lundi 9 juin 2008

Réadaptation, semaine 6

La semaine dernière a été plutôt calme, avec une session de thérapie et des essais des sytèmes pour écouter la télé.

Je n’ai pas noté de différence appréciable entre le système MF et le système infrarouge, pour ce qui est de la compréhension de la télé proprement dite. Nous ferons des essais avec un système de son. Il nous reste aussi à faire des essais avec le télécapteur et la boucle d’induction, pour télé, téléphone et trucs comme iPod mais nous les avons reportés à la semaine qui suivra le retour de vacances de Mme H., de façon à avoir le temps de travailler sur la programmation avec M. B.

En fait, la semaine a plutôt été marquée par les efforts de reprogrammation de l’implant par M. B.

À mesure que la semaine avançait, j’aimais de moins en moins le programme mis à l’essai le vendredi précédent. C’est moi qui l’avais choisi parce qu’au moment de l’essai dans le bureau de M. B., ses timbres plus riches me donnaient l’impression d’atténuer la double voix. Je me suis rapidement rendu compte que ce n’était pas vraiment le cas. La session de thérapie avec Mme H. m’a prouvé qu’il nuisait à ma compréhension du langage. Alors que dans les sessions de thérapie pure, je reconnais habituellement 85 % des mots sans erreur, cette fois-ci, je ne suis arrivée qu’à 70 %. De plus, les erreurs que j’ai faites étaient plus lourdes : je n’arrivais pas à reconnaître le mot au deuxième essai non plus et pour certains mots, il a fallu que Mme H. me les répète.

Comme le faisait remarquer Roger, ce n’est pas simplement affaire de m’habituer au nouveau programme : j’avais de meilleurs résultats dès les débuts de la programmation, bien avant qu’on puisse parler d’habitude.

Je suis donc arrivée dans le bureau de M. B. vendredi après-midi avec la ferme intention de mettre fin à l’essai, ce que M. B. a accepté sans difficulté.

Dans le cadre de ses recherches sur la double voix, il a fait plusieurs tests, dont je donnerai la liste dans un autre message, à l’intention d'autres personnes qui pourraient avoir ce problème.

J’ai fait état de ma perplexité : chaque fois que je relève une différence quelconque, notamment les timbres, on m’explique toujours que c'est dû au retour des hautes fréquences, que j’entendais de moins en moins depuis des décennies. Je veux bien, mais j’ai de la difficulté à concilier la présence de hautes fréquences avec celle d’une deuxième voix dont les fréquences sont moins élevées que celles de la première voix. De plus, à la réflexion, je ne crois pas qu’il s’agisse d’un effet d’écho comme ce que j’avais lu, étant donné que la fréquence est différente. M. B. était d’accord avec moi sur les deux points. Il m’a appris que, selon ses consultations avec des collègues et avec la clinicienne d’Advanced Bionics pour le Canada, mon problème est nouveau. Je suis, paraît-il, « un défi ». Joie.

Il est d’ailleurs possible que j’aie l’occasion de rencontrer la clinicienne d’Advanced Bionics pour l’est du Canada.

Je reviens sur la « rareté » du problème : j’ai déjà écrit le contraire ici. C’est qu’au moment où je pensais que le problème était un effet d’écho, c'est l’expression que j’ai utilisée pour le décrire, et quelques autres membres de différents forums m’avaient dit l’avoir aussi éprouvé. Dans certains cas, le problème avait été résolu par des modifications de la programmation, dans d'autres, il était disparu avec le temps.

Mais voilà : ce n'est pas un effet d’écho. Selon M. B., un effet d’écho s’atténue avec des modifications aux basses fréquences, ce qu’il a essayé la semaine passée, sans résultat.

Nous avons certainement fait une bonne dizaine d’essais de modifications. À la fin, j’avoue que j’avais sombré dans la plus profonde confusion et que j’en étais venue à douter même de ma perception du problème. Pas rassurant !

J’ai quitté le bureau de M. B. avec, en position 1, mon ancien programme très légèrement modifié pour tenir compte de la nouvelle égalisation de l’intensité des électrodes et, en position 2, le même programme mais avec une plus grande importance au microphone extérieur, ce qui a pour effet d’enrichir les timbres. Il m’a suggéré de faire des essais en alternance dans une même situation, pour faciliter la comparaison. Je ne l’ai pas fait encore.

M. B. m’a également conseillé de faire des essais avec mon appareil auditif dans l’oreille droite, juste pour voir s’il pourrait y avoir un effet sur la double fréquence. Ça, je l’ai fait.

En effet, j’ai fait l’essai, ce matin, de jouer du piano avec et sans appareil auditif dans l’oreille droite. J’aime bien le timbre du piano avec l’appareil et le sol errant reprend sa place. En revanche, c’est fatigant. Mme H. doit faire un audiogramme classique de mon oreille droite demain, étant donné que le dernier audiogramme remonte déjà à deux ans et que mon audition était en phase d’évolution (détérioration) assez rapide à ce moment-là. Ensuite, j’irai voir mon audioprothésiste avec le nouvel audiogramme pour faire reprogrammer l’appareil, ce qui est une opération singulièrement plus simple et plus courte que la programmation de l’implant. Youpi, c’est l’audioprothésiste qui fait tout le travail !

Le téléphone a sonné pendant que je jouais du piano avec l’appareil dans l’oreille droite et j’ai pris l’appel en mode mains libres. C’était vraiment plus facile.

Demain, j’essaierai probablement d’écouter iTune ou GarageBand, ainsi que mon clavier, avec les écouteurs et l’appareil auditif. Jusqu’ici, c’est ce qui avance le moins vite, l’écoute de musique à l’ordinateur ou au clavier. Cling clang en masse. Samedi, j’ai isolé la piste « voix d’Élisabeth » dans une de mes chansons. Le timbre était assez bien entendu, mais certaines notes étaient faussées. Attention : je n’ai pas dit qu’elles étaient fausses — Élisabeth ne fausse PAS —, j’ai dit qu’elles étaient faussées. C'est plutôt déconcertant à entendre.

Patience.

dimanche 1 juin 2008

Réadaptation, semaine 5

Semaine avec des essais d’aides techniques, et deux audiogrammes en prévision de ma rencontre avec l’audiologiste de programmation, M. B., pour voir ce qu’on peut faire au sujet de la double voix.

Un premier audiogramme indique qu’à la fréquence 2000, mon seuil d’audition est plus bas de près de 15 dB que la moyenne des autres. Mme H. dit que cela reste dans les normes. Roger est très surpris : vu que l’intensité sonore double à chaque augmentation de 3 dB, il trouve étrange qu’on dise qu’un seuil de 15 dB représente une différence non significative. L’audiogramme de confirmation ne présente pas de différence notable, même aberration (?) à la fréquence 2000.

J’ai donc rencontré M. B. vendredi après-midi, après le rv de vendredi matin avec Mme H. Il fait de la programmation d’implant depuis 8 ans. Il m’a donné une impression de grande compétence et s’est montré d’une patience d’ange. Il a pris le temps de bien écouter mes impressions jusqu’ici, et s’est montré particulièrement intéressé par mes impressions au sujet de la musique.

Je m’inquiétais parce que j’avais cru comprendre qu’une fois la programmation de base effectuée, on n’y touche plus, sauf pour les contrôles périodiques. M. B. m'a expliqué que ce n’est pas tout à fait exact et que, sans tout refaire chaque fois, on répond quand mêmes aux problèmes qui se posent à la programmation au moment où ils se présentent, comme la deuxième voix dans mon cas.

J’avais noté des faits qui pouvaient peut-être avoir une influence sur le problème de la double voix ou sur la programmation de façon générale.

• le fait qu’au moment de l’égalisation des l’intensité des électrodes, j’avais peut-être mal informé Mme L., ce qui aurait pu fausser l’égalisation ; ça se faisait par une comparaison de l’intensité de deux sons et, n’étant pas sûre de mes réponses, j’avais tenté une expérience, sans me rendre compte des conséquences de ma tentative ;
• le fait qu’une électrode avait un seuil beaucoup plus bas que les autres venait par conséquent peut-être de cette erreur ;
• je me demandais donc si le seuil d’audition beaucoup plus bas à la fréquence 2000 avait peut-être un rapport avec la programmation des électrodes ;
• et je me demandais aussi si les notes aberrantes, entre le sol 5 et le do 6 ne pourraient pas être reliées à tout ce qui précède.

M. B. a d’abord expliqué qu’il n’est pas rare que deux audiogrammes menés avec des personnes normales montrent des différences de 10 dB d’un audiogramme à l’autre, par exemple un audiogramme fait le matin et un autre le soir. C’est la raison pour laquelle on considère qu’une variation de 10 dB est non significative.

Ensuite, il a expliqué que le nerf auditif est constitué de fibres auditives et que la répartition des fibres auditives n’est pas parfaitement constante. Il est possible que l’électrode dont le seuil est plus bas stimule le nerf auditif à un endroit où celui-ci serait plus riche en fibres auditives, ce qui fait qu’il lui faudrait un signal de moindre intensité.

Nous avons quand même vérifié la programmation de l’intensité des électrodes. En fin de compte, il a fait des petits changements de l’ordre de 0,5 %. C’est minime, mais il dit qu’il est possible que cela me soit sensible à cause du développement de l’acuité de mon oreille par la musique.

Nous avons ensuite travaillé sur la double voix. Mme H. l’avait informé de mon problème il y a déjà quelques semaines, donc il avait fait des recherches et avait notamment communiqué avec la responsable canadienne de la société qui fabrique mon implant. Il a essayé six ou sept stratégies. Aucune d'entre elle n'a eu de résultat ah-HA. L'une m'a semblé sur le moment intéressante, disons prometteuse. C'est à peu près impossible d’en décrire l'effet.

J'ai vécu hier et aujourd'hui (vendredi 31 mai et samedi 1er juin) avec le nouveau programme qu’il a agencé. À l'essai à la maison, je crois que ça n'ira pas. Je trouve que j'y perds un peu côté langage sans y gagner grand chose côté deuxième voix. Je persévère parce que dans ces choses-là, il faut y mettre le temps, pour tout.

Nous avons fait des blagues : pour désigner ses stratégies, je lui parlais des lapins qu'il sortait de son chapeau. Le lapin qu'il m'a finalement installé, il mange en tab… Le nouveau programme a consommé trois petites piles hier ; il est passé à travers une grosse pile aujourd'hui et je m'attends que la petite pile que j'ai mise en place tantôt me lâche sous peu. C'est la première fois qu'une grosse pile ne fait pas toute la journée.

Le soir de la fête d’Élisabeth, le 21, nous sommes allés souper chez elle. Je n’avais pas pensé à prendre de pile de rechange, un oubli que je fais rarement. Je portais le processeur avec la plus puissante des piles, mais je ne l’avais pas rechargée la veille. Elle s'est arrêtée après avoir fonctionné en fait depuis la veille au matin, plus de 19 heures. Aujourd’hui, avec le programme à l’essai, elle fonctionné à peine un peu plus de huit heures !

(Quand la pile s’est arrêtée, Roger l’a retirée puis remise, un truc, comme on sait, qui parfois ressuscite momentanément une pile. Il travaillait au-dessus de son assiette. Quand il m’a tendu le processeur pour que je le remette, l’antenne a soulevé la fourchette à laquelle elle s’était collée !)

J’ai fait un peu de musique aujourd’hui. Joué sur mon clavier pour la première fois depuis l’activation du processeur. J’ai découvert qu'il semble défectueux – en mode accompagnement, il ne réagit pas toujours quand la note de basse est le do 4. Par intermittence, ce qui est toujours charmant à expliquer au magasin.

Ensuite, écouté de la musique sur mon ordinateur et mes haut-parleurs (des Sound Sticks). Pas vraiment de quoi écrire à sa mère. Je m'obstine quand même. J’écoute quelques préludes simples du Clavecin bien tempéré, une musique claire. C’est moins bon qu’à la radio de l’auto. Jeudi dernier, en écoutant du Telemann dans l’auto, j’entendais assez clairement l’instrument solo dont j'ai pu reconnaître le timbre (une flûte) et je discernais l’harmonie dans l’orchestration.

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La ronde des rendez-vous recommence demain. J'en aurai cinq cette semaine, vu que j'en ai manqué un la semaine dernière. Au programme, probablement, de la thérapie encore mais aussi des essais avec les émetteurs et transmetteurs MF, pour la télévision et divers systèmes comme les chaînes de son. Ce qui veut dire que je dois me grouiller et préparer l’installation de la télé. Après tout, il n’y a que huit mois et demi que nous sommes arrivés ici, nous n’avons pas tellement eu le temps d’installer la télé ! (Nous ne sommes vraiment pas des télémanes, spas ? mais je veux m’y remettre un peu, je trouve que ça me manque. J’ai mis la télévision dans mes objectifs de réadaptation, même si j’ai bien spécifié que ce n’était pas une des mes priorités.) On verra.

Fait beau, hein ?