte de son. Roger a changé l’antenne. Il s’en suivi une sombre histoire d’aimant perdu. Et, finalement, retrouvé.
Je ne suis pas découragée, je sais que tout ça est nécessaire. Ça ne rend pas les choses plus faciles.
Et en plus, le port du processeur me fait mal à l'oreille. Avez-vous déjà eu une ampoule dans le creux entre l’oreille et le crâne ?
Il y a quand même mes cheveux qui sont contents. Cinq semaines de shampoing à la betadyne, ça vous fait le super voyage de foin. Quand j’ai utilisé le shampoing que Suzanne met à la disposition de ses hôtes – tout est toujours de la meilleure qualité chez Suzanne et Roger –, j'avais l’impression d’entendre mes cheveux boire le revitalisant à grosses gorgées.
Rencontre demain matin et ensuite on rentre pour la fin de semaine. Pas congé, loin de là. Il n’est pas question de revenir à l’appareil auditif pour tout perdre les progrès déjà acquis.
Demain, je vais demander à Mme L. comment s’évalue mon évolution.
Ce soir, valises, etc.
Répétons-nous : demain est un autre jour.
Merci, Carl
Carl m'indique que le test de biométrie en vue d'une opération pour une cataracte (une catarectomie ? une cataractectomie ?) se fait par imagerie par ultrasons et donc ne présente pas de problème en cas de port d'un implant cochléaire. Ouf ! échanger la surdité pour la perte de vision… pas exactement l'affaire du siècle.
mercredi 16 avril 2008
Programmation, jour 3
J’ai eu quelques frissons, aujourd’hui. Par deux fois, à la cafétéria de l’hôpital, où nous déjeunons Roger et moi quand nous partons à l’heure, le processeur s’est brutalement arrêté. Silence absolu. La première fois, j’ai pensé que, distraitement, j’avais déplacé l’antenne (il faut faire attention quand on se gratte la tête ou quand on se recoiffe). J’ai tout enlevé, je l’ai remis, tout fonctionnait à nouveau. La deuxième fois, j’étais bien certaine que je n’avais fait aucun mouvement, ni des mains ni de la tête. J’ai expliqué le phénomène à Roger. À nouveau on enlève tout. Roger a inspecté tous les contacts, enlevé et replacé la pile, me l’a replacé lui-même de ses blanches mains. Nous en avons parlé à Carole L., qui l’a à son tour inspecté. Et ça s’est reproduit une troisième fois un peu plus tard devant elle. Elle a remis à Roger une autre antenne, avec des instructions.
Je ne peux pas dire que les mots « bris interne » m’enchantent particulièrement. Tségenrestylecomme.
J’étais un peu embarrassée ce matin, avant mon rendez-vous. Hier, je n’ai pas été une très bonne expérimentatrice. Comme je vous l’ai dit, je me suis mêlée dans les programmes. Je n’avais guère de commentaires pertinents à faire ce matin, si l’on excepte que j’avais trouvé que le programme 2 était un peu moins intéressant, un peu trop sourd.
Elle nous a montré à quel programme elle avait assigné quelle programmation. Pour le moment, il semble que je favorise les programmes de type Fidelity, ceux avec les canaux virtuels. Elle nous a bien expliqué que cela peut encore changer. C’est un fait que plus de gens favorisent ces programmes mais les mesures de rendements ne montrent pas d’avantage particulier, c’est vraiment une question de physiologie et d’habitudes individuelles.
Je n’ai pas eu grand chose à faire, ce matin. Mme L. a mesuré le fonctionnement de chaque électrode, la réponse à la puissance. De nouveau reliée à son ordinateur, j’entendais une série de petits bruits. Selon l’électrode, cela allait de la mitraillette puissante (mais lente) à une mitraillette un peu plus légère, puis à une machine à écrire, puis une goutte d’eau, puis… je n’ai pas trouvé de descriptif pour les très aigus cliquetis des derniers électrodes.
J’ai appris que tous mes électrodes étaient fonctionnels et répondaient parfaitement. Vous me direz que c’est ce qu’on nous avait annoncé au moment de l’opération. Je ne sais pas très bien la différence. Mme L. nous a expliqué que la pose des électrodes est une affaire fort délicate. Le chirurgien doit répartir les 16 électrodes correctement dans la cochlée. Je ne sais pas si on parle de répartition selon la distance ou les fréquences captées ou autre chose. Or toutes les cochlées ne sont pas identiques, tant s’en faut. Il y en a des petites, des grandes, des plus tordues, des déformées… La mienne était sclérosée, ce qui peut rendre les choses difficiles. Récemment, une implantation a demandé cinq heures et demie à cause de la difficulté à poser les électrodes. Dans mon cas, ma cochlée s’est montrée pleine de bonne volonté et la pose a été très facile. Carole. L. a dit que j’avais été « un beau cas ». On prend sa fierté où on peut.
J’ai mentionné à Mme L. que je ressentais une légère douleur au crâne, non loin de l’endroit où l’antenne extérieure se colle, ce que je suppose être l’endroit de l’autre partie interne. Normal, a-t-elle dit. Les éléments se déplacent un peu, notamment suivant la position de la tête la nuit. Ce soir, je ressens aussi une légère douleur le long de la cicatrice. Je préférerai peut-être porter les piles de moins longue durée, au début. Elles sont moins longues et moins lourdes.
J’ai oublié d’écrire, hier, que j’avais entendu de la musique, hier, dans l’auto. Roger a branché son iPod et j’ai assez clairement entendu la mélodie d’une pièce que je connais bien. La mélodie est très isolée, une seule guitare jouant une phrase, le reste du groupe jouant un accompagnement très doux (accompagnement que je ne distinguais pas, en revanche). Si Élisabeth reconnaît et identifie la pièce, nous trouverons un lien pour pouvoir la faire entendre. Élisabeth ?
J’ai fredonné. Roger s’est tourné vers moi et a demandé, d’un air incrédule : « tu entends ça ? »
Aujourd’hui, il m’a dit qu’à ce moment-là, pour la première fois depuis des années, j’avais chanté juste.
Franchement, si ce n’est pas un WOW, ça, je ne sais pas ce que c’est. Non ?
En revenant, ce matin, j’ai mis une Gymnopédie, de Satie. Après tout, plus simple que ça, ça ne se peut pas. Là encore, j’ai entendu et reconnu la mélodie de main droite, mais pas la main gauche. Tantôt, Suzanne a mis un CD de Céline Dion. J’entends la voix et la mélodie mais je ne distingue pas parce que je ne connais pas.
Étant donné que j’ai jusqu’à vendredi pour faire mes observations sur les programmes, j’ai gardé le même programme plus longtemps.
J’ai commencé par le programme 1. Pas vraiment grand chose à signaler. Les bruits acquièrent tranquillement plus de définition. La voix de Roger, toujours mon point de référence, est un peu déformée. Je la comprends assez bien. Je participe à une conversation avec Suzanne, qui est à contre-jour, je comprends assez bien. Ça pourrait être mieux.
Pendant le souper, la salade croquante faite par RogerL me nuit à grandement ! Le bruit du céleri défie l’imagination. Des choses molles, demain, RogerL, svp !
Suivre la conversation au souper est quand même un peu plus facile qu’hier soir. Je suis aussi nettement moins fatiguée.
Je passe au programme 2 pendant le souper, pour avoir un meilleur point de comparaison. Les sons deviennent immédiatement plus métalliques mais je comprends un peu mieux les gens. Je gagerais bien que c’est un programme à canaux virtuels. Roger le sait mais je ne le lui demanderai pas. Je suis l’incarnation même de la vertu.
En vrac.
Dans les aéroports, pour passer à la sécurité, je devrai présenter ma carte de porteuse d’implant. Je provoquerai très probablement une alarme en passant dans le portique d’inspection. Je ne dois pas retirer le processeur et le faire passer au détecteur sous peine de me retrouver avec un processeur entièrement déprogrammé. C’est arrivé à une porteuse qui s’en allait en vacances. Charmant !
Je voulais vous proposer de la documentation sur l’implant. Malheureusement, le site français d’Advanced Bionics, sous l’Auria Harmony, ne parle que du système HiRes et non du système Fidelity. Pas encore approuvé pour la vente en Europe ? Site non mis à jour ? Je ne sais pas. Il y a quand même des choses intéressantes.
http://www.bionicear-europe.com/fr/products/produits.html
Si vous préférez le site anglais, le voici.
http://www.bionicear.com/For_Professionals/Technical_Product_Details/Auria_Harmony_BTE_Sound_Processor.cfm?langid=1
Et pour finir, deux délicieuses blagues. Il est écrit en toutes lettres dans le manuel d’utilisation du processeur qu’il faut éviter de le faire fonctionner aux températures extrêmes. Par exemple à température inférieure à 32 °F. Je vous jure ! Je vais tout innocemment poser la question à Mme L. Je ne pourrai pas me servir de mon processeur à peu près de novembre à mars ? Vraiment ?
La deuxième. Si vous regardez les sites que je vous ai indiqués, vous apprendrez que le petit couvercle de l’antenne extérieure et celui du processeur même (que je n’ai pas encore vu) se font en 20 couleurs. Me voilà vraiment mais vraiment ravie. On voit des ensembles orange, turquoise, violet. Houlalalala !
La fatigue monte et les sons s’en vont. Moi aussi. À demain.
Je ne peux pas dire que les mots « bris interne » m’enchantent particulièrement. Tségenrestylecomme.
J’étais un peu embarrassée ce matin, avant mon rendez-vous. Hier, je n’ai pas été une très bonne expérimentatrice. Comme je vous l’ai dit, je me suis mêlée dans les programmes. Je n’avais guère de commentaires pertinents à faire ce matin, si l’on excepte que j’avais trouvé que le programme 2 était un peu moins intéressant, un peu trop sourd.
Elle nous a montré à quel programme elle avait assigné quelle programmation. Pour le moment, il semble que je favorise les programmes de type Fidelity, ceux avec les canaux virtuels. Elle nous a bien expliqué que cela peut encore changer. C’est un fait que plus de gens favorisent ces programmes mais les mesures de rendements ne montrent pas d’avantage particulier, c’est vraiment une question de physiologie et d’habitudes individuelles.
Je n’ai pas eu grand chose à faire, ce matin. Mme L. a mesuré le fonctionnement de chaque électrode, la réponse à la puissance. De nouveau reliée à son ordinateur, j’entendais une série de petits bruits. Selon l’électrode, cela allait de la mitraillette puissante (mais lente) à une mitraillette un peu plus légère, puis à une machine à écrire, puis une goutte d’eau, puis… je n’ai pas trouvé de descriptif pour les très aigus cliquetis des derniers électrodes.
J’ai appris que tous mes électrodes étaient fonctionnels et répondaient parfaitement. Vous me direz que c’est ce qu’on nous avait annoncé au moment de l’opération. Je ne sais pas très bien la différence. Mme L. nous a expliqué que la pose des électrodes est une affaire fort délicate. Le chirurgien doit répartir les 16 électrodes correctement dans la cochlée. Je ne sais pas si on parle de répartition selon la distance ou les fréquences captées ou autre chose. Or toutes les cochlées ne sont pas identiques, tant s’en faut. Il y en a des petites, des grandes, des plus tordues, des déformées… La mienne était sclérosée, ce qui peut rendre les choses difficiles. Récemment, une implantation a demandé cinq heures et demie à cause de la difficulté à poser les électrodes. Dans mon cas, ma cochlée s’est montrée pleine de bonne volonté et la pose a été très facile. Carole. L. a dit que j’avais été « un beau cas ». On prend sa fierté où on peut.
J’ai mentionné à Mme L. que je ressentais une légère douleur au crâne, non loin de l’endroit où l’antenne extérieure se colle, ce que je suppose être l’endroit de l’autre partie interne. Normal, a-t-elle dit. Les éléments se déplacent un peu, notamment suivant la position de la tête la nuit. Ce soir, je ressens aussi une légère douleur le long de la cicatrice. Je préférerai peut-être porter les piles de moins longue durée, au début. Elles sont moins longues et moins lourdes.
J’ai oublié d’écrire, hier, que j’avais entendu de la musique, hier, dans l’auto. Roger a branché son iPod et j’ai assez clairement entendu la mélodie d’une pièce que je connais bien. La mélodie est très isolée, une seule guitare jouant une phrase, le reste du groupe jouant un accompagnement très doux (accompagnement que je ne distinguais pas, en revanche). Si Élisabeth reconnaît et identifie la pièce, nous trouverons un lien pour pouvoir la faire entendre. Élisabeth ?
J’ai fredonné. Roger s’est tourné vers moi et a demandé, d’un air incrédule : « tu entends ça ? »
Aujourd’hui, il m’a dit qu’à ce moment-là, pour la première fois depuis des années, j’avais chanté juste.
Franchement, si ce n’est pas un WOW, ça, je ne sais pas ce que c’est. Non ?
En revenant, ce matin, j’ai mis une Gymnopédie, de Satie. Après tout, plus simple que ça, ça ne se peut pas. Là encore, j’ai entendu et reconnu la mélodie de main droite, mais pas la main gauche. Tantôt, Suzanne a mis un CD de Céline Dion. J’entends la voix et la mélodie mais je ne distingue pas parce que je ne connais pas.
Étant donné que j’ai jusqu’à vendredi pour faire mes observations sur les programmes, j’ai gardé le même programme plus longtemps.
J’ai commencé par le programme 1. Pas vraiment grand chose à signaler. Les bruits acquièrent tranquillement plus de définition. La voix de Roger, toujours mon point de référence, est un peu déformée. Je la comprends assez bien. Je participe à une conversation avec Suzanne, qui est à contre-jour, je comprends assez bien. Ça pourrait être mieux.
Pendant le souper, la salade croquante faite par RogerL me nuit à grandement ! Le bruit du céleri défie l’imagination. Des choses molles, demain, RogerL, svp !
Suivre la conversation au souper est quand même un peu plus facile qu’hier soir. Je suis aussi nettement moins fatiguée.
Je passe au programme 2 pendant le souper, pour avoir un meilleur point de comparaison. Les sons deviennent immédiatement plus métalliques mais je comprends un peu mieux les gens. Je gagerais bien que c’est un programme à canaux virtuels. Roger le sait mais je ne le lui demanderai pas. Je suis l’incarnation même de la vertu.
En vrac.
Dans les aéroports, pour passer à la sécurité, je devrai présenter ma carte de porteuse d’implant. Je provoquerai très probablement une alarme en passant dans le portique d’inspection. Je ne dois pas retirer le processeur et le faire passer au détecteur sous peine de me retrouver avec un processeur entièrement déprogrammé. C’est arrivé à une porteuse qui s’en allait en vacances. Charmant !
Je voulais vous proposer de la documentation sur l’implant. Malheureusement, le site français d’Advanced Bionics, sous l’Auria Harmony, ne parle que du système HiRes et non du système Fidelity. Pas encore approuvé pour la vente en Europe ? Site non mis à jour ? Je ne sais pas. Il y a quand même des choses intéressantes.
http://www.bionicear-europe.com/fr/products/produits.html
Si vous préférez le site anglais, le voici.
http://www.bionicear.com/For_Professionals/Technical_Product_Details/Auria_Harmony_BTE_Sound_Processor.cfm?langid=1
Et pour finir, deux délicieuses blagues. Il est écrit en toutes lettres dans le manuel d’utilisation du processeur qu’il faut éviter de le faire fonctionner aux températures extrêmes. Par exemple à température inférieure à 32 °F. Je vous jure ! Je vais tout innocemment poser la question à Mme L. Je ne pourrai pas me servir de mon processeur à peu près de novembre à mars ? Vraiment ?
La deuxième. Si vous regardez les sites que je vous ai indiqués, vous apprendrez que le petit couvercle de l’antenne extérieure et celui du processeur même (que je n’ai pas encore vu) se font en 20 couleurs. Me voilà vraiment mais vraiment ravie. On voit des ensembles orange, turquoise, violet. Houlalalala !
La fatigue monte et les sons s’en vont. Moi aussi. À demain.
mardi 15 avril 2008
Programmation, jour 2
Pas ma meilleure journée.
Ce matin, nous avons repris le travail sur les électrodes, un par un. Il s’agissait pour moi d’écouter des bips jusqu'à ce qu’ils atteignent le niveau « fort et confortable ». Il fallait aussi que je maintienne le même niveau de confort pour tous les bips. Pas facile. Je suis sortie de la rencontre un peu étourdie.
J’en ai discuté avec Roger ce soir. Je lui disais que j’avais suivi ce que je croyais être les indications de Carole L, à savoir arrêter un peu en deça (elle m’indiquait que je devais rechercher le niveau 6 sur une échelle de 1 à 10, 10 étant fort et inconfortable). D’après mes explications concernant comment j’en arrivais à mon appréciation de la force des bips, il croit que j’aurais pu aller plus haut. Je crois que nous devrons en reparler avec Carole L. demain.
Je dois faire rapport de mon expérience, à nouveau trois programmes. Je me suis mêlée, je crois. Certaines impressions que je croyais avoir du programme 2 se rapporteraient en fait au programme 3. Peut-être. Ou l’inverse.
En passant, ce matin aussi, j’ai fait rapport de mon expérience d’hier et j'ai parlé de mon blogue. J’ai dit à Mme L. que j’avais parlé de son « arrette ». Elle a ouvert son propre cahier de notes et a lu sa propre observation à ce sujet, que j'avais entenddu « arrette »
Actuellement, je suis en programme 3, ce que je pense être le programme que je préfère aujourd’hui. (Mme L. ne me dit pas quel programme est assigné aux positions 1, 2 et 3 du processeur.) J'ai monté le son un peu. Mme L. a dit : « ne venez pas me dire, c'est pas mal mais c'est pas assez fort… montez le son ! » Vers la fin du souper, j'arrivais à comprendre assez bien. Il est maintenant près de 20 h et les sons sont en train de perdre tout leur sens. Métal, métal, heavy métal.
Il faut dire que je me suis éveillée ce matin un peu avant quatre heures et que je ne me suis pas rendormie.
Bon, demain est un autre jour.
Ce matin, nous avons repris le travail sur les électrodes, un par un. Il s’agissait pour moi d’écouter des bips jusqu'à ce qu’ils atteignent le niveau « fort et confortable ». Il fallait aussi que je maintienne le même niveau de confort pour tous les bips. Pas facile. Je suis sortie de la rencontre un peu étourdie.
J’en ai discuté avec Roger ce soir. Je lui disais que j’avais suivi ce que je croyais être les indications de Carole L, à savoir arrêter un peu en deça (elle m’indiquait que je devais rechercher le niveau 6 sur une échelle de 1 à 10, 10 étant fort et inconfortable). D’après mes explications concernant comment j’en arrivais à mon appréciation de la force des bips, il croit que j’aurais pu aller plus haut. Je crois que nous devrons en reparler avec Carole L. demain.
Je dois faire rapport de mon expérience, à nouveau trois programmes. Je me suis mêlée, je crois. Certaines impressions que je croyais avoir du programme 2 se rapporteraient en fait au programme 3. Peut-être. Ou l’inverse.
En passant, ce matin aussi, j’ai fait rapport de mon expérience d’hier et j'ai parlé de mon blogue. J’ai dit à Mme L. que j’avais parlé de son « arrette ». Elle a ouvert son propre cahier de notes et a lu sa propre observation à ce sujet, que j'avais entenddu « arrette »
Actuellement, je suis en programme 3, ce que je pense être le programme que je préfère aujourd’hui. (Mme L. ne me dit pas quel programme est assigné aux positions 1, 2 et 3 du processeur.) J'ai monté le son un peu. Mme L. a dit : « ne venez pas me dire, c'est pas mal mais c'est pas assez fort… montez le son ! » Vers la fin du souper, j'arrivais à comprendre assez bien. Il est maintenant près de 20 h et les sons sont en train de perdre tout leur sens. Métal, métal, heavy métal.
Il faut dire que je me suis éveillée ce matin un peu avant quatre heures et que je ne me suis pas rendormie.
Bon, demain est un autre jour.
En passant
Si vous avez l'esprit scientifique et comprenez bien l'anglais, je vous recommande cet article, que je viens moi-même tout juste de découvrir.
http://www.hearingresearch.org/Dr.Ross/CI-one.htm
L'auteur est un médecin qui a reçu un implant. Dans cette première partie, il explique de façon approfondie le processus de programmation que je vis cette semaine et qui se continuera la semaine prochaine. L'article met bien en lumière le travail exigé de l'audiologiste, l'importance de la compétence et, on peut dire, de l'art de la programmation. Chapeau, Mme L. !!!
http://www.hearingresearch.org/Dr.Ross/CI-one.htm
L'auteur est un médecin qui a reçu un implant. Dans cette première partie, il explique de façon approfondie le processus de programmation que je vis cette semaine et qui se continuera la semaine prochaine. L'article met bien en lumière le travail exigé de l'audiologiste, l'importance de la compétence et, on peut dire, de l'art de la programmation. Chapeau, Mme L. !!!
lundi 14 avril 2008
Jour J2 - ÇA Y EST
Alors, qu’a-t-il dit ?
Franchement, je n’en sais trop rien.
Parce que ça ne s’est pas passé tout à fait comme je m’y attendais.
Carole L. a commencé par parler de l’horaire de la semaine (elle a une journée d’étude jeudi, donc j’ai une journée de congé) et m’a ensuite donné des éclaircissements sur les tests que je peux ou ne peux pas passer et aussi – et surtout – sur ce qui peut se faire quand on a vraiment besoin d’un test non recommandé. J’aurai une carte, avec les précautions à prendre et un numéro de référence où un chirurgien pourra être rejoint pour autoriser ou déconseiller une procédure, ou encore indiquer les mesures à prendre. Question biométrieje devrai m'informer. J'ai donné un mandat d'information à mon espion (Caaaaaaaaarl !).
Elle m’a expliqué aussi qu’il y a trois formes de programmation. Hi-Res pairé, Hi-Res séquentiel et Fidelity 120 (120 canaux virtuels). (J’ai un peu oublié les caractéristiques de chaque forme.) Mon appareil peut avoir trois programmes. Aujourd'hui, elle me donne une programmation très basique et très atténuée : elle me met peu des hautes fréquences du langage sinon, dit-elle, je vais sortir de ma peau. Il y a trop longtemps que mon cerveau n’a pas entendu ces fréquences.
Ensuite, on a installé le machin. L’antenne extérieure se met en place par tâtonnement : on la fait glisser sur le crâne à peu près à l’endroit où on sait qu’elle va et les aimants font le reste, c’est-à-dire que, à l’endroit approprié, ça ne glisse plus, ça reste en place.
Le processeur se met sur l’oreille, exactement comme l’appareil auditif. La différence est qu’il n’y a pas de moule dans l’oreille et donc, pas de cillement.
On commence par brancher mon appareil à son ordinateur. Première opération, son ordinateur demande l’autorisation de relier mon processeur à mon implant. Le processeur devient ainsi individualisé et il est impossible de le relier à une autre antenne, ça ne fonctionne pas. Il y avait eu, paraît-il des cas où des gens s’échangeaient leurs processeurs, ce qui est nuisible. Je ne sais pas pourquoi.
Elle invite Roger à passer de son côté de son bureau, pour qu’il puisse suivre les opérations sur son écran.
Elle me fait voir le petit diagramme qui s’affiche alors, avec des colonnes verticales représentant le signal capté par chaque électrode.
Pour la première opération, elle programme les capteurs pour mon niveau de confort, quatre à la fois. Le système émet des bips et je dois indiquer à quel moment les bips sont trop forts.
On passe à l’étape suivante, la vraie. Elle me prévient d’abord que je ne dois pas me surprendre de ne pas comprendre. La plupart des gens, dit-elle, décrivent les premiers sons comme des clochettes, avant de commencer à percevoir des voix « robotiques ». Il y a un petit moment de confusion parce que, comme elle ne m’avait pas encore dit d’enlever mon appareil auditif de l’oreille droite, je le porte encore. Bon, je l’enlève.
Qu’est-ce que j’entends ? Les mêmes petits bips que tantôt. Elle me parle, je n’entends pas. Au bout d’un moment, je me rends compte que les petits bips suivent le rythme et l’intensité des mouvements de ses lèvres. Au bout d’un autre moment, je me rends compte que je lis vraiment très très bien sur ses lèvres, que je comprends tout ce qu’elle dit. Et voilà que je me rends compte que les bips se sont transformés en mots perceptibles. C’est une voix que j’entends, ce sont des mots que je comprends. Je me rends compte que Roger parle avec elle. Je comprends ce qu’ils se disent. J'explique que les bips se sont transformés en mots : je comprends ! Je crois que les premiers mots de Roger que j’ai compris sont : « tu nous comprends ? »
Il n’y a aucun doute que ce sont, en effet, des voix « robotiques », métalliques un peu, boîte de conserve pas mal.
Carole continue à m’expliquer ce qu’elle fait et, à un moment donné, elle dit : « bon là, j’arrette » avec le è court d’une vraie Québécoise (Dominique, Noëlla : le è court d’une Québécoise de la ville de Québec, c’est une caractéristique de prononciation très locale). Je ne peux réprimer un petit sourire et je dis : « elle a dit j’arrette, je l’ai entendue ». Nous rions, Roger est particulièrement content que j’aie entendu ce è court parce que ce n’est pas une donnée qui se lit sur les lèvres. Je l'ai entendu ! Elle reprend en disant « j’arrête », avec un e exagérément long, puis, avec emphase « JE-M’IN-TER-ROMPS ».
Elle me remet les manuels, le chargeur, nous explique les piles, etc. et voilà, la première session est finie. Je suis envoyée dans la nature. Aujourd’hui, je devrai vivre en essayant les trois formes de programmation, par périodes de deux heures chacune, environ.
Elle me raccompagne. Je lui dis que je dois passer aux toilettes. Elle rit et me dit : « vous allez avoir peur ». Bon, je vous passe les détails, mais je n'ai pas eu peur. Tous les bruits habituels se faisaient surtout entendre sous forme de cillement.
Je devais prendre des notes, les voici.
Programme 1. Du départ de l’hôpital jusqu'à 14 h.
Je différencie la voix de Carole et celle de Roger.
Les sons ont tous un petit double, un couic. C'est extrêmement difficile à décrire. Les voix sont indubitablement robotiques.
Dans l’auto. Le bruit du moteur est d’abord un cillement puis, au bout de quelques minutes, il devient un bourdonnement, plus bas.
Surprise : La voix du GPS est à peu près identique à mon souvenir. Y compris la petite cloche qui précède une instruction. Désolée, Roger, c’est Sebastian que j’entends le mieux !
Dans l’auto, je peux parler avec Roger et le comprendre.
Il met de la musique. C’est bizarre. C’est comme si tout n’était que rythme. J’entends très bien la durée des sons (ta tatata TIIIIII), j’entends qu’il y a des timbres sonores différents, je comprends le sens rythmique des phrases, mais je ne différencie à peu près pas la fréquence. Pour les paroles, meilleure chance la prochaine fois.
Arrivée chez Suzanne et Roger. Je comprends mieux Roger que Suzanne. Quand ils parlent en même temps, ça devient indistinct.
Le bruit de mes pas dans l’escalier a un son de cymbale.
Roger me mène au salon, où il y a un coucou. J’entends ce son, presque pas métallique, sec, sans résonance, régulier, dont le rythme correspond au battement des battants du coucou, ce son qui vient par paire, un, un peu plus clair, l’autre, un peu plus bas. Il me semble que je perçois l'attaque du son (au sens ADSR, étape attaque de l’enveloppe d’un son) qui fait que, pour le décrire, j’utilise sans y penser tic, avec un t. tic tac de l’horloge. Il faut bien remarquer que je n'ai jamais entendu ce tic-tac auparavant.
Taper sur mon ordinateur. Le tap-tap est différent de ce que je sais, plus métallique, plus bruyant.
Programme 2
On en profite pour changer la pile, donc pas évident que les différences sont dues juste au programme.
Les voix sont plus métalliques. Si je ne regarde pas la personne au moment où elle se met à parler, il n’est pas tout de suite évident que c’est une voix, avec du langage.
RogerL dans mon dos, je ne comprends pas.
RogerG et Suzanne dans le salon. J’en perds des bouts. Peut-être aussi la fatigue.
On essaie d’écouter de la musique. Peu concluant. Je distingue le rythme et l’intensité et je différencie un peu les timbres mais la fréquence, c’est affreux. Quoique mieux que dans l’auto. Suzanne chante. Je reconnais quand c’est une chanson que je connais.
Le couic du double son est plus métallique.
Il y a beaucoup de wouououououou (comme dans une salle de concert, au moment où le micro fait wouuuuuu, non, pas le sifflement à très haute fréquence, le wouuuuu) que je ne sais pas reconnaître ni analyser.
Après une heure et demie d’usage de ce programme-là, il me semble que je l’aime moins que l’autre. Mais je sens une fatigue très nette. J’ai l’impression d’être dans une caisse de résonance.
Je vais aller dehors, marcher un moment avec Suzanne.
Ouache, le vent. Je mets mon capuchon. Frottements. Nous ne marchons pas longtemps, d’ailleurs le vent est froid.
Programme 3
Je n’aime pas DU TOUT le programme 3, pour le moment. Les voix sont très métalliques. J’ai beaucoup de difficulté à distinguer quoi que ce soit. Au point que je me suis demandé si je n’avais pas un problème de pile, à nouveau. J’ai enlevé processeur et antenne extérieure et j’ai retiré la pile du processeur parce que, quand on la remet, le processeur indique le stade atteint par la pile. Trois clignotements orange, c’est tout à fait acceptable. ET J’AI MIS L’ANTENNE EN PLACE MOI-MÊME TOUTE SEULE POUR LA PREMIÈRE FOIS. C'est facile, en fait.
Oh, je n’aime pas ce programme. J’y reste quand même pour m’habituer. Les bruits sont beaucoup plus présents et les voix sont affreuses. Quelqu’un commence à me parler et je cherche, en urgence, ce que c’est que ce bruit.
Allons, un effort, quand même.
Horreur ! Que se passe-t-il ? RogerL, dans la cuisine, à 12 pieds de moi, sort du papier d’aluminium de sa boîte.
Dominique, le fils de Suzanne et Roger, est assis face à moi. Il discute avec RogerG. Je ne comprends à peu près rien de ce qu’ils disent.
Je monte chercher quelque chose pour souper et je prends conscience que, en revanche, les bruits sont beaucoup plus réalistes. Le système de ventilation de la salle de bain, le robinet, je les entends comme je m'en souvenais. N'empêche.
Pour souper, j'alterne entre les programmes 1 et 2, finissant par donner la préférence à 2, mais je suis vraiment fatiguée et les sons commencent à me passer tout simplement par-dessus la tête.
De retour à la chambre. Roger fait des essais : il se place derrière moi et me parle. Et je comprends. Il me dit d'abord : « répète ce que je te dis ». Je dis aussitôt, bien sûr : « répète ce que je te dis ». Il s'ensuit un dialogue que je vous épargne, où prennent successivement place les mots dieu, Allah et maître. Tu peux toujours rêver, que je réponds. Mais j'ai compris. Je n'aurais pas compris avant.
Ah oui. De quoi ç'a l'air vous demandez-vous ? Je vous propose donc une comparaison.
Moi, hier, chez Élisabeth, avec Roger. Des clowns dans la folie du Canadien. Photo prise avec Photo Booth.
Moi aujourd'hui, aussi avec Photo Booth. Vous voyez la différence ? Il n'y en a pas. Ou si peu.
Bon, bon, d'accord, j'essaie de vous montrer.
Amusant. Les quelques fois que j'ai mis ou enlevé l'antenne, il y a eu presque chaque fois un moment où elle était libre et donc se dirigeait vers le bas (elle est retenue par un fil épais au processeur, voir la photo, elle ne tombe pas). Et en se dirigeant vers le bas, elle rencontrait mon collier et s'y accrochait fermement. Efficace.
Rome ne s'est pas créée en un jour et j'ai du chemin à faire. Mais je crois vraiment que je vais me rendre.
À demain.
Franchement, je n’en sais trop rien.
Parce que ça ne s’est pas passé tout à fait comme je m’y attendais.
Carole L. a commencé par parler de l’horaire de la semaine (elle a une journée d’étude jeudi, donc j’ai une journée de congé) et m’a ensuite donné des éclaircissements sur les tests que je peux ou ne peux pas passer et aussi – et surtout – sur ce qui peut se faire quand on a vraiment besoin d’un test non recommandé. J’aurai une carte, avec les précautions à prendre et un numéro de référence où un chirurgien pourra être rejoint pour autoriser ou déconseiller une procédure, ou encore indiquer les mesures à prendre. Question biométrieje devrai m'informer. J'ai donné un mandat d'information à mon espion (Caaaaaaaaarl !).
Elle m’a expliqué aussi qu’il y a trois formes de programmation. Hi-Res pairé, Hi-Res séquentiel et Fidelity 120 (120 canaux virtuels). (J’ai un peu oublié les caractéristiques de chaque forme.) Mon appareil peut avoir trois programmes. Aujourd'hui, elle me donne une programmation très basique et très atténuée : elle me met peu des hautes fréquences du langage sinon, dit-elle, je vais sortir de ma peau. Il y a trop longtemps que mon cerveau n’a pas entendu ces fréquences.
Ensuite, on a installé le machin. L’antenne extérieure se met en place par tâtonnement : on la fait glisser sur le crâne à peu près à l’endroit où on sait qu’elle va et les aimants font le reste, c’est-à-dire que, à l’endroit approprié, ça ne glisse plus, ça reste en place.
Le processeur se met sur l’oreille, exactement comme l’appareil auditif. La différence est qu’il n’y a pas de moule dans l’oreille et donc, pas de cillement.
On commence par brancher mon appareil à son ordinateur. Première opération, son ordinateur demande l’autorisation de relier mon processeur à mon implant. Le processeur devient ainsi individualisé et il est impossible de le relier à une autre antenne, ça ne fonctionne pas. Il y avait eu, paraît-il des cas où des gens s’échangeaient leurs processeurs, ce qui est nuisible. Je ne sais pas pourquoi.
Elle invite Roger à passer de son côté de son bureau, pour qu’il puisse suivre les opérations sur son écran.
Elle me fait voir le petit diagramme qui s’affiche alors, avec des colonnes verticales représentant le signal capté par chaque électrode.
Pour la première opération, elle programme les capteurs pour mon niveau de confort, quatre à la fois. Le système émet des bips et je dois indiquer à quel moment les bips sont trop forts.
On passe à l’étape suivante, la vraie. Elle me prévient d’abord que je ne dois pas me surprendre de ne pas comprendre. La plupart des gens, dit-elle, décrivent les premiers sons comme des clochettes, avant de commencer à percevoir des voix « robotiques ». Il y a un petit moment de confusion parce que, comme elle ne m’avait pas encore dit d’enlever mon appareil auditif de l’oreille droite, je le porte encore. Bon, je l’enlève.
Qu’est-ce que j’entends ? Les mêmes petits bips que tantôt. Elle me parle, je n’entends pas. Au bout d’un moment, je me rends compte que les petits bips suivent le rythme et l’intensité des mouvements de ses lèvres. Au bout d’un autre moment, je me rends compte que je lis vraiment très très bien sur ses lèvres, que je comprends tout ce qu’elle dit. Et voilà que je me rends compte que les bips se sont transformés en mots perceptibles. C’est une voix que j’entends, ce sont des mots que je comprends. Je me rends compte que Roger parle avec elle. Je comprends ce qu’ils se disent. J'explique que les bips se sont transformés en mots : je comprends ! Je crois que les premiers mots de Roger que j’ai compris sont : « tu nous comprends ? »
Il n’y a aucun doute que ce sont, en effet, des voix « robotiques », métalliques un peu, boîte de conserve pas mal.
Carole continue à m’expliquer ce qu’elle fait et, à un moment donné, elle dit : « bon là, j’arrette » avec le è court d’une vraie Québécoise (Dominique, Noëlla : le è court d’une Québécoise de la ville de Québec, c’est une caractéristique de prononciation très locale). Je ne peux réprimer un petit sourire et je dis : « elle a dit j’arrette, je l’ai entendue ». Nous rions, Roger est particulièrement content que j’aie entendu ce è court parce que ce n’est pas une donnée qui se lit sur les lèvres. Je l'ai entendu ! Elle reprend en disant « j’arrête », avec un e exagérément long, puis, avec emphase « JE-M’IN-TER-ROMPS ».
Elle me remet les manuels, le chargeur, nous explique les piles, etc. et voilà, la première session est finie. Je suis envoyée dans la nature. Aujourd’hui, je devrai vivre en essayant les trois formes de programmation, par périodes de deux heures chacune, environ.
Elle me raccompagne. Je lui dis que je dois passer aux toilettes. Elle rit et me dit : « vous allez avoir peur ». Bon, je vous passe les détails, mais je n'ai pas eu peur. Tous les bruits habituels se faisaient surtout entendre sous forme de cillement.
Je devais prendre des notes, les voici.
Programme 1. Du départ de l’hôpital jusqu'à 14 h.
Je différencie la voix de Carole et celle de Roger.
Les sons ont tous un petit double, un couic. C'est extrêmement difficile à décrire. Les voix sont indubitablement robotiques.
Dans l’auto. Le bruit du moteur est d’abord un cillement puis, au bout de quelques minutes, il devient un bourdonnement, plus bas.
Surprise : La voix du GPS est à peu près identique à mon souvenir. Y compris la petite cloche qui précède une instruction. Désolée, Roger, c’est Sebastian que j’entends le mieux !
Dans l’auto, je peux parler avec Roger et le comprendre.
Il met de la musique. C’est bizarre. C’est comme si tout n’était que rythme. J’entends très bien la durée des sons (ta tatata TIIIIII), j’entends qu’il y a des timbres sonores différents, je comprends le sens rythmique des phrases, mais je ne différencie à peu près pas la fréquence. Pour les paroles, meilleure chance la prochaine fois.
Arrivée chez Suzanne et Roger. Je comprends mieux Roger que Suzanne. Quand ils parlent en même temps, ça devient indistinct.
Le bruit de mes pas dans l’escalier a un son de cymbale.
Roger me mène au salon, où il y a un coucou. J’entends ce son, presque pas métallique, sec, sans résonance, régulier, dont le rythme correspond au battement des battants du coucou, ce son qui vient par paire, un, un peu plus clair, l’autre, un peu plus bas. Il me semble que je perçois l'attaque du son (au sens ADSR, étape attaque de l’enveloppe d’un son) qui fait que, pour le décrire, j’utilise sans y penser tic, avec un t. tic tac de l’horloge. Il faut bien remarquer que je n'ai jamais entendu ce tic-tac auparavant.
Taper sur mon ordinateur. Le tap-tap est différent de ce que je sais, plus métallique, plus bruyant.
Programme 2
On en profite pour changer la pile, donc pas évident que les différences sont dues juste au programme.
Les voix sont plus métalliques. Si je ne regarde pas la personne au moment où elle se met à parler, il n’est pas tout de suite évident que c’est une voix, avec du langage.
RogerL dans mon dos, je ne comprends pas.
RogerG et Suzanne dans le salon. J’en perds des bouts. Peut-être aussi la fatigue.
On essaie d’écouter de la musique. Peu concluant. Je distingue le rythme et l’intensité et je différencie un peu les timbres mais la fréquence, c’est affreux. Quoique mieux que dans l’auto. Suzanne chante. Je reconnais quand c’est une chanson que je connais.
Le couic du double son est plus métallique.
Il y a beaucoup de wouououououou (comme dans une salle de concert, au moment où le micro fait wouuuuuu, non, pas le sifflement à très haute fréquence, le wouuuuu) que je ne sais pas reconnaître ni analyser.
Après une heure et demie d’usage de ce programme-là, il me semble que je l’aime moins que l’autre. Mais je sens une fatigue très nette. J’ai l’impression d’être dans une caisse de résonance.
Je vais aller dehors, marcher un moment avec Suzanne.
Ouache, le vent. Je mets mon capuchon. Frottements. Nous ne marchons pas longtemps, d’ailleurs le vent est froid.
Programme 3
Je n’aime pas DU TOUT le programme 3, pour le moment. Les voix sont très métalliques. J’ai beaucoup de difficulté à distinguer quoi que ce soit. Au point que je me suis demandé si je n’avais pas un problème de pile, à nouveau. J’ai enlevé processeur et antenne extérieure et j’ai retiré la pile du processeur parce que, quand on la remet, le processeur indique le stade atteint par la pile. Trois clignotements orange, c’est tout à fait acceptable. ET J’AI MIS L’ANTENNE EN PLACE MOI-MÊME TOUTE SEULE POUR LA PREMIÈRE FOIS. C'est facile, en fait.
Oh, je n’aime pas ce programme. J’y reste quand même pour m’habituer. Les bruits sont beaucoup plus présents et les voix sont affreuses. Quelqu’un commence à me parler et je cherche, en urgence, ce que c’est que ce bruit.
Allons, un effort, quand même.
Horreur ! Que se passe-t-il ? RogerL, dans la cuisine, à 12 pieds de moi, sort du papier d’aluminium de sa boîte.
Dominique, le fils de Suzanne et Roger, est assis face à moi. Il discute avec RogerG. Je ne comprends à peu près rien de ce qu’ils disent.
Je monte chercher quelque chose pour souper et je prends conscience que, en revanche, les bruits sont beaucoup plus réalistes. Le système de ventilation de la salle de bain, le robinet, je les entends comme je m'en souvenais. N'empêche.
Pour souper, j'alterne entre les programmes 1 et 2, finissant par donner la préférence à 2, mais je suis vraiment fatiguée et les sons commencent à me passer tout simplement par-dessus la tête.
De retour à la chambre. Roger fait des essais : il se place derrière moi et me parle. Et je comprends. Il me dit d'abord : « répète ce que je te dis ». Je dis aussitôt, bien sûr : « répète ce que je te dis ». Il s'ensuit un dialogue que je vous épargne, où prennent successivement place les mots dieu, Allah et maître. Tu peux toujours rêver, que je réponds. Mais j'ai compris. Je n'aurais pas compris avant.
Ah oui. De quoi ç'a l'air vous demandez-vous ? Je vous propose donc une comparaison.
Moi, hier, chez Élisabeth, avec Roger. Des clowns dans la folie du Canadien. Photo prise avec Photo Booth.
Moi aujourd'hui, aussi avec Photo Booth. Vous voyez la différence ? Il n'y en a pas. Ou si peu.Bon, bon, d'accord, j'essaie de vous montrer.
Amusant. Les quelques fois que j'ai mis ou enlevé l'antenne, il y a eu presque chaque fois un moment où elle était libre et donc se dirigeait vers le bas (elle est retenue par un fil épais au processeur, voir la photo, elle ne tombe pas). Et en se dirigeant vers le bas, elle rencontrait mon collier et s'y accrochait fermement. Efficace.
Rome ne s'est pas créée en un jour et j'ai du chemin à faire. Mais je crois vraiment que je vais me rendre.
À demain.
dimanche 13 avril 2008
Jour J2-1
Bon, alors me revoilà. J’écris ceci dans l’auto (eh que c’est fin, un portable). Nous sommes en chemin vers la deuxième étape, à Québec. En route vers ma nouvelle oreille. Ma nouvelle vie ? Demain, premier rendez-vous pour la programmation. Premier essai, je suppose, du système complet.
Je m’attends à ce que l’audiologiste, Carole L., réponde à quelques questions que je lui ai déjà posées (voir ci-dessous) puis me montre le processeur, ses boutons, et le très important On-Off… puis inspecte ma cicatrice et me tripote le crâne à l’endroit de l’implant pour vérifier que je peux accepter l’antenne. Ensuite, je suppose, on s’exerce à placer l’antenne, retenue à la partie aimantée de l’implant. Et puis on enlève la prothèse, on met le processeur à ON et go.
Rien qu’à l’écrire, j’ai le cœur qui bat très fort.
J’ai demandé à Roger de tenir compte du fait que je suis, je l’admets, stupidement sentimentale, pour que ses premiers mots à lui que j’entendrai avec l’implant soient quelque chose comme « bonjour, mon amour » et non pas « JE SUIS DIEU ». En supposant que je les entende, ces premiers mots, ET surtout que je les comprenne, remarquez bien…
Je vous dirai ce qu’il a dit.
Il est plus que probable qu’en fait, les premiers mots entendus viennent de l'audiologiste, quelque chose comme « et puis, madame Dion, m’entendez-vous » ? J'espère vraiment, mais vraiment, que ce ne sera pas : « un, deux, trois, un, deux, trois »
*******************
Qu’est-ce que tu fais, tu n’écris plus, m’avez-vous demandé. Vous avez même manifesté un peu d’inquiétude : que deviens-tu, ça va ? Cette gastro, tu n’as pas pris la C. difficile, toujours ? (non)
Ça allait. Tranquillement. Je dirais que j’ai repris mon rythme à peu près normal d’activité au début d'avril, plus de trois semaines après l’opération. Jusque là, c’était comme le légionnaire feignant, d’Astérix : une demi-dalle et on se repose. Parfois, il suffisait de penser à une demi-dalle pour avoir besoin de se reposer. J’en ai été surprise mais plusieurs m’ont dit que j’avais bien tort de m’en étonner et qu’une anesthésie générale, même pour une opération « facile », il faut du temps pour s’en remettre. Moi qui pensais aller faire le marché la semaine d’après… La gastro n’a pas aidé mais même sans la gastro, ç’aurait été plus long que je ne le pensais.
Des sept livres que j’avais perdues, je n’ai repris que trois. Hé hé.
Mon oreille gauche et sa prothèse me manquent grandement. J’ai la plus grande difficulté à comprendre même « juste » Roger, pauvre homme (« coudon, es-tu sourde, toi ? »). Pourtant, je joue du piano, j’en ai été la première surprise. Pour le iPod, on n’en parle pas, je n’ai même pas essayé.
Lundi dernier, je suis allée marcher 45 minutes, et aussi mercredi et vendredi. Et après cette orgie de demi-dalles, je n’ai pas eu besoin de me reposer.
*******************
La semaine précédente, une rencontre a été organisée au Centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier, à Saint-Jérôme, à une vingtaine de minutes de chez moi. C’est là que se fera ma réadaptation, une fois la programmation terminée, soit du 28 avril à la fin de juin, quatre heures et demie par semaine. J’ai fait connaissance avec les gens qui travailleront avec moi.
Au début, la coordonnatrice des services, qui avait convoqué la réunion, me parlait très fort, en articulant de façon très marquée. Compréhensible, elle a affaire à des gens qui entendent mal et lisent plus ou moins aisément sur les lèvres, et ce depuis des années, voire des décennies.
Mais, je l’avoue,
ça
me
tombait
joyeusement
sur
les
nerfs
Heureusement, elle s'est rapidement aperçue que c'était inutile. J’ai rencontré :
• deux audiologistes, celle qui va être la principale responsable de la réadaptation, et un autre qui va servir de liaison entre l’équipe et les gens du programme à Québec, notamment au cas où il y aurait des points de programmation à modifier, si j’ai bien compris ;
• une éducatrice spécialisée (pour les exercices) ;
• un psychologue ;
• une orthophoniste.
Quand l’orthophoniste s’est présentée, elle a dit : « moi, je vous aide pour le langage, vous réhabituer à parler, acquérir le vocabulaire ». Je lui ai dit : « sans vouloir vous insulter, je pense que nous n'allons pas nous voir très souvent ». Elle a dit « non, en effet », en riant.
On m’a demandé quelles étaient mes attentes. J’ai dit que je voudrais à peu près revenir au niveau d’audition et de discrimination que j’avais il y a cinq ans : pouvoir comprendre des conversations simples et en petit groupe. Et pouvoir faire de la musique, jouer du piano, écouter mon iPod ou un système de son. J’ai mentionné que je savais qu’aller au restaurant ou participer à une réunion en grand groupe ne serait jamais idéal et que cela m'importait peu. J'ai dit que j'aimerais écouter la télévision, mentionné que ce n'était cependant pas une priorité et que, de toute façon, il y a toujours les sous-titres. Roger a ajouté que j’oubliais un objectif important : être capable de parler plus facilement au téléphone.
Personne ne m’a dit que mes objectifs n’étaient pas réalistes. En viendrai-je là vraiment ?
*******************
Pour l’instant, Roger m’a promis que, si le système me faisait dire WOW, il couperait sa barbe islamique. Je l’écris ici !
Questions posées à l’audiologiste. Quels tests me sont interdits ? Je sais déjà que je ne dois plus subir de test d’imagerie par résonance magnétique. Or…
tenez-vous bien…
J’ai appris il y a quelques jours que j’ai une cataracte à l’œil droit. Eh oui ! Aujourd’hui, tout le monde le dit, une cataracte, ce n’est rien. Non seulement ça s’opère facilement, mais ensuite, on voit mieux qu’avant puisque la myopie, règle générale, est corrigée complètement. (J’aimerais bien, oui. Pour la lecture labiale, ne plus être myope, un rêve !) Mais… est-ce que le test de biométrie est un test acceptable pour moi, l’implantée ? Restez à l'écoute. Suite à demain.
Je m’attends à ce que l’audiologiste, Carole L., réponde à quelques questions que je lui ai déjà posées (voir ci-dessous) puis me montre le processeur, ses boutons, et le très important On-Off… puis inspecte ma cicatrice et me tripote le crâne à l’endroit de l’implant pour vérifier que je peux accepter l’antenne. Ensuite, je suppose, on s’exerce à placer l’antenne, retenue à la partie aimantée de l’implant. Et puis on enlève la prothèse, on met le processeur à ON et go.
Rien qu’à l’écrire, j’ai le cœur qui bat très fort.
J’ai demandé à Roger de tenir compte du fait que je suis, je l’admets, stupidement sentimentale, pour que ses premiers mots à lui que j’entendrai avec l’implant soient quelque chose comme « bonjour, mon amour » et non pas « JE SUIS DIEU ». En supposant que je les entende, ces premiers mots, ET surtout que je les comprenne, remarquez bien…
Je vous dirai ce qu’il a dit.
Il est plus que probable qu’en fait, les premiers mots entendus viennent de l'audiologiste, quelque chose comme « et puis, madame Dion, m’entendez-vous » ? J'espère vraiment, mais vraiment, que ce ne sera pas : « un, deux, trois, un, deux, trois »
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Qu’est-ce que tu fais, tu n’écris plus, m’avez-vous demandé. Vous avez même manifesté un peu d’inquiétude : que deviens-tu, ça va ? Cette gastro, tu n’as pas pris la C. difficile, toujours ? (non)
Ça allait. Tranquillement. Je dirais que j’ai repris mon rythme à peu près normal d’activité au début d'avril, plus de trois semaines après l’opération. Jusque là, c’était comme le légionnaire feignant, d’Astérix : une demi-dalle et on se repose. Parfois, il suffisait de penser à une demi-dalle pour avoir besoin de se reposer. J’en ai été surprise mais plusieurs m’ont dit que j’avais bien tort de m’en étonner et qu’une anesthésie générale, même pour une opération « facile », il faut du temps pour s’en remettre. Moi qui pensais aller faire le marché la semaine d’après… La gastro n’a pas aidé mais même sans la gastro, ç’aurait été plus long que je ne le pensais.
Des sept livres que j’avais perdues, je n’ai repris que trois. Hé hé.
Mon oreille gauche et sa prothèse me manquent grandement. J’ai la plus grande difficulté à comprendre même « juste » Roger, pauvre homme (« coudon, es-tu sourde, toi ? »). Pourtant, je joue du piano, j’en ai été la première surprise. Pour le iPod, on n’en parle pas, je n’ai même pas essayé.
Lundi dernier, je suis allée marcher 45 minutes, et aussi mercredi et vendredi. Et après cette orgie de demi-dalles, je n’ai pas eu besoin de me reposer.
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La semaine précédente, une rencontre a été organisée au Centre de réadaptation en déficience physique Le Bouclier, à Saint-Jérôme, à une vingtaine de minutes de chez moi. C’est là que se fera ma réadaptation, une fois la programmation terminée, soit du 28 avril à la fin de juin, quatre heures et demie par semaine. J’ai fait connaissance avec les gens qui travailleront avec moi.
Au début, la coordonnatrice des services, qui avait convoqué la réunion, me parlait très fort, en articulant de façon très marquée. Compréhensible, elle a affaire à des gens qui entendent mal et lisent plus ou moins aisément sur les lèvres, et ce depuis des années, voire des décennies.
Mais, je l’avoue,
ça
me
tombait
joyeusement
sur
les
nerfs
Heureusement, elle s'est rapidement aperçue que c'était inutile. J’ai rencontré :
• deux audiologistes, celle qui va être la principale responsable de la réadaptation, et un autre qui va servir de liaison entre l’équipe et les gens du programme à Québec, notamment au cas où il y aurait des points de programmation à modifier, si j’ai bien compris ;
• une éducatrice spécialisée (pour les exercices) ;
• un psychologue ;
• une orthophoniste.
Quand l’orthophoniste s’est présentée, elle a dit : « moi, je vous aide pour le langage, vous réhabituer à parler, acquérir le vocabulaire ». Je lui ai dit : « sans vouloir vous insulter, je pense que nous n'allons pas nous voir très souvent ». Elle a dit « non, en effet », en riant.
On m’a demandé quelles étaient mes attentes. J’ai dit que je voudrais à peu près revenir au niveau d’audition et de discrimination que j’avais il y a cinq ans : pouvoir comprendre des conversations simples et en petit groupe. Et pouvoir faire de la musique, jouer du piano, écouter mon iPod ou un système de son. J’ai mentionné que je savais qu’aller au restaurant ou participer à une réunion en grand groupe ne serait jamais idéal et que cela m'importait peu. J'ai dit que j'aimerais écouter la télévision, mentionné que ce n'était cependant pas une priorité et que, de toute façon, il y a toujours les sous-titres. Roger a ajouté que j’oubliais un objectif important : être capable de parler plus facilement au téléphone.
Personne ne m’a dit que mes objectifs n’étaient pas réalistes. En viendrai-je là vraiment ?
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Pour l’instant, Roger m’a promis que, si le système me faisait dire WOW, il couperait sa barbe islamique. Je l’écris ici !
Questions posées à l’audiologiste. Quels tests me sont interdits ? Je sais déjà que je ne dois plus subir de test d’imagerie par résonance magnétique. Or…
tenez-vous bien…
J’ai appris il y a quelques jours que j’ai une cataracte à l’œil droit. Eh oui ! Aujourd’hui, tout le monde le dit, une cataracte, ce n’est rien. Non seulement ça s’opère facilement, mais ensuite, on voit mieux qu’avant puisque la myopie, règle générale, est corrigée complètement. (J’aimerais bien, oui. Pour la lecture labiale, ne plus être myope, un rêve !) Mais… est-ce que le test de biométrie est un test acceptable pour moi, l’implantée ? Restez à l'écoute. Suite à demain.
mardi 18 mars 2008
Jour J+14
Bon, alors me revoilà, plus d’une semaine plus tard. Ce que je faisais ? Je faisais une épouvantable gastro, je vous passe les détails si vous voulez bien.
Lundi (nuit affreuse, qui me renvoie à la clinique mardi matin), mardi (ouache), mercredi (ouache), jeudi, vendredi, samedi… Je n’ai jamais été aussi malade d’une gastro. Je m’en suis trouvée sérieusement affaiblie. On se lève, on prend son bain, on déjeune, on se recouche, on dort. Pas seulement se recoucher pour lire un peu, mais bien pour dormir. Même avant-hier, dimanche, où des gens sont venus me voir, j’ai fait un peu de cuisine (fort peu, des fruits) avec l’aide de Roger, et tout de même un peu de ménage et d’ordre. Ce qui fait que durant le repas, j’ai laissé les gens faire à peu près tout (merci, tout le monde) et quand ils sont partis, je suis allée directement au lit. Comme dans Allez au lit, allez directement au lit, ne passez pas par GO, ne recevez pas 200 $.
Pas grand-chose à dire, donc, au sujet de cette semaine. Côté suite de l’implant, quelques acouphènes encore, mais de moins en moins fréquents, de moins en moins forts, et l’équilibre est aussi de moins en moins affecté. De temps à autre, une petite douleur, un élancement à la tête ou à l’oreille opérée. Démangeaisons sur le crâne, à l’endroit de la repousse de la petite zone de cheveux rasés, environ un pouce le long de l’arrière de l’oreille. Avec ma coiffure, ça ne se voit absolument pas.
Il n’y a aucun doute que mon oreille gauche a presque totalement perdu son audition. Je joue du piano quand même, mais mon beau piano (snif !) sonne à mon oreille un peu fer blanc, sans richesse.
Vendredi, rendez-vous avec ma docteure, pour l’enlèvement des points. C’est à ce moment que j’ai compris pourquoi on m’avait fait un bandage aussi compliqué, au CHUQ. Si ce genre de turban avait tenu, il aurait été beaucoup plus facile à enlever. Le ruban adhésif placé lundi, ça n’a pas été de la tarte à décoller, compte tenu que tirer sur le ruban et les cheveux, ça tirait aussi sur la plaie. Si bien qu’à la fin, Dr L. a dû couper quelques mèches. Disons que ce n’était pas une partie de plaisir (8 sur ma fameuse échelle de 1 à 100 ? Non, c’est trop ; disons 5.)
En sortant de la clinique, je me rends à la pharmacie voisine pour y faire préparer l’ordonnance du shampoing dont je devrai me servir pour une période indéterminée (jusqu’à temps qu’il n’en reste plus dans la bouteille, je suppose). Surprise : le pharmacien m’annonce qu’il va falloir environ une demi-heure pour préparer la recette (1/4 Betadine, 3/4 shampoing de bébé). Tant pis pour la gastro, nous décidons d’aller manger du smoked meat en bas de la côte, chez Mr. Burger. Et je prends les frites (qui sont pour une fois fort bonnes) et je les mange TOUTES. Je l’ai payé un peu en gastro mais, finalement, pas si cher.
Et samedi, ah samedi : l’extase – enfin, façon de parler. Je me suis lavé les cheveux. Et recoiffée. Dans le miroir, je suis moi. Allô, moi. Excepté une moi aux traits sérieusement tirés.
Lundi (nuit affreuse, qui me renvoie à la clinique mardi matin), mardi (ouache), mercredi (ouache), jeudi, vendredi, samedi… Je n’ai jamais été aussi malade d’une gastro. Je m’en suis trouvée sérieusement affaiblie. On se lève, on prend son bain, on déjeune, on se recouche, on dort. Pas seulement se recoucher pour lire un peu, mais bien pour dormir. Même avant-hier, dimanche, où des gens sont venus me voir, j’ai fait un peu de cuisine (fort peu, des fruits) avec l’aide de Roger, et tout de même un peu de ménage et d’ordre. Ce qui fait que durant le repas, j’ai laissé les gens faire à peu près tout (merci, tout le monde) et quand ils sont partis, je suis allée directement au lit. Comme dans Allez au lit, allez directement au lit, ne passez pas par GO, ne recevez pas 200 $.
Pas grand-chose à dire, donc, au sujet de cette semaine. Côté suite de l’implant, quelques acouphènes encore, mais de moins en moins fréquents, de moins en moins forts, et l’équilibre est aussi de moins en moins affecté. De temps à autre, une petite douleur, un élancement à la tête ou à l’oreille opérée. Démangeaisons sur le crâne, à l’endroit de la repousse de la petite zone de cheveux rasés, environ un pouce le long de l’arrière de l’oreille. Avec ma coiffure, ça ne se voit absolument pas.
Il n’y a aucun doute que mon oreille gauche a presque totalement perdu son audition. Je joue du piano quand même, mais mon beau piano (snif !) sonne à mon oreille un peu fer blanc, sans richesse.
Vendredi, rendez-vous avec ma docteure, pour l’enlèvement des points. C’est à ce moment que j’ai compris pourquoi on m’avait fait un bandage aussi compliqué, au CHUQ. Si ce genre de turban avait tenu, il aurait été beaucoup plus facile à enlever. Le ruban adhésif placé lundi, ça n’a pas été de la tarte à décoller, compte tenu que tirer sur le ruban et les cheveux, ça tirait aussi sur la plaie. Si bien qu’à la fin, Dr L. a dû couper quelques mèches. Disons que ce n’était pas une partie de plaisir (8 sur ma fameuse échelle de 1 à 100 ? Non, c’est trop ; disons 5.)
En sortant de la clinique, je me rends à la pharmacie voisine pour y faire préparer l’ordonnance du shampoing dont je devrai me servir pour une période indéterminée (jusqu’à temps qu’il n’en reste plus dans la bouteille, je suppose). Surprise : le pharmacien m’annonce qu’il va falloir environ une demi-heure pour préparer la recette (1/4 Betadine, 3/4 shampoing de bébé). Tant pis pour la gastro, nous décidons d’aller manger du smoked meat en bas de la côte, chez Mr. Burger. Et je prends les frites (qui sont pour une fois fort bonnes) et je les mange TOUTES. Je l’ai payé un peu en gastro mais, finalement, pas si cher.
Et samedi, ah samedi : l’extase – enfin, façon de parler. Je me suis lavé les cheveux. Et recoiffée. Dans le miroir, je suis moi. Allô, moi. Excepté une moi aux traits sérieusement tirés.
mercredi 12 mars 2008
Jour J+7
Côté gastro, ça se calme un peu, un peu, et ce matin, j’avais perdu 7 livres. Comment perdre 7 livres en une semaine, un secret : se faire poser un implant cochléaire et se prendre une bonne gastro. À la portée de tout le monde.
mardi 11 mars 2008
lundi 10 mars 2008
JourJ+5, ALERTE
Lundi matin, je me réveille. Distraitement, je me gratte l’oreille gauche. Et puis, je me réveille pour vrai. L’OREILLE GAUCHE ? QUOI QUOI QUOI QUOI ?!?!?!? Mon pansement s’est déplacé durant la nuit. Mon oreille est à nu. Je descends rapido retrouver Roger en bas. Mon homme de science inspecte la plaie. Elle est fermée, sans inflammation, tous les points de suture sont en place. Ouf ! N’empêche, il faut faire refaire ce pansement immédiatement toudsuite astheure.
Il s’ensuit un peu de confusion. Je n’ai pas d’annuaire. Je ne peux pas mettre mes lunettes, qui toucheraient à ma plaie, pas comme les jours précédents. Nous appelons le 911 pour obtenir le numéro d’Info-Santé. La préposée du 911 s’assure que ce n’est pas une urgence.
Roger appelle Info-Santé. Vous devinez : lundi matin à 7 h. « Toutes nos infirmières sont présentement occupées ». Finalement, avec l’infirmière, nous décidons de nous rendre à la petite clinique médicale de Lorraine.
Roger choisit d’éviter l’autoroute des Laurentides. À 7 h 30, à partir de Blainville, c’est l’enfer un jour de semaine ordinaire, alors un lundi ?
Petit arrêt pour prendre de l’essence. Juste en face du poste, il y a une clinique médicale sans rendez-vous. Nous nous y rendons. Pas de chance, la journée d’aujourd’hui sera réservée aux patients avec rendez-vous. Je commence à m’énerver. J’ai des visions de plaie infectée, d’amputation de la tête.
Nous reprenons la montée Morel. Arrivée au chemin du Trait-Carré. À droite pour prendre la montée Barrette, qui nous fera éviter de traverser Sainte-Anne-des-Plaines, ou bien à gauche pour prendre la montée Laramée ? Parce que la montée Morel était passable mais tout juste, Roger refuse la montée Barrette et se dirige vers la montée Laramée. Et nous découvrons que la montée Laramée n’est pas du tout déneigée (il est bien certain que la montée Barrette, encore moins passante, ne l’aurait pas été non plus). Nous continuons jusqu’à la route 335 sud. À partir de là, ça circule assez bien. Je n’ose pas imaginer ce que ç’aurait été sur l’autoroute.
Nous voici arrivés à la clinique vers 8 h 35. Inscription, j’aurai un rv vers 9 h 50. C’est tout à fait acceptable. Et en plus, parmi les deux médecins de garde, il y a ma médecin de famille. On m’offre de mettre mon dossier dans sa pile. Oui, oui, OUI.
Nous sortons déjeuner, dans un restaurant où nous avions l’habitude d’aller il y a quelques années. En chemin, sur les rues familières, je demande à Roger s’il ressent de la nostalgie. « Pas du tout », me dit-il. « Nous sommes rendus ailleurs maintenant. » C’est exactement la même chose pour moi. Cependant, c’est amusant d’observer les changements, notamment les nouveaux commerces. Des murs et des murs de neige le long du boulevard De Gaulle et du chemin Adolphe-Chapleau.
Au restaurant où nous avions nos habitudes, aucun visage familier. La page est encore plus tournée.
Retour à la clinique. La Dr Lamarre décide de me refaire un pansement beaucoup plus léger, étant donné que la plaie est belle. Bye bye, Marge Simpson.Elle accepte de s’occuper de l’enlèvement des points de suture vendredi, au moment où elle sera de garde. Voilà qui me rassure beaucoup. Je me voyais, selon les instructions qu’on m’avait données à Québec, aller au CLSC et attendre des heures, l’enlèvement de points de suture n’étant pas précisément une urgence.
Bon, est-ce l’énervement ? Me voilà prise de crampes, de nausées et de frissons.
À 16 h, ça recommence, et Roger est affecté aussi, quoiqu'un peu moins. Quelque chose au déjeuner ?
Jour-J+1, rédigé les 8 et 9
Mais pas une bonne nuit. La chambre est à côté du poste de garde, la porte est vitrée, on n’éteint pas dans le corridor, le bip-bip des cloches d’appel des patients résonne sans cesse, parfois sans arrêt pendant une trentaine de secondes. On va, on vient. J’ai fermé l’appareil de l’oreille non opérée donc le bruit ne me dérange pas, mais Roger n’a pas cette chance (!). Vers 3 h, l’infirmier de nuit vient se présenter, vérifier mes signes vitaux, tout le kit. J’aurais pu attendre pour faire sa connaissance. Vers 4 h, comme il ne neige plus, Roger a une insurmontable attaque de bougeotte et retourne au gîte, où il sait qu’il retrouvera, sans avoir à le réveiller, l’autre Roger qui se lève toujours très tôt pour s’occuper du déjeuner de ses hôtes.
À 5 h 30, je ne peux plus dormir non plus, je me remets à l’écriture.
Vers 7 h 30, la résidente passe, défait mon pansement, examine et nettoie la plaie, refait le pansement. Je peux partir, dit-elle. Je regrette un peu beaucoup de n’avoir pu voir le Dr Ferron pour le remercier et lui poser quelques questions (voir autre message – et non, ce n’est pas ce à quoi je pensais dans la salle d’opération avant de m’engouffrer dans l’anesthésie, ça, je ne l’ai jamais retrouvé).
Bon, mais j’ai faim. Vers 8 h 15, déjeuner mou. Du gruau, Élisabeth, du gruau (la seule mention du mot « gruau » fait frissonner Élisabeth de dégoût – moi, j’aime bien). J’essaie d’appeler Roger du téléphone de la chambre pour lui dire de venir me chercher mais je n’entends rien. Je demande à l’infirmière où je pourrais me servir de mon cellulaire pour appeler mon mari. « Mais vous n’avez qu’à me donner le numéro et je vais l’appeler pour vous, Madame », me répond-elle, surprise.
Je fais mes bagages. J’écris un peu. Je parle avec la femme de mon compagnon de chambre en attendant Roger. Dans les prochains jours, je découvrirai qu’un implant cochléaire est à au plus deux degrés de séparation de la plupart des gens que nous rencontrons (« ma voisine » ou bien « la belle-soeur de ma coiffeuse » – à part des gens qui en ignorent tout et ne comprennent absolument même pas le concept de la chose).
On me prévient que « le chauffeur de Mme Dion monte la chercher ». Hi. Bye bye chambre 9557A.
Roger descend les bagages, je dois passer à l’audiologie ramasser les formulaires qui me serviront à demander un remboursement de mes dépenses (voyage, hébergement et repas, encore merci de m'aider avec vos impôts). En chemin, je me rends tout à coup compte que je ne sais pas où est l’appareil auditif de l’oreille opérée. Je reviens sur mes pas, fais des recherches. Je rebrousse précipitamment chemin en arrivant à l’étage de l’imagerie magnétique : j’ai bien en tête les recommandations reçues, je ne peux plus subir de scans (à moins qu’au préalable on enlève chirurgicalement l’aimant de mon implant, pas précisément une Bonne Chose), je ne dois même pas être dans la même pièce qu’un appareil d’imagerie magnétique. Je fuis.
Bon, pour mon appareil, je devrai rappeler. Je sors de l’hôpital, j’attends Roger, pendant quelques minutes, je ne reconnais pas la voiture, dont la couleur bleue est invisible sous sa pelure d’hiver. Nous retournons au gîte. Nous nous arrêtons en chemin pour manger. Roger informe le serveur que sa femme vient d’être opérée pour avoir une oreille bionique. Le serveur le regarde d’un air un peu incrédule, il ne comprend pas. Tout son visage manifeste son absence absolue d’intérêt.
C’est la vie ordinaire. J’ai, pour l’instant, moins le sentiment d’un miracle et plutôt l’impression d’une première étape vers… vers je ne sais trop quoi. Je ne veux pas trop espérer. Je n’ai absolument pas le sentiment d’euphorie qui avait accompagné chacun de mes accouchements – oui, je sais que cette euphorie est partiellement hormonale. Pour l’instant, j’en suis encore à une fatigue de lendemain de veille. Un peu bobo, un peu légers, très légers problèmes d'équilibre, je chambranle légèrement vers la droite.
Remise de la partie externe de l’implant le 14 avril, programmation pendant deux semaines à Québec, réadaptation trois fois par semaine les semaines suivantes, à Saint-Jérôme. À quel moment le miracle deviendra-t-il vraiment ma nouvelle réalité ? Je ne sais pas.
À 5 h 30, je ne peux plus dormir non plus, je me remets à l’écriture.
Vers 7 h 30, la résidente passe, défait mon pansement, examine et nettoie la plaie, refait le pansement. Je peux partir, dit-elle. Je regrette un peu beaucoup de n’avoir pu voir le Dr Ferron pour le remercier et lui poser quelques questions (voir autre message – et non, ce n’est pas ce à quoi je pensais dans la salle d’opération avant de m’engouffrer dans l’anesthésie, ça, je ne l’ai jamais retrouvé).
Bon, mais j’ai faim. Vers 8 h 15, déjeuner mou. Du gruau, Élisabeth, du gruau (la seule mention du mot « gruau » fait frissonner Élisabeth de dégoût – moi, j’aime bien). J’essaie d’appeler Roger du téléphone de la chambre pour lui dire de venir me chercher mais je n’entends rien. Je demande à l’infirmière où je pourrais me servir de mon cellulaire pour appeler mon mari. « Mais vous n’avez qu’à me donner le numéro et je vais l’appeler pour vous, Madame », me répond-elle, surprise.
Je fais mes bagages. J’écris un peu. Je parle avec la femme de mon compagnon de chambre en attendant Roger. Dans les prochains jours, je découvrirai qu’un implant cochléaire est à au plus deux degrés de séparation de la plupart des gens que nous rencontrons (« ma voisine » ou bien « la belle-soeur de ma coiffeuse » – à part des gens qui en ignorent tout et ne comprennent absolument même pas le concept de la chose).
On me prévient que « le chauffeur de Mme Dion monte la chercher ». Hi. Bye bye chambre 9557A.Roger descend les bagages, je dois passer à l’audiologie ramasser les formulaires qui me serviront à demander un remboursement de mes dépenses (voyage, hébergement et repas, encore merci de m'aider avec vos impôts). En chemin, je me rends tout à coup compte que je ne sais pas où est l’appareil auditif de l’oreille opérée. Je reviens sur mes pas, fais des recherches. Je rebrousse précipitamment chemin en arrivant à l’étage de l’imagerie magnétique : j’ai bien en tête les recommandations reçues, je ne peux plus subir de scans (à moins qu’au préalable on enlève chirurgicalement l’aimant de mon implant, pas précisément une Bonne Chose), je ne dois même pas être dans la même pièce qu’un appareil d’imagerie magnétique. Je fuis.
Bon, pour mon appareil, je devrai rappeler. Je sors de l’hôpital, j’attends Roger, pendant quelques minutes, je ne reconnais pas la voiture, dont la couleur bleue est invisible sous sa pelure d’hiver. Nous retournons au gîte. Nous nous arrêtons en chemin pour manger. Roger informe le serveur que sa femme vient d’être opérée pour avoir une oreille bionique. Le serveur le regarde d’un air un peu incrédule, il ne comprend pas. Tout son visage manifeste son absence absolue d’intérêt.
C’est la vie ordinaire. J’ai, pour l’instant, moins le sentiment d’un miracle et plutôt l’impression d’une première étape vers… vers je ne sais trop quoi. Je ne veux pas trop espérer. Je n’ai absolument pas le sentiment d’euphorie qui avait accompagné chacun de mes accouchements – oui, je sais que cette euphorie est partiellement hormonale. Pour l’instant, j’en suis encore à une fatigue de lendemain de veille. Un peu bobo, un peu légers, très légers problèmes d'équilibre, je chambranle légèrement vers la droite.
Remise de la partie externe de l’implant le 14 avril, programmation pendant deux semaines à Québec, réadaptation trois fois par semaine les semaines suivantes, à Saint-Jérôme. À quel moment le miracle deviendra-t-il vraiment ma nouvelle réalité ? Je ne sais pas.
Jour-J, rédigé les 8 et 9
On me mène bientôt hors de la salle de réveil, Roger m’attend à la porte de la salle d’attente, radieux, avec « LA » bonne nouvelle. Avant même la fin de l’opération, pendant qu’on me recousait, je suppose, un audiologiste de l’équipe en salle est sorti pour la lui annoncer sans plus attendre : les tests qu’ils font, une fois l’implant posé, sont positifs, tous les électrodes sont fonctionnels et le nerf auditif répond parfaitement à la stimulation. C’est parti, mon kiki ! L’opération proprement dite a duré un peu plus d’une heure et demie.
L’après-midi se passe tranquillement. Je vous écris un peu, et puis je me repose beaucoup. J’ai faim, j’ai faim, surprise ! On m’apporte un sandwich et du blanc-manger, dessert injustement dédaigné, je trouve, j’aime. Roger fait main basse sur le sandwich. Au voleur !
La tempête fait toujours rage. Le vent en rafales, du haut du 9e étage de l’hôpital, c'est très beau à voir. Moins à parcourir. Il est prévu que Roger retourne ce soir dormir chez Suzanne et Roger pour revenir me chercher au moment où j’aurai mon congé, probablement demain, quoiqu’on nous ait avertis que certaines personnes doivent passer une deuxième nuit à l’hôpital. Il se rend au poste de garde pour s’informer des conditions du temps et de l’état des routes. Une infirmière lui annonce joyeusement que la ville de Québec est bouclée, tous les ponts sont fermés. Il réplique qu’il se fout des ponts, puisqu’il se dirige vers Baie-Saint-Paul. L’infirmière éclate de rire : ton chien est mort, dit-elle, la Côte de Beaupré est impassable. Tu couches ici !
On m’apporte un souper mou, car je dois éviter les efforts de mastication. Soupe, très bonne. Purée de patates et purée de carottes d’hôpital. Omelette, bel effort mais une omelette survit mal au voyage, de la cuisine aux étages. Et encore du blanc-manger, miam. Non, sérieusement, miam.
Douleur ? Toujours 1 et demi ou 2 sur l'échelle de 1 à 100. Vraiment pas de quoi écrire dans son blogue.
Je ne vous parle pas des nombreuses visites des infirmières qui suivent régulièrement ma récupération. De l’ensemble du personnel infirmier du CHUQ, je garde une impresion extrêmement favorable, compétence et gentillesse sans faille.
La seule exception, qui n’est pas une infirmière, est la préposée qui s’occupe de la garde des effets personnels de l’unité des soins ambulatoires. Par trois fois, Roger tente de récupérer nos effets, qui ont été mis sous clef pendant l’opération. C’est que, en gens dociles, nous avons mis absolument tous nos effets dans le sac. Nous n’avons pas un sou sur nous, pas une carte de crédit, rien. Vous connaissez Roger, sa normale gentillesse chaleureuse avec les gens. Il demande à la préposée de nous rendre notre sac. Par trois fois, elle refuse, elle est trop occupée. Les deux premières fois, il accepte cette réponse, même si elle n’est pas donnée avec la plus grande des délicatesses. Après tout, les conditions sont difficiles, le personnel est débordé. À la troisième rebuffade, il remonte au 9e et demande au poste de garde : qui peut faire quelque chose avec la fille de la sécurité au 6e, moi, je veux nos affaires et elle, elle a l’air bête. Ça se règle, je vous prie de le croire.
En début de soirée, Roger va aux informations à Transport Québec, concernant l’état des routes. La Côte de Beaupré sera peut-être réouverte à la circulation automobile vers 21 heures, qu’il rappelle. Il somnole, sur un fauteuil, à côté de mon lit. L’heure passe, il dort toujours. Finalement, vers 22 h, une infirmière arrive, on lui installe un lit pliant à mes côtés. Nous nous rendormons main dans la main. Une bonne journée de faite.
L’après-midi se passe tranquillement. Je vous écris un peu, et puis je me repose beaucoup. J’ai faim, j’ai faim, surprise ! On m’apporte un sandwich et du blanc-manger, dessert injustement dédaigné, je trouve, j’aime. Roger fait main basse sur le sandwich. Au voleur !
La tempête fait toujours rage. Le vent en rafales, du haut du 9e étage de l’hôpital, c'est très beau à voir. Moins à parcourir. Il est prévu que Roger retourne ce soir dormir chez Suzanne et Roger pour revenir me chercher au moment où j’aurai mon congé, probablement demain, quoiqu’on nous ait avertis que certaines personnes doivent passer une deuxième nuit à l’hôpital. Il se rend au poste de garde pour s’informer des conditions du temps et de l’état des routes. Une infirmière lui annonce joyeusement que la ville de Québec est bouclée, tous les ponts sont fermés. Il réplique qu’il se fout des ponts, puisqu’il se dirige vers Baie-Saint-Paul. L’infirmière éclate de rire : ton chien est mort, dit-elle, la Côte de Beaupré est impassable. Tu couches ici !
On m’apporte un souper mou, car je dois éviter les efforts de mastication. Soupe, très bonne. Purée de patates et purée de carottes d’hôpital. Omelette, bel effort mais une omelette survit mal au voyage, de la cuisine aux étages. Et encore du blanc-manger, miam. Non, sérieusement, miam.
Douleur ? Toujours 1 et demi ou 2 sur l'échelle de 1 à 100. Vraiment pas de quoi écrire dans son blogue.
Je ne vous parle pas des nombreuses visites des infirmières qui suivent régulièrement ma récupération. De l’ensemble du personnel infirmier du CHUQ, je garde une impresion extrêmement favorable, compétence et gentillesse sans faille.
La seule exception, qui n’est pas une infirmière, est la préposée qui s’occupe de la garde des effets personnels de l’unité des soins ambulatoires. Par trois fois, Roger tente de récupérer nos effets, qui ont été mis sous clef pendant l’opération. C’est que, en gens dociles, nous avons mis absolument tous nos effets dans le sac. Nous n’avons pas un sou sur nous, pas une carte de crédit, rien. Vous connaissez Roger, sa normale gentillesse chaleureuse avec les gens. Il demande à la préposée de nous rendre notre sac. Par trois fois, elle refuse, elle est trop occupée. Les deux premières fois, il accepte cette réponse, même si elle n’est pas donnée avec la plus grande des délicatesses. Après tout, les conditions sont difficiles, le personnel est débordé. À la troisième rebuffade, il remonte au 9e et demande au poste de garde : qui peut faire quelque chose avec la fille de la sécurité au 6e, moi, je veux nos affaires et elle, elle a l’air bête. Ça se règle, je vous prie de le croire.
En début de soirée, Roger va aux informations à Transport Québec, concernant l’état des routes. La Côte de Beaupré sera peut-être réouverte à la circulation automobile vers 21 heures, qu’il rappelle. Il somnole, sur un fauteuil, à côté de mon lit. L’heure passe, il dort toujours. Finalement, vers 22 h, une infirmière arrive, on lui installe un lit pliant à mes côtés. Nous nous rendormons main dans la main. Une bonne journée de faite.
jeudi 6 mars 2008
Jour J, suite (écrit le lendemain)
Nous sommes maintenant jeudi matin, 6 h. Après bon nombre de petits dodos, où à mon réveil je regardais mon ordinateur avec fort peu d’intérêt (mille excuses), me voilà bien éveillée. Je reprends donc mon récit du Jour-J, en ordre chronologique.
Nous nous sommes éveillés vers 4 h (trop tard pour le jus de pomme… maudine) On nous attendait pour 7 h à l’hôpital et le trajet est d’un peu moins d’une heure par beau temps. Il ne neigeait pas. Nous avons décidé de ne pas courir de risque et de partir au plus tôt. (Oh la sage décision que ce fut !) J’ai donc pris ma deuxième douche et fait mon autre shampoing à la solution de Betadyne et de shampoing de bébé. Message à Suzanne, co-propriétaire du gîte : j’aime mieux le shampoing que tu mets à notre disposition.
Après environ vingt kilomètres, il se met à neiger. Une neige légère, qui ne dure que quelques kilomètres. C'est vraiment vers Beaupré que ça se gâte, à environ 40 km de l’hôpital. J'ai su jeudi que la neige avait commencé à tomber sur la ville de Québec même vers 4 heures. Une neige folle, poussée par un vent fou, des rafales de 95 kilomètres heure, avons-nous su. La visibilité est extrêmement mauvaise et les lignes blanches se cachent. Heureusement, nous sommes pratiquement seuls sur la route, à 5 h 30, ce n’est pas surprenant. Roger s’endort un peu et me demande de prendre le volant pour les dix dernières minutes environ. JE N’AI PAS FRÔLÉ DE MUR DE BRIQUE, C’EST ABSOLUMENT FAUX.
Évidemment, comme chaque fois, nous nous trompons un peu et manquons l’édifice de stationnement mais finissons par y arriver. Hier il nous fallu descendre jusqu’au 7e étage souterrain, aujourd’hui nous trouvons une place tout près de l’entrée.
Nous sommes à 6 h 10 à l’U.S.A., l’unité des soins ambulatoires. Au début, on nous avait dit que je serais opérée et repartirais dans la journée. Roger avait dit : on ambule, ils t’opèrent, et on déambule.
Au poste de garde, on nous informe gentiment que l’unité n’est pas encore ouverte. Une infirmière est au téléphone. De toute évidence, un programme d’urgence est en marche : elle appelle tout le personnel pour vérifier qui pourra venir, qui en sera incapable et qui peut remplacer. Avec un sourire, elle appose un OK rouge sur quatre noms. C’est la semaine de relâche à Lévis, donc les substituts doivent d’abord « caser » leurs enfants avant de venir. Par ce temps.
Heureusement, nous comprenons qu’il y a aussi des patients qui appellent pour se décommander. Pas nous, pas nous.
Vers 7 h 15, ça commence. Avez-vous pris votre douche ? Avez-vous bien lavé vos cheveux deux fois avec la solution qu’on vous a donnée et du shampoing de bébé ? Êtes-vous bien à jeun ? Déshabillez-vous, voici votre jaquette. Voici 2 Tylenol (hein, du Tylenol ? c’est sous anesthésie générale, cette opération, non ?) Me voilà étendue sur une civière. Une infirmière vient vérifier que je suis prête à partir.
– Êtes-vous nerveuse ?
– Mettez-en !
– Êtes-vous contente ?
– Oh oui !
– C’est votre fête, aujourd’hui. Bonne fête !
(Note aux amis de France : non, elle ne me menace pas, «ça va être votre fête », elle me promet une fête, l’opération attendue.
En fait, je suis moins nerveuse, maintenant. L’opération n’est plus ce concept sombre et inquiétant. Je suis engagée dans l’action, dans la normalité des choses.
Premier petit tour de civière, stop pour un baiser à Roger, puis en ascenseur, vers le bloc opératoire. On me change de civière, en me faisant glisser sur une couverture, comme un meuble. L’infirmier de l’U.S.A. me quitte en me souhaitant lui aussi « bonne fête ». J’aime vraiment bien cet hôpital.
Me voilà dans la salle d’opération. Pour vous qui n’en avez jamais visité, c’est pas mal comme à la télé. Les gens parlent de neige, on rit. C’est rassurant.
Il y une différence de température marquée, il fait froid dans une salle d’opération. On place sur moi une couverture chaude, j’entends qu’elle a été réchauffée. Je demande la raison de la différence de température, on m’explique que c’est contre les microbes et aussi pour le confort du chirurgien, qui souvent travaille fort au point d'avoir très chaud durant l'opération. Nous tombons d’accord que le confort du chirurgien est de toute première importance… surtout pour la personne opérée.
Le Dr Ferron vient me saluer. Il me dit bonjour d’un ton qui montre qu’il se souvient qu’il m’avait assuré que nous nous reverrions.
–Comment allez-vous?
–Moi, ça va bien, mais le plus important, c’est vous, Docteur. Comment allez-vous ? Êtes-vous en forme? Avez-vous bien dormi cette nuit?
Il sourit (mais je note bien qu’il ne me répond pas - hum) me tapote la main et s’en va. Il passera à côté de moi à quelques reprises et chaque fois, me touchera brièvement la main, le bras, d’un geste rassurant.
Quelqu’un pose une aiguille dans mon bras. « C’est pour le soluté », dit-il. Je me dis que la prochaine fois que le Dr Ferron passera, je lui dirai ????????? Et puis, j’ouvre les yeux, et je réalise que j’ai un tube dans la bouche, et que je suis dans une autre salle, que je reconnais immédiatement comme une salle de réveil. Vous le saviez, vous, que c’était d’une telle instantanéité ? Je ne me souviens même pas d’avoir fermé les yeux.
Je fais un inventaire prudent. Aucune confusion, je suis consciente, orientée, c’est clair. Je sens que ma tête est grosse, au sens de volumineuse, je bouge un peu le cou, ça va. La grande question, est-ce que ça fait mal ? Comme je l’ai écrit au début, à peine. Les orteils ? Les genoux ? Les mains ? Tous présents à l’appel. Je n’en reviens tout simplement pas. C’était vraiment JUSTE ÇA ?
Nous nous sommes éveillés vers 4 h (trop tard pour le jus de pomme… maudine) On nous attendait pour 7 h à l’hôpital et le trajet est d’un peu moins d’une heure par beau temps. Il ne neigeait pas. Nous avons décidé de ne pas courir de risque et de partir au plus tôt. (Oh la sage décision que ce fut !) J’ai donc pris ma deuxième douche et fait mon autre shampoing à la solution de Betadyne et de shampoing de bébé. Message à Suzanne, co-propriétaire du gîte : j’aime mieux le shampoing que tu mets à notre disposition.
Après environ vingt kilomètres, il se met à neiger. Une neige légère, qui ne dure que quelques kilomètres. C'est vraiment vers Beaupré que ça se gâte, à environ 40 km de l’hôpital. J'ai su jeudi que la neige avait commencé à tomber sur la ville de Québec même vers 4 heures. Une neige folle, poussée par un vent fou, des rafales de 95 kilomètres heure, avons-nous su. La visibilité est extrêmement mauvaise et les lignes blanches se cachent. Heureusement, nous sommes pratiquement seuls sur la route, à 5 h 30, ce n’est pas surprenant. Roger s’endort un peu et me demande de prendre le volant pour les dix dernières minutes environ. JE N’AI PAS FRÔLÉ DE MUR DE BRIQUE, C’EST ABSOLUMENT FAUX.
Évidemment, comme chaque fois, nous nous trompons un peu et manquons l’édifice de stationnement mais finissons par y arriver. Hier il nous fallu descendre jusqu’au 7e étage souterrain, aujourd’hui nous trouvons une place tout près de l’entrée.
Nous sommes à 6 h 10 à l’U.S.A., l’unité des soins ambulatoires. Au début, on nous avait dit que je serais opérée et repartirais dans la journée. Roger avait dit : on ambule, ils t’opèrent, et on déambule.
Au poste de garde, on nous informe gentiment que l’unité n’est pas encore ouverte. Une infirmière est au téléphone. De toute évidence, un programme d’urgence est en marche : elle appelle tout le personnel pour vérifier qui pourra venir, qui en sera incapable et qui peut remplacer. Avec un sourire, elle appose un OK rouge sur quatre noms. C’est la semaine de relâche à Lévis, donc les substituts doivent d’abord « caser » leurs enfants avant de venir. Par ce temps.
Heureusement, nous comprenons qu’il y a aussi des patients qui appellent pour se décommander. Pas nous, pas nous.
Vers 7 h 15, ça commence. Avez-vous pris votre douche ? Avez-vous bien lavé vos cheveux deux fois avec la solution qu’on vous a donnée et du shampoing de bébé ? Êtes-vous bien à jeun ? Déshabillez-vous, voici votre jaquette. Voici 2 Tylenol (hein, du Tylenol ? c’est sous anesthésie générale, cette opération, non ?) Me voilà étendue sur une civière. Une infirmière vient vérifier que je suis prête à partir.
– Êtes-vous nerveuse ?
– Mettez-en !
– Êtes-vous contente ?
– Oh oui !
– C’est votre fête, aujourd’hui. Bonne fête !
(Note aux amis de France : non, elle ne me menace pas, «ça va être votre fête », elle me promet une fête, l’opération attendue.
En fait, je suis moins nerveuse, maintenant. L’opération n’est plus ce concept sombre et inquiétant. Je suis engagée dans l’action, dans la normalité des choses.
Premier petit tour de civière, stop pour un baiser à Roger, puis en ascenseur, vers le bloc opératoire. On me change de civière, en me faisant glisser sur une couverture, comme un meuble. L’infirmier de l’U.S.A. me quitte en me souhaitant lui aussi « bonne fête ». J’aime vraiment bien cet hôpital.Me voilà dans la salle d’opération. Pour vous qui n’en avez jamais visité, c’est pas mal comme à la télé. Les gens parlent de neige, on rit. C’est rassurant.
Il y une différence de température marquée, il fait froid dans une salle d’opération. On place sur moi une couverture chaude, j’entends qu’elle a été réchauffée. Je demande la raison de la différence de température, on m’explique que c’est contre les microbes et aussi pour le confort du chirurgien, qui souvent travaille fort au point d'avoir très chaud durant l'opération. Nous tombons d’accord que le confort du chirurgien est de toute première importance… surtout pour la personne opérée.
Le Dr Ferron vient me saluer. Il me dit bonjour d’un ton qui montre qu’il se souvient qu’il m’avait assuré que nous nous reverrions.
–Comment allez-vous?
–Moi, ça va bien, mais le plus important, c’est vous, Docteur. Comment allez-vous ? Êtes-vous en forme? Avez-vous bien dormi cette nuit?
Il sourit (mais je note bien qu’il ne me répond pas - hum) me tapote la main et s’en va. Il passera à côté de moi à quelques reprises et chaque fois, me touchera brièvement la main, le bras, d’un geste rassurant.
Quelqu’un pose une aiguille dans mon bras. « C’est pour le soluté », dit-il. Je me dis que la prochaine fois que le Dr Ferron passera, je lui dirai ????????? Et puis, j’ouvre les yeux, et je réalise que j’ai un tube dans la bouche, et que je suis dans une autre salle, que je reconnais immédiatement comme une salle de réveil. Vous le saviez, vous, que c’était d’une telle instantanéité ? Je ne me souviens même pas d’avoir fermé les yeux.
Je fais un inventaire prudent. Aucune confusion, je suis consciente, orientée, c’est clair. Je sens que ma tête est grosse, au sens de volumineuse, je bouge un peu le cou, ça va. La grande question, est-ce que ça fait mal ? Comme je l’ai écrit au début, à peine. Les orteils ? Les genoux ? Les mains ? Tous présents à l’appel. Je n’en reviens tout simplement pas. C’était vraiment JUSTE ÇA ?
Jour J
Il est 15 h 55. je vous écris de mon lit de douleur. Pas vrai du tout, (attendez, je me tâte un peu), j’avais mal à la tête tantôt. Mais je ne pourrais vraiment pas utiliser l’échelle de Judy, celle qui m’a inspiré ce blogue : il me faut non pas son échelle de 1 à 10, où elle situait sa douleur à 2, mais une échelle de 1 à 100 où ma douleur se situe à quelque chose comme un 3. Ah oui, tiens, la voilà, la douleur… tiens, elle a changé de place. Un autre bon point pour Mme L., l’audiologiste de Québec responsable de mon dossier dans le cadre du programme : ça fait vraiment presque pas mal…
Me voilà.
Je lance une nouvelle mode de coiffure. Je compte d'ailleurs faire colorer quelques mèches.
Je croyais ne pas pouvoir porter mes lunettes à cause du bandage, et le Dr Ferron avait été inflexible sur ce sujet. Roger m’a suggéré d’étirer les branches au maximum, et ça marche. Je suis à peu près fonctionnelle.
MESSAGE À L’INTENTION DES GENS QUI SUBIRONT CETTE OPÉRATION ET LIRONT PEUT-ÊTRE CE JOURNAL et aussi à l’intention des gens qui m’aiment : je ne courrais pas le marathon, mais j’ai repris conscience il y a un peu plus de cinq heures, j’ai dormi un peu par périodes, j’ai mangé un peu, on me donne 2 Tylenol de temps en temps et j'ai une douleur légère et fugitive, et me voilà en train d’écrire mon journal. Cela dit, je m’arrête d’ailleurs un peu pour me reposer.
(Et elle se reposa jusqu'au lendemain)
Me voilà.Je lance une nouvelle mode de coiffure. Je compte d'ailleurs faire colorer quelques mèches.
Je croyais ne pas pouvoir porter mes lunettes à cause du bandage, et le Dr Ferron avait été inflexible sur ce sujet. Roger m’a suggéré d’étirer les branches au maximum, et ça marche. Je suis à peu près fonctionnelle.
MESSAGE À L’INTENTION DES GENS QUI SUBIRONT CETTE OPÉRATION ET LIRONT PEUT-ÊTRE CE JOURNAL et aussi à l’intention des gens qui m’aiment : je ne courrais pas le marathon, mais j’ai repris conscience il y a un peu plus de cinq heures, j’ai dormi un peu par périodes, j’ai mangé un peu, on me donne 2 Tylenol de temps en temps et j'ai une douleur légère et fugitive, et me voilà en train d’écrire mon journal. Cela dit, je m’arrête d’ailleurs un peu pour me reposer.
(Et elle se reposa jusqu'au lendemain)
mardi 4 mars 2008
Jour J-1, suite
Ouf, quelle journée !
Nous sommes partis vers 9 h 30. Sans la moindre trace de neige, et je vous le dis tout de suite, le dieu qui dormait ne s’est pas réveillé. On annonce maintenant qu’il se mettra au travail ce soir et nous balancera entre 25 et 35 cm de neige, dans cette région-ci.
Nous sommes arrivés tôt et les formalités se sont déroulées sans anicroche. Roger passe son temps à dire que le personnel administratif est plus accueillant ici. Je ne suis pas d’accord. Non pas que les gens d’ici ne soient pas accueillants mais mes nombreuses expériences dans les hôpitaux de Montréal me permettent de dire que les gens en général sont obligeants et conscients d’avoir affaire à des gens malades ou en détresse.
Aujourd’hui fut vraiment une journée de préparation. En fin de compte, relativement peu de tests : un prélèvement pour une analyse de staphylocoques, un électrocardiogramme (je l’avais dit!), même pas de prises de sang, et un rapide examen général par l’infectiologue, une spécialité dont je ne connaissais même pas l’existence.
Par ailleurs, deux longues rencontres. La première avec une infirmière pour me préparer en vue de l’opération de demain. On me demande de me laver ce soir et demain (une chance qu’on me l’a dit!) et de me laver les cheveux avec une solution de Bétadine et de champoing de bébé. Ça vous fait du cheveu propre, ça, madame !
Pas de vin aujourd’hui, ni pour le mois à venir. Zut. J’avoue que ce soir, j’aurais bien pris un petit verre de vin blanc médicinal fortifiant.
Demain, je serai opérée à 8 h, ce qui signifie que je dois arriver à l’hôpital à 7 h, ce qui signifie que nous partirons d’ici à 5 h 30, ce qui signifie que nous devrons nous lever à 5 h. Ohlala. Pas de déjeuner pour moi évidemment. On me permet un peu de jus de pomme ou du café noir (frisson) au moins quatre heures avant l’opération. Moi, me lever vers 3 h 30 pour prendre un verre de jus de pomme? Pffffffft.
Au début de l’entrevue, l’infirmière a fait un commentaire qui n’a pas été sans m’inquiéter un peu. Elle dit qu’elle est surprise de la facilité qu’elle a à parler avec moi, elle n’a jamais eu de préparation en vue de l’implant cochléaire avec une personne qui comprend si facilement. Un peu plus tard, par contre, elle mentionne qu’elle n’est pas depuis longtemps à ce poste et n’a fait que 3 ou 4 préparations. Ce qui m’inquiétait un peu, c’était que ça semblait renforcer ma question : est-ce que cette opération en vaut vraiment la peine ?
J’ai eu ma réponse, et tout une réponse, un peu plus tard, lors d’une longue rencontre avec l’audiologiste.
Elle mentionne que certains cas sont des « candidats limite », pour lesquels on doit jauger très délicatement les avantages de l’implant par rapport à la perte d’audition dans l’oreille opérée, ce qui leur laisse une marge d’erreur bien mince.
Je dis que je crois que je suis une « candidate limite », non ? Surprise, elle me dit que je me trompe, que je ne suis pas du tout une candidate limite. Mon résultat à ce fameux de discrimination était tellement au-dessous de leur «note de passage », et, inversement, mon score à l’examen de lecture labiale était si élevé qu’il n’y a même pas eu de discussion dans l’équipe, j’étais un cas pour qui l’implant était une évidence..
Elle ajoute que, dans leur désir d’avoir un implant, certaines personnes tentent de fausser leurs résultats à l’examen de discrimination. Ce qui bien sûr est des plus contre-productifs, donc l’équipe fait bien attention aux réponses et aux réactions à l’examen. Il y a même eu des cas où on a dû avoir recours à une investigation sans participation, par simple examen de la réponse nerveuse aux stimuli.
On me posera un implant de marque Clarion, dont les piles sont rechargeables. L’appareil a deux sortes de piles, une pile de courte durée, un peu plus petite (9 à 19 heures de durée utile) et une pile longue durée, un peu plus grosse, (19 à 41 heures de durée utile). La partie derrière l’oreille est un peu plus grosse que mes appareils actuels, surtout avec la pile de plus longue durée.
Alors voilà. Je vous parlerai du technicien en électrocardiographie une autre fois : c’est que je me lève à 5 h, demain, moi.
Comme je coucherai à l’hôpital, et que l’hôpital n’as pas d’accès Internet (franchement !), je ne vous donnerai pas de nouvelles avant jeudi, au mieux. Restez à l’écoute ! et merci de vos nombreux messages pleins de bonnes pensées. Je me considère comme très chanceuse de vous connaître.
Le temps me presse et ma révision est moins tatillonne que d’habitude. Vous me passerez bien quelques fautes…
À jeudi.
Nous sommes partis vers 9 h 30. Sans la moindre trace de neige, et je vous le dis tout de suite, le dieu qui dormait ne s’est pas réveillé. On annonce maintenant qu’il se mettra au travail ce soir et nous balancera entre 25 et 35 cm de neige, dans cette région-ci.
Nous sommes arrivés tôt et les formalités se sont déroulées sans anicroche. Roger passe son temps à dire que le personnel administratif est plus accueillant ici. Je ne suis pas d’accord. Non pas que les gens d’ici ne soient pas accueillants mais mes nombreuses expériences dans les hôpitaux de Montréal me permettent de dire que les gens en général sont obligeants et conscients d’avoir affaire à des gens malades ou en détresse.
Aujourd’hui fut vraiment une journée de préparation. En fin de compte, relativement peu de tests : un prélèvement pour une analyse de staphylocoques, un électrocardiogramme (je l’avais dit!), même pas de prises de sang, et un rapide examen général par l’infectiologue, une spécialité dont je ne connaissais même pas l’existence.
Par ailleurs, deux longues rencontres. La première avec une infirmière pour me préparer en vue de l’opération de demain. On me demande de me laver ce soir et demain (une chance qu’on me l’a dit!) et de me laver les cheveux avec une solution de Bétadine et de champoing de bébé. Ça vous fait du cheveu propre, ça, madame !
Pas de vin aujourd’hui, ni pour le mois à venir. Zut. J’avoue que ce soir, j’aurais bien pris un petit verre de vin blanc médicinal fortifiant.
Demain, je serai opérée à 8 h, ce qui signifie que je dois arriver à l’hôpital à 7 h, ce qui signifie que nous partirons d’ici à 5 h 30, ce qui signifie que nous devrons nous lever à 5 h. Ohlala. Pas de déjeuner pour moi évidemment. On me permet un peu de jus de pomme ou du café noir (frisson) au moins quatre heures avant l’opération. Moi, me lever vers 3 h 30 pour prendre un verre de jus de pomme? Pffffffft.
Au début de l’entrevue, l’infirmière a fait un commentaire qui n’a pas été sans m’inquiéter un peu. Elle dit qu’elle est surprise de la facilité qu’elle a à parler avec moi, elle n’a jamais eu de préparation en vue de l’implant cochléaire avec une personne qui comprend si facilement. Un peu plus tard, par contre, elle mentionne qu’elle n’est pas depuis longtemps à ce poste et n’a fait que 3 ou 4 préparations. Ce qui m’inquiétait un peu, c’était que ça semblait renforcer ma question : est-ce que cette opération en vaut vraiment la peine ?
J’ai eu ma réponse, et tout une réponse, un peu plus tard, lors d’une longue rencontre avec l’audiologiste.
Elle mentionne que certains cas sont des « candidats limite », pour lesquels on doit jauger très délicatement les avantages de l’implant par rapport à la perte d’audition dans l’oreille opérée, ce qui leur laisse une marge d’erreur bien mince.
Je dis que je crois que je suis une « candidate limite », non ? Surprise, elle me dit que je me trompe, que je ne suis pas du tout une candidate limite. Mon résultat à ce fameux de discrimination était tellement au-dessous de leur «note de passage », et, inversement, mon score à l’examen de lecture labiale était si élevé qu’il n’y a même pas eu de discussion dans l’équipe, j’étais un cas pour qui l’implant était une évidence..
Elle ajoute que, dans leur désir d’avoir un implant, certaines personnes tentent de fausser leurs résultats à l’examen de discrimination. Ce qui bien sûr est des plus contre-productifs, donc l’équipe fait bien attention aux réponses et aux réactions à l’examen. Il y a même eu des cas où on a dû avoir recours à une investigation sans participation, par simple examen de la réponse nerveuse aux stimuli.
On me posera un implant de marque Clarion, dont les piles sont rechargeables. L’appareil a deux sortes de piles, une pile de courte durée, un peu plus petite (9 à 19 heures de durée utile) et une pile longue durée, un peu plus grosse, (19 à 41 heures de durée utile). La partie derrière l’oreille est un peu plus grosse que mes appareils actuels, surtout avec la pile de plus longue durée.
Alors voilà. Je vous parlerai du technicien en électrocardiographie une autre fois : c’est que je me lève à 5 h, demain, moi.
Comme je coucherai à l’hôpital, et que l’hôpital n’as pas d’accès Internet (franchement !), je ne vous donnerai pas de nouvelles avant jeudi, au mieux. Restez à l’écoute ! et merci de vos nombreux messages pleins de bonnes pensées. Je me considère comme très chanceuse de vous connaître.
Le temps me presse et ma révision est moins tatillonne que d’habitude. Vous me passerez bien quelques fautes…
À jeudi.
Jour J-1
Je pars bientôt pour les tests. Pas de trace de neige encore mais je sais que je ne devrais pas parler. On ne réveille pas le dieu qui dort. Je m’attends à des prises de sang, un ECG peut-être ? Ils n’aiment pas beaucoup que tu leur claques dans les mains sur la table d’opération. Ça fait désordre un peu. Et c'est de la paperasse sans bon sens !
Merci à vous qui m’avez écrit en privé pour m’encourager. À+
Merci à vous qui m’avez écrit en privé pour m’encourager. À+
lundi 3 mars 2008
Jour J-2
Nous sommes partis sagement ce matin. Sommes montés sagement. Enfin, pas tout à fait sagement. Roger vous parlera peut-être de son intéressante conversation avec une policière de la SQ. Elle lui a donné son autographe. Mais bon, qu’est-ce que trois petits points entre amis ?
Pas grand-chose à raconter ce soir si ce n’est que le cœur me bat plutôt fort, merci. Qu’est-ce qui m’énerve donc tant ? Vagues craintes de l’inconnu, de l’inattendu, de la confusion. De la douleur, aussi, évidemment. Crainte de ce que le résultat, que tout le monde attend pour moi avec espoir – et moi donc ! –, ne soit finalement qu’un pétard mouillé. Rationnellement, c’est impossible, bien sûr. Les dossiers sont triés sur le volet. Si on a choisi de m’opérer, c’est qu’après mûre analyse, on prévoit que j’y serai gagnante. Je dis ça à mon cœur, à mes nerfs, ils n’entendent pas. Ils ont peut-être besoin d’un implant.
Demain, on annonce (évidemment !) de 20 à 30 cm de neige sur Québec. Nous partirons à 9 h 30, pour faire les 88 km qui nous séparent de l’hôpital où on m’attend à 12 h 15. Et s’il s’est déjà mis à neiger, départ vers 9 h. Fascinant, non ?
Je viens de remplir un questionnaire de santé pour mon dossier.
Portez-vous des verres de contact ?
Oui ___ Non ___ Ne sais pas ___
Pardon ?
À la deuxième lecture, je découvre que le questionnaire peut être rempli par la personne qui accompagne.
Pas grand-chose à raconter ce soir si ce n’est que le cœur me bat plutôt fort, merci. Qu’est-ce qui m’énerve donc tant ? Vagues craintes de l’inconnu, de l’inattendu, de la confusion. De la douleur, aussi, évidemment. Crainte de ce que le résultat, que tout le monde attend pour moi avec espoir – et moi donc ! –, ne soit finalement qu’un pétard mouillé. Rationnellement, c’est impossible, bien sûr. Les dossiers sont triés sur le volet. Si on a choisi de m’opérer, c’est qu’après mûre analyse, on prévoit que j’y serai gagnante. Je dis ça à mon cœur, à mes nerfs, ils n’entendent pas. Ils ont peut-être besoin d’un implant.
Demain, on annonce (évidemment !) de 20 à 30 cm de neige sur Québec. Nous partirons à 9 h 30, pour faire les 88 km qui nous séparent de l’hôpital où on m’attend à 12 h 15. Et s’il s’est déjà mis à neiger, départ vers 9 h. Fascinant, non ?
Je viens de remplir un questionnaire de santé pour mon dossier.
Portez-vous des verres de contact ?
Oui ___ Non ___ Ne sais pas ___
Pardon ?
À la deuxième lecture, je découvre que le questionnaire peut être rempli par la personne qui accompagne.
Historique
J’ai probablement commencé à perdre l’ouïe vers l’âge de 17 ou 18 ans. Je m’en suis aperçue à 19 ans. Après une période où un ORL pensait que je souffrais du vertige de Ménière, et où je prenais après chaque repas un médicament horrible qui me transformait en tomate bien mûre et fondante, un autre ORL a diagnostiqué de l’otosclérose cochléaire. J’ai commencé à porter un appareil auditif à 20 ans, puis deux quelques années plus tard.
On ne connaît pas la cause de l’otosclérose cochléaire, appelée aussi otospongiose ; on sait que c’est la cause la plus importante de surdité non innée non professionnelle, qu’elle atteint surtout des femmes et que les fluctuations hormonales semblent avoir un impact. Dans mon cas, ma première grossesse s’est déroulée sans anicroche, ma deuxième a été catastrophique. J’ai observé une accélération marquée de ma perte d’audition pendant les 4 ou 5 années qui ont suivi.
Voici un diagramme d’un test d’audition subi en 1979.
Puis, la détérioration s’est continuée de façon plus lente. J’ai atteint le point où, sans appareil auditif la nuit, je suis sourde-sourde-sourde comme un pot-pot-pot, au point où ce n’est pas le plus violent coup de tonnerre imaginable qui me réveille, ce sont les vibrations qu’il imprime au plancher.
De l’âge de 25 à 35 ans, par périodes, j’ai suivi un traitement expérimental, qui consistait à prendre du calcium avec du fluorure. Le fluorure était censé améliorer l’assimilation du calcium dans la matière osseuse. À la pharmacie, quand je présentais mon ordonnance, on me regardait avec horreur à cause du dosage : savez-vous que vous pourriez tuer des souris avec ça, Madame ? Ce traitement a été abandonné, je suis une des nombreuses preuves vivantes de son échec. On a constaté que le fluorure rendait en fait la matière osseuse plus friable. Durant cette période, j’ai subi deux fractures à la suite de chutes des plus anodines. J’ai donné mon corps à la science de mon vivant, comme.
Depuis une vingtaine d’années, on me demandait souvent pourquoi je n’avais pas un implant cochléaire. La réponse était que, malgré ma perte d’audition, j’avais la chance d’avoir conservé un très haut degré de discrimination. C’est ce qui a changé il y a environ quatre ans. Ma discrimination a pris le bord, peut-être sous l’influence des hormones de substitution que j’ai prises pour lutter pour mon ostéoporose, peut-être tout simplement parce que mes beaux vingt ans sont rendus encore plus loin derrière moi.
En octobre 2006, alarmée par cette baisse de discrimination qui rendait ma vie beaucoup plus difficile (parler au téléphone m’était devenu quasi impossible et même une simple conversation avec Roger ou les enfants était difficile), j’ai demandé un rendez-vous en audiologie pour faire réévaluer ma situation, ce qui s'est fait en novembre et décembre. Roger a d’ailleurs été atterré par le test de discrimination qu’il m’a vue passer – ou plutôt ne pas passer, j’ai eu 15 %. Mon audiologiste a présenté mon dossier à l’équipe du programme provincial d’implant cochléaire. En novembre et décembre 2007, mon tour est venu ; j’ai passé d’autres examens. J’ai de nouveau brillamment échoué à l’examen de discrimination**. On a donc jugé que l’implant pourrait être bénéfique dans mon cas.
On m’avait prévenue que la période d’attente entre la première recommandation (décembre 2006) et l’opération elle-même pouvait atteindre 20 ou 24 mois. J’ai accepté d’être placée sur la liste des substituts (Madame Dion, pouvez-vous être à Québec demain ?) Et on m’a appelée le mercredi 20 février, je serai opérée le 5 mars.
L’évaluation comportait aussi une entrevue avec le psychologue de l’équipe. On se préoccupe beaucoup de nous empêcher d’attendre des miracles. On me dit que je peux compter, de façon réaliste, voir ma discrimination s’améliorer considérablement. On me prévient que je ne deviendrai pas une bête de partys (maudine !) ni de restaurants ; l’élimination des bruits d’arrière-plan reste encore à perfectionner. On me dit que, pour ce qui est de la musique, les résultats varient beaucoup selon les gens. Judy n’avait pas cessé d’aller au concert ou au cinéma, elle, et a observé une superamélioration.
J’ai déjà rencontré mon chirurgien. On entend souvent dire que pour être chirurgien, il faut se prendre pour Dieu. Le Dr Pierre Ferron, qui a posé son premier implant en 1984, a les yeux pleins de bonté et un sourire d’une très grande gentillesse. « Nous allons sûrement nous revoir, madame Dion » avait-il dit à la fin de l’entrevue.
Immédiatement après l’opération, je n’entendrai absolument pas mieux, loin de là. D’une part, en effet, l’opération, ce n’est que l’installation sous la peau, dans une cavité creusée dans le crâne, de la partie processeur de l’implant. (Oui, on va me faire un trou dans la tête, bon, bon, ça va, les comiques.) Je ne recevrai la partie microphone qu’une fois la plaie bien guérie. Mon rendez-vous est le 14 avril. D’autre part, l’installation du processeur amoche un peu plus la cochlée. Judy, celle dont j’ai trouvé le journal, rapporte qu’elle n’entendait plus du tout de l’oreille opérée.
À partir du 14 avril, pendant de deux à trois semaines, à raison de 2 à 3 heures par jour, ce sera la programmation. À Québec, ouch. Ensuite, quelques semaines plus tard, la réadaptation, trois demi-journées par semaine, à Saint-Jérôme, cette fois, heureusement. Entendre, ça se gagne de haute lutte, faut croire. M’en fous. Je vais le faire. Un pied devant l’autre. On verra. Peut-être même, on entendra…
Ah oui. Il vous intéressera probablement de savoir qu’il a été évalué que toute l’opération, au sens large, c.-à-d. la chirurgie elle-même, l’implant, le travail de programmation et de réadaptation, coûte à la province la coquette somme de cent mille dollars. Vos et mes impôts paient tout ça. Merci beaucoup.
**L’examen de discrimination consistait en une série de mots d’une seule syllabe à répéter, consonne+voyelle ou diphtongue+consonne, hors contexte et sans possibilité de lire sur les lèvres. Ce sont de vrais mots – bac, crime, cher – par opposition à des assemblages artificiels comme ruve ou lide, disons. Je devais répéter ce que j’entendais. Dans plus de la moitié des cas, j’étais tout simplement incapable de distinguer même la voyelle.
On ne connaît pas la cause de l’otosclérose cochléaire, appelée aussi otospongiose ; on sait que c’est la cause la plus importante de surdité non innée non professionnelle, qu’elle atteint surtout des femmes et que les fluctuations hormonales semblent avoir un impact. Dans mon cas, ma première grossesse s’est déroulée sans anicroche, ma deuxième a été catastrophique. J’ai observé une accélération marquée de ma perte d’audition pendant les 4 ou 5 années qui ont suivi.
Voici un diagramme d’un test d’audition subi en 1979.
Puis, la détérioration s’est continuée de façon plus lente. J’ai atteint le point où, sans appareil auditif la nuit, je suis sourde-sourde-sourde comme un pot-pot-pot, au point où ce n’est pas le plus violent coup de tonnerre imaginable qui me réveille, ce sont les vibrations qu’il imprime au plancher.
De l’âge de 25 à 35 ans, par périodes, j’ai suivi un traitement expérimental, qui consistait à prendre du calcium avec du fluorure. Le fluorure était censé améliorer l’assimilation du calcium dans la matière osseuse. À la pharmacie, quand je présentais mon ordonnance, on me regardait avec horreur à cause du dosage : savez-vous que vous pourriez tuer des souris avec ça, Madame ? Ce traitement a été abandonné, je suis une des nombreuses preuves vivantes de son échec. On a constaté que le fluorure rendait en fait la matière osseuse plus friable. Durant cette période, j’ai subi deux fractures à la suite de chutes des plus anodines. J’ai donné mon corps à la science de mon vivant, comme.
Depuis une vingtaine d’années, on me demandait souvent pourquoi je n’avais pas un implant cochléaire. La réponse était que, malgré ma perte d’audition, j’avais la chance d’avoir conservé un très haut degré de discrimination. C’est ce qui a changé il y a environ quatre ans. Ma discrimination a pris le bord, peut-être sous l’influence des hormones de substitution que j’ai prises pour lutter pour mon ostéoporose, peut-être tout simplement parce que mes beaux vingt ans sont rendus encore plus loin derrière moi.
En octobre 2006, alarmée par cette baisse de discrimination qui rendait ma vie beaucoup plus difficile (parler au téléphone m’était devenu quasi impossible et même une simple conversation avec Roger ou les enfants était difficile), j’ai demandé un rendez-vous en audiologie pour faire réévaluer ma situation, ce qui s'est fait en novembre et décembre. Roger a d’ailleurs été atterré par le test de discrimination qu’il m’a vue passer – ou plutôt ne pas passer, j’ai eu 15 %. Mon audiologiste a présenté mon dossier à l’équipe du programme provincial d’implant cochléaire. En novembre et décembre 2007, mon tour est venu ; j’ai passé d’autres examens. J’ai de nouveau brillamment échoué à l’examen de discrimination**. On a donc jugé que l’implant pourrait être bénéfique dans mon cas.
On m’avait prévenue que la période d’attente entre la première recommandation (décembre 2006) et l’opération elle-même pouvait atteindre 20 ou 24 mois. J’ai accepté d’être placée sur la liste des substituts (Madame Dion, pouvez-vous être à Québec demain ?) Et on m’a appelée le mercredi 20 février, je serai opérée le 5 mars.
L’évaluation comportait aussi une entrevue avec le psychologue de l’équipe. On se préoccupe beaucoup de nous empêcher d’attendre des miracles. On me dit que je peux compter, de façon réaliste, voir ma discrimination s’améliorer considérablement. On me prévient que je ne deviendrai pas une bête de partys (maudine !) ni de restaurants ; l’élimination des bruits d’arrière-plan reste encore à perfectionner. On me dit que, pour ce qui est de la musique, les résultats varient beaucoup selon les gens. Judy n’avait pas cessé d’aller au concert ou au cinéma, elle, et a observé une superamélioration.
J’ai déjà rencontré mon chirurgien. On entend souvent dire que pour être chirurgien, il faut se prendre pour Dieu. Le Dr Pierre Ferron, qui a posé son premier implant en 1984, a les yeux pleins de bonté et un sourire d’une très grande gentillesse. « Nous allons sûrement nous revoir, madame Dion » avait-il dit à la fin de l’entrevue.
Immédiatement après l’opération, je n’entendrai absolument pas mieux, loin de là. D’une part, en effet, l’opération, ce n’est que l’installation sous la peau, dans une cavité creusée dans le crâne, de la partie processeur de l’implant. (Oui, on va me faire un trou dans la tête, bon, bon, ça va, les comiques.) Je ne recevrai la partie microphone qu’une fois la plaie bien guérie. Mon rendez-vous est le 14 avril. D’autre part, l’installation du processeur amoche un peu plus la cochlée. Judy, celle dont j’ai trouvé le journal, rapporte qu’elle n’entendait plus du tout de l’oreille opérée.
À partir du 14 avril, pendant de deux à trois semaines, à raison de 2 à 3 heures par jour, ce sera la programmation. À Québec, ouch. Ensuite, quelques semaines plus tard, la réadaptation, trois demi-journées par semaine, à Saint-Jérôme, cette fois, heureusement. Entendre, ça se gagne de haute lutte, faut croire. M’en fous. Je vais le faire. Un pied devant l’autre. On verra. Peut-être même, on entendra…
Ah oui. Il vous intéressera probablement de savoir qu’il a été évalué que toute l’opération, au sens large, c.-à-d. la chirurgie elle-même, l’implant, le travail de programmation et de réadaptation, coûte à la province la coquette somme de cent mille dollars. Vos et mes impôts paient tout ça. Merci beaucoup.
**L’examen de discrimination consistait en une série de mots d’une seule syllabe à répéter, consonne+voyelle ou diphtongue+consonne, hors contexte et sans possibilité de lire sur les lèvres. Ce sont de vrais mots – bac, crime, cher – par opposition à des assemblages artificiels comme ruve ou lide, disons. Je devais répéter ce que j’entendais. Dans plus de la moitié des cas, j’étais tout simplement incapable de distinguer même la voyelle.
samedi 1 mars 2008
Pourquoi
Un blogue, tsé… j’ai hésité… offrir ses états d’âme à la contemplation de l’univers… à 4 h 10, j’ai bu un verre d’eau, trompez, sonnettes…
Alors voilà. Qui m’aime me suive. Ça commence lundi. Après-demain. Tout le monde me dit que ce n’est rien. J’ai quand même le coeur qui bat très fort.
Finalement, j’ouvre ce journal pour deux raisons.
- Nombre d’entre vous qui m’aimez bien m’avez dit que vous preniez plaisir à lire mes récits de voyage. Pour un voyage, celui-là, c’en sera tout un. Cette opération pour l’implant cochléaire représente une étape importante dans ma vie. Je dirai, plus tard, c’était avant / après que je me fasse opérer. Tenez ben vos tuques et si le coeur vous en dit, accompagnez-moi.
- Il y a quelques jours, en cherchant une image d’implant cochléaire, je suis tombée sur le blogue d’une autre opérée. J’y ai trouvé des réponses à des questions que je me posais, comme la douleur post-opératoire : sur une échelle de 2 à 10, Judy place la sienne à 2. Oui, l’audiologiste m’avait dit que « ça ne fait pas vraiment mal ». C'est quoi ça, pas vraiment mal ? Bon, maintenant je sais. Même si Judy, c’est Judy et Hélène, c’est Hélène, ça me donne quand même une idée. Alors j’écris aussi ce journal pour d’autres.
Alors voilà. Qui m’aime me suive. Ça commence lundi. Après-demain. Tout le monde me dit que ce n’est rien. J’ai quand même le coeur qui bat très fort.
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